COMMISSIONE EUROPEA
DG XIII

Programma Applicazioni Telematiche
Settore Persone Disabili e Anziane

 

Tecnologie per l’Autonomia

Linee Guida per i formatori

progetto DE 3402 / EUSTAT
Deliverable D06.3


PREMESSA

 

Questo volume - le Linee Guida di EUSTAT - è rivolto a coloro che organizzano e conducono iniziative formative per gli utenti delle tecnologie di ausilio alla riabilitazione, all’autonomia e all’integrazione sociale.

Esso scaturisce nell’ambito del progetto EUSTAT - una delle varie ricerche promosse dalla Commissione Europea nell’ambito del Programma Applicazioni Telematiche - ed è il risultato di un intenso lavoro interdisciplinare, nel quale sono confluite le varie competenze, conoscenze ed esperienze sul campo maturate dai partner del progetto stesso.

La scelta di un ausilio è un passo che incide, a volte profondamente, sulla vita della persona che lo userà. Spetta pertanto a quest’ultima il ruolo di attore e protagonista di tale scelta, anche nei casi in cui si renda necessario - o comunque utile - accedere alle competenze di operatori professionali. Per evitare però che espressioni quali protagonista delle proprie scelte o partner degli operatori rimangano confinate nell’elenco delle buone intenzioni, è importante che le persone disabili possano accedere a opportunità formative che le aiutino a divenire utenti informati, esigenti e responsabili delle tecnologie di ausilio. E’ questo il compito che attende i formatori, siano essi professionisti del settore o semplicemente persone che mettono a disposizione di altri la loro esperienza di disabilità.

Le Linee Guida EUSTAT si propongono di aiutare i formatori a raccogliere tale sfida, offrendo in tal modo un contributo - per quanto limitato allo specifico settore degli ausili - alla promozione dell’autonomia delle persone disabili.

Renzo Andrich

Project Leader del Progetto EUSTAT

Milano, 15 Marzo 1999


Ringraziamenti

Questo studio è stato condotto dal Consorzio EUSTAT:

SIVA (coordinatore)
Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS-IRCCS, Milano, Italia
Renzo Andrich (project leader),
Serenella Besio

ANLH (partner)
Association Nationale pour le Logement des personnes handicapées, Bruxelles, Belgio
Cleon Angelo,
Franco Cortesi,
Anne-Catherine Jooris

GIHP (partner)
Groupement pour l’insertion des personnes handicapées physiques, Bordeaux, Francia
Christian Berard

DC (partner)
Danish Centre for Technical Aids for Rehabilitation and Education, Taastrup, Danimarca
Maria Holm,
Lilly Jensen

CAPS (partner)
Centro Analise e Procesamento de Sinais, Instituto Superior Tecnico, Lisbona, Portogallo
Luis Azevedo,
Margarida Nunes da Ponte

PRIS (partner)
Centro Studi Prisma, Belluno, Italia
Beppe Porqueddu,
Angelo Paganin

I principali autori di questo volume sono Renzo Andrich e Serenella Besio, che successivamente ne hanno curato questa traduzione italiana. Luis Azevedo e Margarida Nunes Da Ponte hanno collaborato nella stesura di vari capitoli. Tutti i partner del Consorzio EUSTAT hanno comunque dato un importante contributo di idee e suggerimenti nelle varie fasi di elaborazione, in particolare Angelo Paganin, Beppe Porqueddu, Christian Berard, Cleon Angelo, Anne-Catherine Jooris e Franco Cortesi, i quali hanno organizzato la sperimentazione sul campo dei concetti e dei contenuti qui proposti in tre "siti di validazione" in Italia, Francia e Belgio. Il Consorzio EUSTAT desidera rivolgere un vivo ringraziamento ai peer reviewers esterni, che hanno fornito un contributo critico estremamente utile e costruttivo, e a Jeff Earp, che ha collaborato nella revisione finale del documento originale in inglese. Oltre che in Inglese e in Italiano, il volume è anche disponibile in lingua Danese, Francese, Olandese e Portoghese.

COME RICHIEDERE QUESTO VOLUME

Contattare:
SIVA servizio pubblicazioni,
via Capecelatro 66, I-20148 Milano Italy
tel (+39) 02 33006038
fax (+39) 02 40090157
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Oppure accedere al sito Internet http://www.siva.it/research/eustat/index.html.
ove il volume è liberamente prelevabile in forma elettronica nei formati PDF e TXT


Indice
 
1. Le Linee Guida in sintesi
2. Concetti di base
3. Definire obiettivi e metodi
4. Organizzare il percorso formativo
5. Adattarsi all’utenza
6. Casi di studio
BIBLIOGRAFIA
 
APPENDICE
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1. Le Linee Guida in sintesi

 

Questo capitolo illustra gli obiettivi del volume, ne passa in rassegna i contenuti e guida il lettore alla consultazione dei capitoli seguenti.

 

1.1. Fondamenti e obiettivi

 

1.1.1. Il punto di partenza: l’utente

Chi sono gli utenti degli ausili?

Quando parliamo di utenti, ci riferiamo certo in primo luogo alle persone con disabilità o alle persone anziane che incontrano difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane. Talvolta però possono essere considerate utenti anche altre persone, all’interno o all’esterno del nucleo familiare, nel caso gli ausili si affianchino all’assistenza personale o comportino comunque una riorganizzazione della vita familiare, o della rete primaria di relazioni nella quale è inserita la persona disabile.

In questo volume distingueremo tra queste figure - che chiameremo utenti in senso stretto - da altre figure che potrebbero essere considerate anch’esse utilizzatori in senso lato: ad esempio, gli operatori della riabilitazione, che a volte utilizzano ausili quale strumento per condurre il loro intervento riabilitativo. Ci occuperemo principalmente di utenti in senso stretto, dunque di persone con disabilità e di altre persone (familiari e assistenti personali) che con esse condividono la vita quotidiana.

Il percorso che conduce dall’identificazione di un bisogno personale all’acquisizione di un ausilio è spesso un processo complesso, composto di varie tappe ciascuna delle quali impone decisioni talvolta difficili. Il possesso di adeguate conoscenze aiuta ad affrontare con sicurezza queste tappe, a proporsi obiettivi, a operare decisioni e prendere iniziative. La capacità di compiere scelte sagge, informate e responsabili relativamente agli ausili è un obiettivo importante sulla strada dell’autonomia.

Questo volume è frutto della ricerca EUSTAT della Commissione Europea. L’obiettivo principale che EUSTAT si è proposto è stato appunto quello di individuare metodologie e modalità con cui le conoscenze in merito agli ausili possano essere trasferite direttamente nelle mani dell’utente. A questo scopo ha lavorato alla messa a punto di materiale didattico per l’auto-formazione dell’utente, nonché di Linee Guida per coloro che conducono iniziative formative finalizzate a promuovere l’autonomia e l’autodeterminazione delle persone disabili. Svolgendosi nell’ambito del Programma Applicazioni Telematiche della Commissione Europea, EUSTAT ha operato con un orientamento sia sociale che tecnologico. In particolare si è ritenuto che trasferendo il più possibile le conoscenze sugli ausili alla persona disabile stessa si possa contribuire ad un duplice obiettivo: quello di aiutare la persona a diventare sempre più protagonista delle scelte che la riguardano, e di introdurre nel contempo un controllo diretto, da parte di utenti sempre più esigenti ed informati, sulla qualità degli ausili immessi sul mercato.

Oltre a questo volume, EUSTAT ha prodotto altri tre documenti pubblici, in cui contenuto è sintetizzato in appendice.

 

1.1.2. Perché queste Linee Guida?

Al giorno d’oggi le organizzazioni delle persone disabili sostengono la necessità di un approccio centrato sull’utente, affidando a lui ogni decisionalità in merito a questioni che lo riguardano. Ciò non toglie il riconoscimento dell’importanza del ruolo fondamentale degli operatori professionali del settore, che però vengono visti non più come un passaggio obbligato, ma come una risorsa messa a disposizione dalla società cui l’utente è libero di accedere o meno, nel suo cammino verso la riabilitazione, l’integrazione sociale e la piena partecipazione. Questo punto di vista è oggi generalmente condiviso anche dai servizi professionali più avanzati, impegnati essi stessi nel far sì che l’utente giunga a relazionarsi con loro come partner, piuttosto che consolidare un rapporto - molto comune specialmente nel passato - di totale dipendenza dalle decisioni professionali.

Ad ogni modo, per evitare che termini quali protagonista delle scelte o partner restino parole vuote senza contenuto concreto, è fondamentale che l’utente possa accedere a opportunità formative che gli permettano di divenire un utente di ausili informato, esigente e responsabile. Queste Linee Guida propongono appunto dei metodi per realizzare tale formazione.

Nel mettere a disposizione del materiale formativo per utenti e formatori che possa essere utilizzato in vari Paesi, i volumi EUSTAT cercano di rispondere ad un bisogno che finora non ha trovato risposta. Se negli ultimi anni è stato prodotto molto materiale formativo per operatori professionali sia in ambito clinico che tecnico, sia per la formazione accademica che per l’aggiornamento, poco o nulla è stato prodotto a livello internazionale per coloro - le persone disabili - che usano gli ausili nella vita quotidiana. Anche questo fatto testimonia la tradizionale prevalenza di un modello culturale che vedeva l’utente come un passivo destinatario di prodotti e di servizi, assegnati loro dagli enti erogatori sulla base di prescrizione medica.

Ci sono innumerevoli metodi per formare gli utenti alle tecnologie di ausilio, a seconda della quantità e profondità di informazione che si vuole dare loro, delle caratteristiche della popolazione di utenti, del contesto ambientale e così via. L’idea trainante di questo studio è che a ciascun utente vada fornito il massimo livello sostenibile di conoscenza utile. E’ un’idea certamente forte, ma che lascia completamente aperta la questione di cosa si debba intendere per "sostenibile e utile" per ciascun utente, e di chi abbia il compito di deciderlo. Se a questa domanda esistesse una risposta semplice, non ci sarebbe stata alcuna ragione per questo studio. In realtà non esiste una risposta univoca. La trasmissione di conoscenza è un processo che coinvolge una realtà in continuo movimento, in quanto la persona cambia a seguito dell’appropriazione di nuova conoscenza: vede aprirsi nuovi orizzonti, nuovi bisogni, nuove sfide che motivano a loro volta la richiesta di ulteriori conoscenze. E’ un processo che non può esaurirsi nella semplice fornitura di una serie di nozioni e informazioni. Deve avvenire all’interno di un processo educativo, che assista la persona nel suo cambiamento.

La prima parte dello studio EUSTAT è stata dedicata all’identificazione dei fattori critici da considerarsi nella progettazione di iniziative formative. In tale fase gli studi già condotti nell’ambito dei precedenti programmi HELIOS e HEART hanno fornito un solido punto di partenza. Queste Linee Guida si propongono di assistere il formatore nell’affrontare ciascun fattore critico e prendere su di esso le necessarie decisioni.

In una successiva fase, i ricercatori di EUSTAT hanno condotto un’indagine internazionale sulle esperienze esistenti di formazione degli utenti. Essa ha messo in luce un’enorme varietà di approcci, metodi, e persino di terminologia. L’indagine ha rappresentato un’eccezionale opportunità per scoprire esperienze esistenti, facilitare il loro contatto reciproco, raccogliere idee innovative, cogliere esempi di buona prassi e verificare l’esistenza di approcci comuni. Molte tra le iniziative incontrate nel corso dell’indagine si proponevano obiettivi molto ampi, quali lo sviluppo dell’autonomia, la preparazione alla vita indipendente, l’accesso a determinati servizi. Anche in questi casi, però, gli ausili appaiono avere un ruolo di tutto rilievo e comunque rimangono profondamente connessi con tematiche più generali. Pertanto queste Linee Guida, nonostante siano specificamente focalizzate sugli ausili, sono radicate in una visione di ampio respiro, nella quale si è cercato di far trasparire la ricchezza culturale che emerge in questo settore. Da esse si possono attingere idee sia per l’ulteriore sviluppo delle esperienze già esistenti, che per la progettazione di esperienze nuove.

 

1.1.3. A chi sono rivolte le Linee Guida?

Queste Linee Guida sono indirizzate in primo luogo a chi organizza, o si propone di organizzare, iniziative formative per utenti di tecnologie di ausilio. Può trattarsi di associazioni di utenti, gruppi di auto-aiuto, servizi di riabilitazione, organizzazioni a carattere culturale, fornitori di ausili ecc...

Esse si collocano in un’ottica europea, dunque non specificamente connessa alla situazione di particolari Paesi. La trattazione è perciò condotta ad un livello per lo più generale, lasciando al lettore il compito di pensare a come adattarla al contesto locale, sia in senso geografico che culturale.

E’ comunque opinione degli autori che questo libro possa essere di interesse anche per molte altre figure che, pur non direttamente coinvolte nell’organizzazione di iniziative formative, operano nel campo della riabilitazione o al servizio dell’integrazione sociale delle persone con disabilità. Si è scelto un approccio centrato sull’utente, attingendo sia a studi condotti in precedenza che all’esperienza sul campo accumulata dai partner del Consorzio Eustat. Questo libro aiuta a riflettere sulle priorità, a mettere a fuoco obiettivi, a chiarire il ruolo degli ausili nel processo di promozione umana della persona con disabilità. Propone inoltre una terminologia comune per alcuni concetti di base che in varie parti d’Europa sono a volte utilizzati con significati differenti.

Inoltre, gli autori ritengono che anche operatori della riabilitazione o fornitori di ausili possano trovare in questo volume elementi utili ad migliore comprensione di ciò che serve all’utente per poter trarre reale vantaggio dall’utilizzo degli ausili.

 

1.1.4. Come utilizzare le Linee Guida

Il primo capitolo (Le Linee Guida in sintesi) chiarisce gli obiettivi di questo volume e il pubblico al quale si rivolge. Propone inoltre un panorama generale dei concetti trattati negli altri capitoli, che può essere utilizzato come quadro di sintesi da parte degli organizzatori di iniziative formative.

Il secondo capitolo (Concetti di base) chiarisce il significato di alcune parole-chiave riguardanti la disabilità e gli ausili, che i formatori devono conoscere prima di intraprendere qualsiasi iniziativa formativa nel settore.

Il terzo capitolo (Definire obiettivi e metodi) si propone di assistere i formatori nella formulazione degli obiettivi e nella scelta dei metodi, nel definirli con una terminologia coerente, e prendere decisioni rispetto a priorità e fattori critici.

Il quarto capitolo (Organizzare iniziative formative) affronta aspetti operativi quali la progettazione delle iniziative formative, la scelta degli argomenti, metodi e stili pedagogici, nonché le questioni pratiche connesse alle messa in atto di tali iniziative.

Il quinto capitolo (Adattarsi all’utenza) indaga sui fattori da considerarsi per fare in modo che l’iniziativa formativa sia adeguata al ritmo di apprendimento dei discenti, e che la conoscenza trasmessa risulti davvero utile nella pratica.

Il sesto capitolo (Casi di studio) propone tre casi di studio quali esempi di possibili attività formative. Essi sono basati su esperienze condotte da tre partner del Consorzio Eustat in Italia, Francia e Belgio.

 

1.2. Un rapido sguardo alle Linee Guida

 

1.2.1. Prepararsi per la partenza

Prima di intraprendere la progettazione di un’iniziativa formativa, l’organizzatore deve assicurarsi di aver adeguatamente approfondito una serie di concetti riguardanti la disabilità e gli ausili.

La prima parola chiave è, naturalmente, ausilio (=>2.1.1). La formazione alle tecnologie di ausilio non può far a meno di considerare le caratteristiche dei sistemi pubblici di fornitura degli ausili (=>2.1.2), che agiscono da intermediari tra il mercato e l’utente. Per comprendere poi l’impatto degli ausili nella realtà di vita dell’utente è utile rifarsi al modello generale proposto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (la cosiddetta classificazione ICIDH), che chiarisce il significato di termini quali menomazione, disabilità, handicap, attività e partecipazione (=>2.1.3). I benefici ottenibili grazie all’adozione di ausili possono essere definiti in vari modi; spesso però si ricorre a tre termini particolarmente significativi: qualità di vita (=>2.1.4), autonomia (=>2.1.5) ed empowerment (=>2.1.6). Essi meritano un approfondimento, al fine di prevenire possibili malintesi che potrebbero essere generati dalle differenti sfumature di significato che possono assumere in contesti differenti.

Se l’iniziativa formativa punta ad obiettivi di empowerment dell’utente, ci sono tre aspetti che devono essere noti al formatore. Il primo riguarda l’evoluzione storica della tematica degli ausili da un approccio di tipo medicale ad uno di tipo sociale, nel quale l’utente tende non più ad identificarsi nel ruolo di paziente, ma piuttosto in quello di consumatore (=>2.2.1). Il mancato riconoscimento di questa nuova prospettiva culturale pone il formatore al di fuori di un’ottica di empowerment. Il secondo aspetto riguarda il rapporto tra ausili, autonomia ed empowerment. L’organizzatore deve riflettere su due domande: come contribuiscono all’autonomia gli ausili? (=>2.2.2) e come contribuisce all’empowerment la conoscenza sugli ausili? (=>2.2.3). Il terzo aspetto si riferisce alla quantità di nozioni e al livello di conoscenza da fornire all’utente (=>2.2.4), questioni che non ammettono risposte semplicistiche ma che meritano piuttosto alcune considerazioni (ad esempio, la differenziazione tra possibili tipologie di conoscenza che ci si può prefiggere: teorica, pratica, procedurale e know-how) utili a tarare i programmi formativi sulle esigenze dell’utenza.

Nella formazione alle tecnologie di ausilio è spesso necessario inserire alcuni argomenti che in sé parrebbero estranei agli ausili stessi, ma che invece sono ad essi strettamente collegati. Ci riferiamo in particolare alla relazione con gli assistenti personali (=>2.2.5) e all’esperienza del peer counselling o del peer mentoring (=>2.2.6), argomenti di cui si raccomanda l’inserimento nei programmi formativi. L’assistenza personale è infatti spesso necessaria o comunque utilizzata in associazione ad ausili, e dunque può essere utile una formazione che aiuti a valutare la distribuzione più opportuna caso per caso tra aiuto umano e tecnologico. Riguardo al secondo argomento, è estremamente importante il ruolo che l’utente esperto può esercitare nei confronti dell’utente alle prime armi, nel senso di facilitargli la scelta, l’accettazione e l’utilizzo degli ausili.

 

1.2.2. Stabilire la meta

Il secondo passo riguarda le decisioni sugli obiettivi, sulla strutturazione e sulle caratteristiche dell’iniziativa formativa. In questa fase è utile rifarsi ad alcuni concetti propri delle scienze educative.

Si possono individuare cinque tipi di processi di trasferimento della conoscenza (=>3.1.1): counselling, training, insegnamento, informazione e sensibilizzazione. Ciascuno di essi ha un proprio ruolo e si caratterizza per l’accento che pone sul fatto di generare competenza tecnica rispetto a iniziativa (=>3.1.2), o per l’ampiezza dell’utenza cui si rivolge rispetto alla relazione instaurata con l’utente (=>3.1.3). Definiremo educativi in senso stretto (=>3.1.4) quei processi che hanno come obiettivo primario l’apprendimento, ossia il training e l’insegnamento. L’apprendimento è il risultato di una serie di fattori, tra i quali la motivazione (=>3.1.5), che comprende a sua volta la motivazione ad apprendere e la motivazione a cambiare.

Nell’ottica dell’empowerment, l’obiettivo dei processi educativi può essere descritto metaforicamente come fornire la canna da pesca o insegnare l’arte di pescare in contrapposizione a fornire il pesce giusto (ossia la soluzione a un problema specifico). Ciò comporta il sollecitare un atteggiamento attivo (=>3.2.1.), così da formare l’utente alla capacità di prendere decisioni e risolvere problemi.

Tenendo presente quanto detto finora, si possono individuare quattro principali tipologie di iniziative formative (=>3.2.2): corsi, seminari, workshop e cicli di conferenze. La scelta della tipologia più adeguata caso per caso, e delle relative modalità organizzative, dipende da una serie di fattori critici (=>3.2.3).

I successivi capitoli delle Linee Guida esaminano ciascun fattore in modo da aiutare l’organizzatore a prendere decisioni adeguate. A completamento della trattazione, vengono presentati tre casi di studio relativi a iniziative formative realizzate in tre diversi Paesi.

 

1.2.3. In viaggio!

Acquisita la piena padronanza dei concetti e dei principi suddetti, si può procedere alla progettazione di un’iniziativa formativa.

In primo luogo occorre stabilirne il contenuto. Gli ausili possono rappresentare l’unico argomento, oppure uno tra i tanti argomenti affrontati da un’iniziativa formativa a scopo più ampio. Queste Linee Guida si occupano esclusivamente degli aspetti relativi alle tecnologie di ausilio, che in base al modello HEART (=>4.1.1) comprendono componenti tecniche (=>4.1.2), componenti umane e componenti socio-economiche (=>4.1.3). Ciascuna componente corrisponde ad una serie di argomenti che l’organizzatore può scegliere per costruire il programma didattico.

Si può quindi passare a dare forma e a mettere in opera l’iniziativa formativa. La programmazione comporta tre fasi: una fase progettuale (=>4.2.1), nella quale vengono prese decisioni riguardanti il gruppo discente e lo staff dei docenti; una fase di lancio (=>4.2.2), nella quale si pubblicizza l’iniziativa e si reclutano i partecipanti; una fase organizzativa (=>4.2.3) nella quale si curano tutti gli aspetti pratici della realizzazione; e una fase valutativa (=>4.2.4), nella quale si analizzano i risultati e il successo ottenuto.

Il processo di trasmissione della conoscenza coinvolge aspetti pedagogici quali i metodi didattici (=>4.3.1) e gli strumenti e le strategie di insegnamento (=>4.3.2).

Se è vero che tutti i fattori critici devono essere tenuti presenti nella progettazione, in questa fase giocano un ruolo predominante i fattori legati al trasferimento di conoscenza al gruppo discente, ossia i fattori di contenuto, pedagogici, di target, e organizzativi. Essi caratterizzano l’iniziativa formativa e il quadro all’interno del quale agirà ciascun educatore.

 

1.2.4. Raggiungere la meta

Una volta progettato l’itinerario formativo, gli educatori hanno il compito di realizzarlo, assicurando nel contempo che ciascun discente consegua gli obiettivi di apprendimento prefissati al meglio rispetto alle proprie capacità. I fattori che influenzano la ricezione di conoscenza da parte dell’individuo sono i fattori di predisposizione (=>5.1.1), i fattori collegati alla disabilità (=>5.1.2), gli atteggiamenti individuali riguardo alla disabilità (=>5.1.3), e le aspettative individuali (=>5.1.4).

Un corso sugli ausili che si svolgesse senza alcun collegamento con le realtà di vita dei discenti non avrebbe però senso. L’indicatore principale del successo di un’iniziativa formativa è l’acquisizione da parte del discente della capacità di fare uso della conoscenza ricevuta nella realtà quotidiana di vita. Delineare un collegamento ottimale tra nozioni fornite ed esperienza di vita è una delle principali sfide per l’educatore. Ciò significa in primo luogo tenere conto di fattori legati all’ambiente di vita (=>5.2.1), ai servizi sul territorio che offrono un supporto sociale (=>5.2.2), al mercato degli ausili (=>5.2.3) e alle reti sociali (=5.2.4) che stanno attorno alla persona.

Può accadere che talvolta un’iniziativa formativa "vada a buca". Magari a prima vista è sembrata un gran successo (il pubblico è intervenuto, c’erano eminenti relatori, i giornali ne hanno parlato, ecc...), ma in realtà le nozioni fornite ai discenti hanno inciso poco o nulla sulla loro realtà quotidiana.

Al contrario, può capitare che iniziative che hanno avuto scarsa risonanza nei media siano state invece un vero successo. Rivolgendosi ad un target molto disperso ed essendo per lo più organizzate da piccole associazioni di utenti che godono di scarse risorse finanziarie, non c’è da meravigliarsi se esse godano a volte di scarsa attenzione da parte dell’opinione pubblica. Il successo di un’iniziativa formativa si misura però su un’altra base, ossia sui risultati che è riuscita ad ottenere su ciascuno dei singoli discenti nel promuovere il loro cammino verso l’autonomia.

E’ in quest’ottica che abbiamo scritto queste Linee Guida.

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2. Concetti di base

 

Questo capitolo chiarisce alcuni concetti e parole-chiave basilari in relazione alla disabilità e agli ausili, che devono essere noti ai formatori e agli organizzatori di iniziative formative per gli utenti.

 

2.1. Le parole-chiave

 

2.1.1. Ausilio

E’ importante innanzitutto una chiara comprensione del termine ausili, che è una delle più importanti parole chiave di queste Linee Guida.

Inizieremo ricordando che gli ausili sono tecnologie. A sua volta il termine tecnologia non sta solo ad indicare oggetti fisici, quali dispositivi o apparecchiature, ma si riferisce più in generale a prodotti, o a impianti organizzativi o a "modi di fare le cose" che si basano su principi o componenti tecnologici. Per esempio, una "tecnologia per l’accessibilità del trasporto pubblico" non è rappresentata solamente dal parco di automezzi accessibili (ad es. degli autobus con piattaforma elevatrice), ma dall’intero sistema di trasporto comprendente il sistema di controllo del traffico, il posizionamento delle fermate, le procedure di informazione e di biglietteria, il servizio clienti, l’addestramento del personale, ecc. In assenza di tale organizzazione alle spalle, il solo veicolo non sarebbe in grado di offrire alcun "trasporto pubblico".

Chiameremo poi una tecnologia ausilio quando questa è utilizzata per compensare limitazioni funzionali, facilitare la vita indipendente, e far sì che le persone anziane e le persone disabili possano realizzare le loro piene potenzialità. Tale termine non si applica quindi solo a tecnologie progettate specificamente per le persone disabili: si estende anche a quelle tecnologie di uso comune che, organizzate in modo opportuno, possono diventare quando necessario di ausilio a chi ha una disabilità.

Il concetto di ausilio deve essere sempre pensato in parallelo con un altro importante concetto, quello di accessibilità. Esso definisce la progettazione dell’ambiente costruito, dei prodotti e dei servizi di uso generale in modo che questi possano essere fruiti agevolmente anche dalle persone anziane e dalle persone con disabilità. Il concetto di progettazione senza barriere, o progettazione accessibile, o ancor meglio progettazione per un’utenza ampliata, tende oggi a ricadere sempre più nell’ambito disciplinare dell’ergonomia, non limitandosi tra l’altro al solo mondo reale ma estendendosi anche al mondo virtuale (si pensi ad es. ad applicazioni software progettate in modo che chiunque possa utilizzarle, comprese persone non vedenti o con difficoltà motorie).

Se il termine accessibilità sta ad indicare l’adattamento dell’ambiente alla persona, il termine ausilio è ad esso complementare, rappresentando l’adattamento della persona all’ambiente. A tale proposito si può anche dire che gli ausili comprendono sia quelle tecnologie atte a superare barriere esistenti nell’ambiente, sia quelle destinate a compensare specifiche limitazioni funzionali così da facilitare o rendere possibili le attività della vita quotidiana.

Sono stati proposti nel tempo vari metodi per classificare gli ausili, a seconda dell’obiettivo che ci si propone.

La Classificazione ISO 9999 / EN 29999 degli ausili, attualmente la più diffusa, raggruppa gli ausili in dieci classi, ciascuna delle quali suddivisa in sottoclassi e queste a loro volta in divisioni:

Questa classificazione, che è orientata esclusivamente ai prodotti, è largamente usata in tutto il mondo sia per la compilazione di database informatici che per la stesura di guide o cataloghi commerciali, e pertanto chiunque operi nel settore dovrebbe conoscerla approfonditamente.

Se la sua struttura analitica si presta ottimamente a scopi di catalogazione, essa non è però di grande aiuto nella strutturazione di programmi formativi. Per questo scopo sono più adeguate le classificazioni basate su aree omogenee di conoscenza: ad esempio la classificazione HEART, che utilizzeremo in queste Linee Guida, la quale suddivide l’insieme delle conoscenze legate agli ausili in tre aree: l’area delle componenti tecnologiche, quella delle componenti umane e quella delle componenti socio-economiche.

Un’ottica analoga è stata adottata da un’opera pubblicata di recente negli Stati Uniti per la formazione accademica di operatori del settore. Qui gli ausili sono definiti come abilitatori estrinseci (in contrapposizione con gli abilitatori intrinseci, rappresentati da componenti umane quali il controllo motorio, la percezione, la cognizione ecc...). Questi sono suddivisi a loro volta in abilitatori universali (sistemi di postura, interfacce di controllo, computer, dispositivi elettronici di output), e abilitatori finalizzati a specifiche attività (comunicazione, mobilità, manipolazione, funzioni sensoriali).

Nella letteratura clinica si trovano spesso classificazioni basate su aree di attività, quali l’MPT (Matching Persons and Technology). Creata quale strumento di valutazione della predisposizione dell’utente all’uso di ausili, essa li colloca all’interno di undici attività della vita quotidiana, e cioè: comunicare, muoversi, vedere, udire, leggere/scrivere, svolgere le attività domestiche, cura della propria salute, attività ricreative, cura personale, lavoro, apprendimento.

Si potrebbe anche pensare di raggruppare gli ausili a seconda del loro ambito applicativo, distinguendo così tra:

Non esiste dunque un unico metodo di classificazione, ed è bene scegliere quello più funzionale allo scopo che ci si propone (catalogare, insegnare, informare, valutare i bisogni, consigliare, ecc.). Ciò che è veramente importante è avere un’idea chiara su cosa significhi il termine ausili, e a che cosa servono gli ausili.

 

2.1.2. Sistemi pubblici di fornitura degli ausili

In quasi tutti i Paesi europei esistono sistemi di assistenza pubblica che agiscono da intermediari tra il mercato degli ausili e l’utente. Essi prevedono una gamma di servizi che va dalle agevolazioni finanziarie ai servizi di informazione, valutazione, consulenza, fornitura e addestramento, con l’obiettivo di facilitare l’accesso alle tecnologie di ausilio da parte di coloro che ne hanno bisogno.

Ogni Paese ha un proprio sistema, o persino diversi sistemi al suo interno, e sarebbe pertanto impossibile pensare di descriverli tutti. In Italia, ad esempio, tale funzione è svolta principalmente dal Servizio Sanitario Nazionale tramite le Aziende USL, ma esiste anche una serie di altre agevolazioni (fiscali, tributarie, contributi di enti locali, fondi scolastici, ecc.) per conoscere le quali è bene consultare pubblicazioni specializzate o chiedere consulenza a centri competenti. In altri Paesi, a seconda delle politiche socio sanitarie dominanti a livello nazionale o regionale, ci possono essere sistemi ad ampia copertura (come accade appunto nei Paesi dotati di un Servizio Sanitario Nazionale, dove vigono procedure uguali su tutto il territorio nazionale per ampie fasce di popolazione), come pure sistemi settoriali (come accade nei Paesi con sistemi di tipo assicurativo, ciascuno dei quali si rivolge a fasce molto specifiche). Per di più, i sistemi di fornitura degli ausili sono sempre esposti alla possibilità di cambiamenti legati all’evoluzione dei quadri politici ed economici.

Ciononostante, quasi tutti i sistemi esistenti prevedono delle procedure operative nelle quali si possono identificare chiaramente sette fasi:

Per l’utente è fondamentale conoscere a fondo le caratteristiche del sistema pubblico di fornitura cui ha diritto di accedere. Essere consapevoli dei propri diritti, sapere dove andare e a chi chiedere, avere idee chiare su chi sia titolare di quali decisioni in ciascuna fase della procedura, sono tutti argomenti di estrema importanza e pertanto imprescindibili nelle formazione dell’utente.

Oltre ad essere informato, l’utente va aiutato a sviluppare una coscienza critica nei confronti dei sistemi pubblici di fornitura di ausili. E’ ovvio che senza questo tipo di agevolazioni gran parte degli utenti non disporrebbe di sufficienti conoscenze per individuare le soluzioni ottimali ai propri problemi, o delle risorse finanziarie per realizzarle. Occorre però anche essere consapevoli della dipendenza che essi possono imporre all’utente, sia a livello tecnico che finanziario. In molti Paesi è di fatto il sistema pubblico di fornitura, e non il consumatore, a stabilire il nucleo forte della domanda e quindi a pilotare l’offerta del mercato.

La seguente griglia di analisi, articolata in sei parametri, può costituire un’utile base di riflessione per stimolare l’utente a valutare autonomamente le caratteristiche dei sistemi esistenti e delle eventuali evoluzioni che questi subiranno in futuro:

 

2.1.3. Disabilità

Gli ausili - come pure i sistemi di assistenza pubblica nel settore - esistono in risposta a determinati bisogni. Il termine oggi più diffuso per indicare l’origine di tali bisogni è disabilità. Ricorrono però a volte anche altri termini, quali invalidità, menomazione o handicap, che, se usati in modo impreciso, possono generare equivoci. Non si tratta di pure sottigliezze linguistiche: per poter collocare gli ausili nel loro giusto ruolo è importante possedere appieno il diverso significato di ciascuno di questi termini.

Per dirla in breve, un ausilio può essere definito come una tecnologia progettata avendo in mente una determinata menomazione, al fine di risolvere i problemi collegati ad una disabilità, e prevenire o superare in tal modo degli handicap, così da migliorare la qualità di vita di una persona disabile o di una persona anziana.

La Classificazione internazionale delle Menomazioni, Disabilità e Handicap (ICIDH), elaborata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, definisce i tre termini nel seguente modo:

Per esempio, una persona nata senza gli arti superiori (menomazione) può non essere in grado di scrivere o di accudire alla cura personale nello stesso modo degli altri (disabilità). Se la disabilità impedisse a sua volta la frequenza alla scuola o l’accesso al mondo del lavoro o l’adempimento di un ruolo sociale, si genererebbe un handicap. La persona potrebbe però aggirare la menomazione svolgendo tali attività in un modo diverso (es. con i piedi) o usando ausili, predisponendosi così a prevenire possibili handicap.

In quest’ottica, un handicap non è una caratteristica intrinseca della persona ma piuttosto della relazione tra persona e ambiente. Rispetto a modelli precedenti, l’ICIDH sposta l’handicap dalla persona alla società e pertanto valorizza implicitamente il ruolo degli ausili quali strumenti che riducono le eventuali conseguenze "handicappanti" della disabilità. Distinguendo inoltre tra le limitazioni a livello di persona (disabilità) e quelle a livello del corpo (menomazione), il modello ICIDH porta a collocare gli ausili tra gli interventi mirati ad estendere le capacità dell’intera persona.

Dal 1980 in poi la classificazione ICIDH è stata utilizzata in tutto il mondo. L’esperienza gradualmente accumulata ha recentemente spinto l’Organizzazione Mondiale della Sanità ad operarne una revisione, con l’aiuto di numerosi partner a livello internazionale. La nuova classificazione, ancora in bozza (ICIDH-2) prevede tre dimensioni: Menomazioni (I), Attività (A), Partecipazione (P). Essa propone un approccio multi-dimensionale e multi-prospettico ai fenomeni collegati alla disabilità, definendo una serie di "blocchi logici" che possono essere utilizzati per lo sviluppo di modelli specifici ai vari tipi di intervento.

Nell’ICIDH-2 scompare il termine handicap, mentre persiste il termine disabilità per indicare le limitazioni nell’attività. L’innovazione principale è però rappresentata dall’introduzione di un termine più generale, situazione disabilitante (disablement), che accomuna quella varietà di situazioni che possono nascere dall’interazione (in ogni caso una relazione complessa) tra lo stato di salute della persona e i fattori contestuali. Si tratta di un’interazione dinamica, che coinvolge contemporaneamente più fattori, e che opera in modo bidirezionale. Per esempio, una persona potrebbe avere:

I fattori contestuali comprendono sia aspetti ambientali che personali. I primi sono situati all’esterno della persona (es. la mentalità dominante, le caratteristiche architettoniche del contesto di vita, il quadro legislativo e normativo). I secondi, non ancora classificati dall’attuale bozza ICIDH-2, riguardano aspetti legati alla singola persona (ad es. sesso, età, stile di vita, forma fisica, livello di istruzione, professione, esperienze vissute) che possono influire sulla percezione individuale di una situazione disabilitante.

Nella nuova classificazione il ruolo degli ausili viene ulteriormente valorizzato. Essi entrano infatti nel sistema di relazioni modificando la situazione disabilitante. Di essi si dice che sono strumenti per consentire una migliore partecipazione della persona con disabilità nelle attività sociali, educative e lavorative. Ad esempio gli ausili per la mobilità personale sono definiti come strumenti per accrescere la capacità della persona di muoversi al fine di migliorare la partecipazione alle attività sociali, educative e lavorative e gli ausili per la comunicazione come strumenti per migliorare il processo comunicativo.

 

2.1.4. Qualità di vita

Un altro termine ricorrente in questo campo è qualità di vita. Spesso si dice, giustamente, che gli ausili contribuiscono a migliorare la qualità di vita, ma questo cosa significa esattamente?

Inizieremo con l’osservare che i fattori che contribuiscono alla qualità di vita della singola persona e della comunità in cui vive possono essere molteplici: la salute, la salubrità dell’ambiente, la situazione finanziaria, la vivacità culturale, ecc. A che livello intervengono gli ausili in tutto questo? Se un ausilio consente all’utente di riacquisire un’abilità o di acquisirne una nuova, non è detto che ciò comporti necessariamente un miglioramento della qualità di vita. Come tengono a precisare gli economisti, l’efficacia, ossia il grado di conseguimento di obiettivi prefissati, non va infatti confusa con l’utilità, ossia con il valore che l’utente attribuisce al conseguimento di tali obiettivi.

Qualità di vita è un concetto multi-dimensionale che descrive la soddisfazione complessiva rispetto alla propria vita, e che può essere a sua volta declinato in varie componenti quali lo stato di salute e le capacità funzionali, la situazione psicologica e il benessere, le interazioni sociali, la situazione economica, la realizzazione professionale, la dimensione religiosa e spirituale. E’ chiaro che un ausilio può essere fonte diretta o indiretta di cambiamenti positivi in ciascuno dei suddetti aspetti; e che, viceversa, ciascuno di essi può influire sull’accettazione dell’ausilio; in questa dinamica entrano infine in gioco variabili personali (atteggiamenti, livello di istruzione, conoscenza degli ausili ecc...) variabili sistemiche e variabili ambientali.

Dunque, la domanda da porsi non è: quanto gli ausili migliorano la qualità di vita? ma piuttosto: quali sono gli aspetti della qualità di vita in cui l’effetto degli ausili è più chiaramente misurabile? I ricercatori non sono ancora pervenuti ad una risposta unanime. Se da un lato è ormai assodato che gli ausili di per sé abbiano poco a che fare con la dimensione salute in senso biologico, dall’altro si nutrono seri dubbi che la dimensione abilità funzionali, che di per sé è certamente collegabile agli ausili, possa essere utilizzata come indicatore di qualità di vita. Il conseguimento di abilità non è percepito in modo così importante dall’utente come lo è dall’operatore. L’utente tende infatti a guardare alle abilità funzionali più come mezzi per conseguire obiettivi di vita più generali, che non come obiettivi esse stesse. Per una persona disabile sembra dunque più importante il raggiungimento della capacità di stabilire, perseguire e conseguire un proprio progetto di vita più che non il metodo con cui esso viene realizzato (in modo indipendente, con l’aiuto di assistenti personali, tramite ausili ecc....) o il livello di dipendenza fisica imposto dal metodo scelto.

Se tale capacità è così importante, e se è vero che anche gli ausili concorrono, come vedremo, al suo sviluppo, la assumeremo quale dimensione della qualità di vita di interesse per il nostro studio. La indicheremo con il termine autonomia.

 

2.1.5. Autonomia

Nel nostro contesto, autonomia non è sinonimo di indipendenza: è un atteggiamento nei confronti della vita, in un certo senso un tratto personale che ogni persona può acquisire e sviluppare.

Autonomia non significa di per sé "fare le cose senza aiuto", né è una caratteristica riservata a chi ha piene abilità cognitive. Una persona che dipenda da altri in qualche misura, a causa di limitazioni cognitive, o debolezza fisica, o malattia, o semplicemente perché bambino oppure in tarda età, può sempre aspirare a un livello di autonomia che sia compatibile con le proprie aspettative o con quelle del proprio ambiente. Il concetto può essere esteso dalla persona all’intera rete di relazioni umane che la circonda: una visione sistemica dell’autonomia è spesso quella più adeguata a quando l’ausilio abbia un impatto sull’insieme di tali relazioni.

Questa capacità personale che abbiamo chiamato autonomia non è di per sé sufficiente alla realizzazione di certi progetti di vita, quali l’integrazione sociale, la vita indipendente, l’autodeterminazione, l’inserimento nel mondo del lavoro. Alla loro realizzazione devono concorrere ulteriori fattori sociali, quali l’accessibilità dell’ambiente, l’assistenza personale, la disponibilità di servizi sul territorio, la tutela legale dei diritti, la cultura dell’integrazione, i sostegni finanziari e così via. Una persona disabile che possegga approfondite conoscenze sugli ausili non potrebbe certo perseguire un progetto di vita indipendente se non potesse poi accedere a mezzi finanziari o a un sistema pubblico di fornitura che sia rispettoso delle sue scelte.

Se tali fattori sociali sono a volte fondamentali, determinante è però anche la piena partecipazione della persona stessa. Se la persona viene meno al suo ruolo di protagonista della definizione dei propri progetti e delle iniziative mirate a realizzarli, difficilmente riuscirà a perseguirli anche in presenza delle più favorevoli condizioni sociali. Come un orologio meccanico che funziona se sussistono due condizioni, ossia che gli ingranaggi siano tutti in posizione corretta e che la molla sia caricata, così è necessaria la presenza di una sorta di molla dentro la persona. Essa (che comprende motivazione, capacità di identificare i propri bisogni, capacità di formulare obiettivi e progetti, volontà di perseguirli, ecc.) non è data geneticamente, ma si sviluppa nell’individuo cresciuto in armonia con il suo ambiente, ed il suo sviluppo, qualora si sia inceppato, può essere favorito e sollecitato.

L’autonomia è in sostanza proprio questa "molla", che può essere definita come la capacità di progettare la propria vita, di entrare in relazione con gli altri, e sempre con gli altri partecipare alla costruzione della società.

Questa definizione stabilisce un’equazione del tipo autonomia = relazione, che a sua volta si articola su tre livelli: relazione con sé, con gli altri e con l’ambiente. Riguardando l’equilibrio relazionale, il concetto di autonomia è applicabile a chiunque, non solo alle persone disabili: una persona normodotata può essere non autonoma se incontra difficoltà in qualcuno dei suddetti livelli relazionali; mentre una persona con gravi disabilità che pur dipenda intensamente dall’assistenza personale, può essere autonoma, nel senso che può aver trovato l’equilibrio relazionale a tutti i tre livelli. L’insorgenza di una disabilità comporta di fatto un cambiamento di vita che richiede, per recuperare l’autonomia, una ristrutturazione personale, ossia la costruzione di una nuova relazione con sé, con gli altri e con l’ambiente.

Alla luce di queste definizioni si può dire che gli ausili debbano essere considerati a tutti gli effetti strumenti per l’autonomia, e dunque strumenti per la relazione. Un ausilio che sia proposto in modo adeguato, scelto con saggezza e utilizzato nelle sue piene potenzialità, facilita il recupero di un nuovo equilibrio relazionale, tanto è vero che spesso l’utente tenderà a vederlo sempre più non come un oggetto estraneo ma come una parte di sé, quasi un’estensione del proprio corpo che, dando espressione alle capacità latenti ma inibite dalle limitazioni funzionali, gli consente di esprimersi più compiutamente come persona.

 

2.1.6. Empowerment

Il termine empowerment, di difficile traduzione in italiano, evoca un processo attraverso il quale una persona acquisisce potere, non in termini formali ma nel senso della libertà di compiere le proprie scelte e perseguire obiettivi autodeterminati.

A seconda del contesto, il termine si presta ad essere utilizzato in senso politico, sociale o individuale. In queste Linee Guida ci concentreremo esclusivamente sul suo significato individuale, per indicare quel processo di crescita personale che porta la persona con disabilità a sviluppare l’autonomia.

Nella psicologia dell’educazione, l’empowerment può essere definito come la modificazione delle variabili cognitive che sottostanno alla propria valutazione delle azioni richieste per conseguire un obiettivo. Un processo formativo che miri all’empowerment dovrà essere in grado di incidere su tali variabili cognitive, non potrà dunque limitarsi alla pura trasmissione di informazioni, nozioni e concetti, ma dovrà sviluppare l’abilità di usarli in modo efficace al fine di migliorare la propria autonomia. Una formazione di questo tipo allarga gli orizzonti, dischiudendo all’allievo una gamma più ampia di scelte, di sfide e di opportunità. L’empowerment non è però automaticamente conseguente all’uso dell’uno o dell’altro metodo educativo e pertanto non può essere in alcun modo imposto. Esso è il risultato di un processo di crescita personale che può essere solo suscitato e favorito dal formatore.

Tornando ora agli ausili, già si è detto che la capacità di sceglierli è un importante fattore di empowerment per le persone con disabilità. Se questo è l’obiettivo, le iniziative formative sugli ausili non dovranno solamente fornire nozioni, ma dovranno promuovere la crescita personale, in modo da rendere gli allievi capaci di identificare i loro bisogni, di fissare obiettivi, di formulare progetti per poi conseguirli e mettere in atto le azioni necessarie per realizzarli. Coloro che avranno acquisito questo livello di autonomia potranno essere considerati utenti di ausili informati, esigenti e responsabili.

I bisogni, gli obiettivi, i progetti e le azioni non possono essere standardizzati. Ogni persona è unica; è portatrice di un proprio mondo di valori, priorità e scelte, e vive in un proprio ambiente umano, culturale e fisico. Ogni iniziativa formativa deve essere rispettosa di questa specificità.

 

2.2. Empowerment e ausili

 

2.2.1. Da "paziente" a "utilizzatore": evoluzione del ruolo dell’utente

Un termine che spesso ricorre nei sistemi pubblici di fornitura degli ausili è prescrizione.

Quando l’ausilio è fornito o finanziato da un Ente, quest’ultimo incaricherà qualcuno di decidere se l’investimento economico sia legittimo, giustificato rispetto al bisogno dell’utente, e soddisfacente i requisiti di ammissibilità. In molti Paesi europei ciò è considerato principalmente una responsabilità medica, in altri una responsabilità distribuita tra più figure professionali a seconda della tipologia di ausilio (medici, terapisti occupazionali, fisioterapisti, infermieri, assistenti sociali, audiologi, ecc.). Anche nel secondo caso, però, alle professioni mediche è assegnato il ruolo predominante. Da qui nasce la tradizione di definire questa decisione con un termine importato dalla tradizione medica, quello, appunto, di prescrizione.

Questo termine è piuttosto categorico: evoca l’idea di un ordine dato dal dottore per la salute del paziente, ordine che è ben accetto quando la prescrizione riguardi un trattamento medico o un farmaco. Può essere appropriato anche per certi ausili che abbiano implicazioni importanti sul piano della salute, quali certe apparecchiature di assistenza a funzioni vitali (es. ventilatori polmonari portatili) o strumenti che sostituiscano funzioni mancanti (es. le protesi d’arto). Di fatto è proprio dal settore protesico che è iniziata la storia degli ausili, e non c’è da stupirsi se questa ha le sue radici nell’ambiente medico.

Man mano che ci si sposta però dalle tecnologie orientate al corpo a quelle orientate all’attività, alle considerazioni di tipo medico subentrano sempre più considerazioni di tipo tecnico, personale e sociale. Nella scelta di come organizzare l’ambiente cucina della propria abitazione, entrano in gioco questioni legate più allo stile di vita dell’utente che alla patologia, così come la scelta di una piattaforma elevatrice per superare una rampa di scale richiede l’assistenza di un tecnico specializzato più che di un clinico. Pertanto l’idea di essere considerati, rispetto a queste tecnologie, dei pazienti dipendenti dalla decisione di un operatore, tende ad essere rifiutata da parte delle persone disabili.

L’immagine sociale degli ausili si è profondamente modificata negli ultimi tempi: da un lato, grazie all’evoluzione culturale nel campo della riabilitazione che ha dato significati nuovi a concetti quali integrazione sociale e autodeterminazione; dall’altro, un impressionante sviluppo tecnologico ha immesso sul mercato una grande varietà di dispositivi, impensabili solo pochi anni fa, che consentono alle persone con disabilità di scegliere il proprio stile di vita e di non rinunciare a perseguire i propri obiettivi. Entrambi i fattori stanno spostando l’immagine degli ausili:

Segnali di questo cambiamento di mentalità emergono ovunque. In alcuni Paesi già vigono sistemi innovativi di finanziamento, quali i regimi di pagamento diretto, nei quali all’utente viene assegnato un determinato budget che egli deciderà come utilizzare, per ausili o assistenza personale. In molti Paesi, inoltre, il sistema pubblico già prevede che gli operatori emettano raccomandazioni anziché prescrizioni, che aiutano l’utente a formulare dei progetti individuali sui quali richiedere finanziamenti.

Chi organizza attività formative deve essere pienamente consapevole di questo spostamento culturale. Esso apre grandi opportunità di empowerment, se all’utente viene offerta la possibilità, tramite un’opportuna formazione, di acquisire consapevolezza del proprio ruolo di protagonista, e di ragionare sui propri bisogni e obiettivi ponendosi come partner nella relazione con gli operatori professionali ogniqualvolta sia richiesto l’apporto della loro competenza.

 

2.2.2. Il contributo degli ausili all’autonomia

Come si è detto in precedenza, gli ausili sono fondamentalmente strumenti per l’autonomia, il che significa strumenti per la relazione.

Per essere davvero tali, devono però essere scelti in modo appropriato, in modo da risultare competenti (svolgere realmente la funzione che ci si attende da essi), contestuali (adatti al contesto d’uso) e consonanti (in armonia con la personalità e lo stile di vita dell’utente). Non è dunque sufficiente basarsi su mere analisi funzionali (confronto tra attività che ci si propone e funzionalità residue) quale unico criterio di scelta, come se l’utente fosse isolato dal mondo. La personalità di quest’ultimo e il contesto d’uso giocano infatti un ruolo fondamentale, poiché sono questi a definire il mondo delle relazioni della persona.

Alcuni esempi...

Una persona tetraplegica può pensare di gestire il problema dell’incontinenza con ausili diversi a seconda che si tratti di stare a casa propria un pomeriggio, o di andare la sera a teatro vestita elegantemente, o di andare all’estero per una settimana.

Una carrozzina elettronica sofisticata potrebbe essere del tutto fuori luogo per un africano che ritorni al proprio Paese, per la semplice ragione che i pezzi di ricambio sono introvabili sul posto.

L’adozione di un certo ausilio potrebbe richiedere una tale rivoluzione nel proprio stile di vita che contrasta con il proprio mondo di valori.

L’utente potrebbe essere così "tecnofobo" da sentirsi a disagio con tecnologie sofisticate, preferendo invece soluzioni a bassa tecnologia; mentre un altro utente che apprezzi l’alta tecnologia potrebbe trarre da esse grande vantaggio.

L’utente è il miglior candidato a giudicare cosa sia per lui più competente, contestuale e consonante in ogni circostanza; è compito del formatore cercare di sviluppare al massimo tale capacità di giudizio.

Può essere utile in proposito guidare l’utente a "imparare a leggere" il proprio contesto. Quest’ultimo può essere immaginato come scomposto in una serie di "conchiglie" che partendo da quella più intima - il corpo - si espande gradualmente fino a coprire l’intero mondo delle proprie relazioni:

Ciascuno di questi spazi rappresenta contemporaneamente un luogo geografico e psicologico. Uno stesso problema legato alla disabilità può presentarsi all’utente con sfaccettature diverse in ciascuno di questi "luoghi", e pertanto richiedere soluzioni tecnologiche differenti. Tra l’altro, poiché ogni soluzione presenta pregi e difetti, è opportuno disporre più soluzioni alternative, soprattutto quelle da adottarsi in caso di emergenza: per esempio, se l’ausilio funziona a corrente elettrica è importante poter ricorrere temporaneamente ad ausili non elettrici nel caso manchi la corrente.

Per contribuire all’autonomia, l’ausilio deve essere inoltre accettato.

L’accettazione dell’ausilio è un passo importante, a volte difficile, nella vita di una persona. Essa può essere vissuta in vari modi, che spaziano da un accoglimento entusiastico ad una passiva rassegnazione. Un importante compito del formatore è, tra l’altro, favorire l’accettazione e promuovere la motivazione. Ciò dipende in grande misura dall’immagine che egli stesso possiede degli ausili: non è infrequente assistere a corsi o a presentazioni in cui il relatore, pur fornendo all’utente utili informazioni sul piano tecnico, proponga immagini erronee, nel senso di sollevare aspettative irrealistiche (il mito dell’ausilio come panacea per ogni problema legato alla disabilità), o al contrario di veicolare messaggi grevi e demotivanti (il pregiudizio dell’ausilio quale oggetto estraneo ed invadente, che evidenzia ancor più la disabilità agli occhi degli altri e sottrae all’utente il tocco umano dell’assistenza).

Al contrario, i formatori devono trasmettere il messaggio che un ausilio appropriato è uno strumento di libertà, che si attaglia alla personalità dell’utente, che consente a chi assiste di svolgere il suo compito in modo più sostenibile e, alleggerendo la fatica fisica e il peso psicologico della dipendenza, di recuperare più spazio per sé, e con questo un maggior equilibrio e una relazione più intensa con l'assistito sul piano umano. Ciò significa qualcosa di più che non dire "l’ausilio è bello", una frase semplicistica vuota di significato. Si tratta di presentare l’ausilio come qualcosa che può essere sinceramente apprezzato, che può essere - per usare una parola più forte, perché no? - amato, proprio come una persona può imparare ad amare il proprio corpo, il proprio aspetto, la propria immagine.

Questa convinzione è in un certo senso un prerequisito per poter pensare di ottenere, alla fine di un percorso educativo, degli uestQuesutenti informati, esigenti e responsabili; che abbiano opinioni precise sulla scelta degli ausili; che li utilizzino in modo efficace e creativo; che li esigano di qualità, affidabili e funzionali; e che apprezzino il buon design. D’altra parte è ben giusto che l’ausilio, oltre ad essere funzionale, sia anche bello, di estetica intonata al gusto personale, proprio come un vestito che la persona indossa per presentarsi a se stesso e agli altri durante la giornata.

 

2.2.3. La conoscenza degli ausili: fattore di empowerment?

Poiché gli ausili servono a risolvere determinati problemi della vita quotidiana, la loro conoscenza è un fattore di empowerment quando aiuta a sviluppare la capacità di risolvere problemi e di prendere decisioni.

La sola informazione tecnica sugli ausili non è sufficiente per questo obiettivo. E’ certamente una condizione necessaria - senza informazione non si possono effettuare scelte - e pertanto è una componente d’obbligo nei programmi formativi. Essa è però solo un mezzo, in quanto lo scopo finale non è semplicemente disporre di conoscenze, ma piuttosto il saper trarre vantaggio dalle conoscenze acquisite.

Per capire quale tipo di conoscenza sia funzionale all’empowerment, possiamo pensare alla scelta di un ausilio come l’ultimo passo di un processo composto di quattro fasi: l’identificazione di un bisogno, la formulazione di un obiettivo, la definizione di un progetto, e una serie di azioni atte a realizzare quel progetto. Per essere autonoma in tale processo, la persona deve essere formata a capire i bisogni, a porre obiettivi, a trovare soluzioni e a prendere decisioni.

Può essere difficile essere totalmente indipendenti in questo processo. Si può però puntare ad essere autonomi nel gestirlo, ricorrendo ove necessario a fonti di informazione esterne o alla consulenza di centri specializzati. Identificare tali fonti o tali centri ed imparare ad utilizzarli, è un’importante capacità che il formatore può efficacemente sollecitare.

Il primo passo, probabilmente il più complesso, è l’identificazione del bisogno. La disabilità spesso impegna l’utente ad affrontare bisogni sempre nuovi nel corso della vita, a capirne la natura e la priorità, e ad elaborare strategie rispetto ad essi (è un vero bisogno? è realistico pensare di soddisfarlo?). In questa fase l’intero patrimonio di conoscenze sugli ausili torna utile: chi sa si trova in una posizione più favorevole rispetto a chi non sa.

Anche i passi successivi si prestano a simili considerazioni, ma più il processo evolve verso l’iniziativa concreta, più le conoscenze richieste diventano specifiche e possono essere facilmente reperite presso fonti specializzate. In altre parole, chi è stato capace di definire il bisogno, stabilire se sia realistico pensare di soddisfarlo, e decidere di fare qualcosa in merito, ha già superato la prima e più frustrante forma di dipendenza: quella che siano altri a decidere quale sia il suo bisogno.

Sul concetto di bisogno vale la pena spendere qualche parola in più. Un bisogno non è un attributo oggettivo della persona: è una costruzione personale e sociale della realtà. Ciò che è avvertito come un bisogno da una data persona in un dato ambiente, potrebbe sembrare un vezzo inutile ad un’altra persona in un altro ambiente. La percezione di un bisogno nasce dalla percezione dell’esistenza di un’ipotetica situazione migliore di quella attuale e dall’ipotesi che si possa fare qualche azione per realizzarla. Dunque la rappresentazione di un bisogno è il risultato dell’interazione tra la rappresentazione della situazione attuale, la rappresentazione di una situazione attesa, ed una prospettiva di azione.

L’acquisizione di conoscenza modifica ognuna di queste rappresentazioni, rendendola più aderente alla realtà e offrendo in tal modo alla persona maggior "potere" di comprensione del proprio bisogno. Ciò può accadere se il processo di trasmissione della conoscenza non si è limitato alla pura trasmissione di nozioni, ma è riuscito a formare la capacità di costruire una rappresentazione corretta dei tre poli e di risolvere l’interazione tra essi. Il conseguimento di tale capacità, deve costituire un obiettivo primario per i formatori, perché è quella che consente di trasformare la conoscenza ricevuta in empowerment.

 

2.2.4. A quale livello di conoscenza deve aspirare l’utente?

E’ doveroso puntare a far sì che l’utente possieda tutte le conoscenze necessarie; a volte questo obiettivo non è però obiettivamente raggiungibile. L’ampiezza della conoscenza trasmissibile e il livello di approfondimento dipendono da vari fattori quali l’età, la cultura, lo stato di salute, la presenza o meno di determinati servizi sul territorio. Si può spesso compensare questa difficoltà distribuendo le conoscenze all’interno della rete primaria, ove si trovano a volte persone particolarmente versate nella comprensione dell’uno o dell’altro argomento. Si può inoltre, come si è detto prima, educare all’uso di fonti di informazione o di competenze esterne. Non c’è una regola fissa su dove collocare ogni specifico elemento di conoscenza quando questo non sia recepibile dall’utente.

Non è d’altra parte necessario che l’utente divenga uno specialista di ausili. Ci sono altre figure, quali gli operatori della riabilitazione e i fornitori di ausili, che lo devono diventare per mestiere. Ci sono certamente utenti desiderosi di andare a fondo nella conoscenza nel settore, e nulla vieta che questi possano accedere ad iniziative formative per specialisti; la maggior parte degli utenti ha però altri interessi prevalenti e si accontenta pertanto di quelle conoscenze basilari che hanno attinenza con la propria specifica problematica.

L’importante è che la loro formazione, per quanto essenziale, non sia eccessivamente frammentaria. Una conoscenza esclusivamente teorica (es. i principi costruttivi delle carrozzine) o pratica (es. la capacità di guidarla) non sono sufficienti a costruire nell’utente un’adeguata capacità di scelta nella vita di tutti i giorni, ove la tipologia dei problemi che si presentano è in gran parte imprevedibile. Sono necessari anche una conoscenza di tipo procedurale (es. come organizzarsi per "cavarsela" in ogni situazione) e un know-how (capacità strategiche). Ottenere il giusto dosaggio tra i diversi tipi di conoscenza, individuando le più adeguate caso per caso, rappresenta un’interessante sfida per il formatore.

Dunque, come abbiamo già rilevato, empowerment non significa "fare tutto da sé", ma piuttosto essere attori e protagonisti del processo. Significa anche saper accendere una relazione fruttuoso, quando necessario, con gli operatori professionali, decidere se e come seguire i loro consigli, trovare il compromesso più sensato quando una soluzione "ideale" si scontra con barriere economiche. Non significa non ricorrere agli operatori, ma semplicemente non dipendere dalle loro decisioni.

2.2.5. Ausili e assistenza personale

Molte persone hanno bisogno, in misura più o meno grande a seconda della complessità della disabilità, dell’aiuto operativo di altre persone. Queste possono essere assistenti personali (operatori appositamente pagati per tale prestazione) o aiutanti informali (familiari, amici, colleghi, ecc.). Il ricorso all’assistenza informale piuttosto che a pagamento è a volte una necessità, a volte una scelta. Può essere motivato da ragioni economiche, dalla maggiore o minore difficoltà a reperire in loco assistenti personali, dalla quantità e dalla complessità dell’assistenza, dal retroterra culturale della persona stessa e della sua famiglia, ecc. Ci sono poi Paesi nei quali l’assistenza personale organizzata gode di una lunga tradizione, e paesi nei quali essa non appare nemmeno nella mappa dei servizi sociali, essendo considerata una faccenda totalmente privata.

Non è questa la sede per una trattazione approfondita sul tema dell’assistenza personale: in questo contesto ci interessa semplicemente approfondire la relazione tra ausili e assistenza personale.

A volte l’assistenza personale è un’opzione alternativa all’uso di ausili. In altri casi, è un supporto comunque necessario anche in presenza degli ausili più sofisticati. Nella maggior parte dei casi gli ausili e l’assistenza personale sono di fatto complementari gli uni all’altra, tanto è vero che è corretto dire, anche se il lettore potrebbe essere perplesso di fronte a questa affermazione, che anche l’assistenza personale può essere considerata, in termini generali, una tecnologia. Ciò è coerente con la precedente definizione di tecnologia come "modo di fare le cose", e non è riduttivo nei confronti degli assistenti personali in quanto non significa che essi debbano essere considerati "oggetti". La funzione di questo accostamento è di mettere meglio in luce la già citata complementarietà tra ausili e assistenza personale, entrambi strumenti di autonomia e quindi di relazione, e insistere sull’importanza che nelle iniziative formative sugli ausili l’argomento assistenza personale goda di adeguata considerazione. E’ importante infatti sviluppare negli utenti l’abilità di realizzare caso per caso l’equilibrio ottimale tra aiuto umano e aiuto tecnologico, in un’ottica di empowerment.

Ora, proprio perché gli assistenti personali non sono "macchine standardizzate" ma persone diverse l’una dall’altra, in che modo può essere affrontato questo argomento in un programma formativo?

A nostro parere sono due gli aspetti che meritano approfondimento, soprattutto in riferimento all’assistenza di tipo formale. In primo luogo, se da un lato l’utente apprende ad usare gli ausili, dall’altro dovrà apprendere ad addestrare i propri assistenti personali. In secondo luogo, dovrà apprendere a gestire una relazione umana e un’adeguata organizzazione di lavoro. Dovrà stabilire una relazione corretta nei confronti dell’assistente personale in quanto lavoratore, con i diritti che ne conseguono, e dovrà nel contempo definire un chiaro contratto nel quale siano esplicitati i doveri di quest’ultimo, nella sua funzione di supporto all’autonomia dell’utente. In altre parole, l’utente dovrà sviluppare la capacità di esercitare una responsabilità simile a quella che ha un datore di lavoro nei confronti dei propri dipendenti.

Nell’assistenza di tipo informale, la relazione che si instaura tra utente e coloro che lo aiutano è in qualche modo diversa e più delicata. Può essere fuori luogo parlare di organizzazione del lavoro, di diritti e di doveri, trattandosi piuttosto di esperienze di condivisione. Non va però sottovalutato il fatto che anche in questa situazione l’equilibrio dei rapporti - e quindi la loro capacità di durare a lungo - nasce da una relazione chiara e rispettosa da ambo le parti, che va costruita con delicatezza e saggezza.

Si tratta di aspetti fondamentali ove il formatore può giocare un ruolo molto importante.

 

2.2.6. Peer counselling e peer mentoring

Una persona disabile che abbia acquisito approfondita conoscenza ed esperienza nell’uso di ausili può essere di inestimabile aiuto per altre persone disabili nella soluzione dei loro problemi. L’utente esperto può aiutare il meno esperto a capire meglio le varie situazioni; può dare informazioni, motivare, e fungere da modello.

La relazione di aiuto attraverso la quale una persona può aiutare un’altra a chiarire i propri bisogni e ad allargare le prospettive di vita è solitamente chiamata counselling.

Il counselling professionale, come sta ad indicare il termine, è quello condotto da operatori opportunamente preparati: rappresenta una tecnica consolidata nel campo della psicologia, nella quale la relazione tra il counsellor e il cliente è ben definita, come pure gli obiettivi del loro incontro e i rispettivi ruoli.

Il peer counselling, termine che manterremo in inglese dato che è ormai ampiamente diffuso nel settore e comunque di difficile traduzione, è quello condotto esclusivamente sulla base dell’esperienza personale su aspetti della vita che accomunano il counsellor e il cliente (ad es. il fatto di avere una disabilità simile, o di dover utilizzare entrambi ausili) e rispetto ai quali entrambi si considerano peer, cioè "alla pari".

Quando si propongono agli utenti iniziative formative sugli ausili vale la pena considerare che ciascuno di essi è un potenziale candidato al ruolo di peer counsellor, nel senso che, quando avrà acquisito sufficiente competenza ed esperienza sugli ausili, le potrà mettere a disposizione di altre persone. Diventare un buon peer counsellor non è però immediato: conoscere un argomento non significa automaticamente saperlo trasmettere. Occorre sviluppare delle doti personali, quali la capacità di ascolto, l’empatia, la capacità di dire agli altri ciò che a loro serve e non tutto ciò che io so. Non tutti sono egualmente dotati in tal senso, e senza dubbio c’è chi è più versato di altri al peer counselling. Ciononostante, queste qualità possono essere entro una certa misura sviluppate e perfezionate, ed è pertanto una buona cosa inserire elementi di peer counselling nei programmi formativi.

Un’altra forma di mutuo aiuto è il cosiddetto peer mentoring, che è in qualche modo simile al peer counselling ma che è costruito su una relazione di fiducia personale più di lungo termine. Il concetto di méntore (da cui il termine mentoring) evoca l’idea di una persona saggia e di fiducia che rappresenta un punto di riferimento, e se necessario una guida, nel corso di un processo di adattamento ad una nuova situazione, ad es. nell’intraprendere un’esperienza di vita indipendente. Pensando all’ausilio, è chiaro che un utente esperto può dare un notevole aiuto ad un utente alle prime armi nell’imparare ad usarlo correttamente e ad adattarsi al nuovo stile di vita che questo comporta.

Sebbene la distinzione tra i due concetti non sia molto netta, si può dire che il peer counselling è diretto a facilitare le scelte, mentre il peer mentoring aiuta il processo di adattamento che consegue alle scelte.

E’ importante ad ogni modo la chiarezza: i termini peer counselling e peer mentoring stanno ad indicare un aiuto fornito da una persona alla pari sulla base delle propria esperienza di vita, e non sulla base di una competenza specialistica. Ad esempio, una persona disabile che lavori professionalmente in un servizio consulenza ausili non va confusa con un peer counsellor: in tale ruolo egli è un counsellor professionale in quanto nel rapporto con i clienti egli mette in campo in primo luogo proprio la competenza professionale.

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3. Definire obiettivi e metodi

 

Questo capitolo offre una panoramica sulle diverse tipologie di processi educativi che si possono adottare per il trasferimento di conoscenza e ne definisce le specifiche valenze didattiche. Analizza inoltre i principali fattori che influiscono sull’efficacia di un processo educativo, come ad esempio la motivazione del discente, il metodo di insegnamento prescelto, e fornisce infine una terminologia utile per la classificazione delle iniziative formative.

 

3.1. Metodi per il trasferimento di conoscenza

 

3.1.1. Processi di trasferimento di conoscenza

Come è stato chiarito nei capitoli precedenti, ad ogni utente dovrebbe essere offerta la possibilità di entrare in contatto con il massimo possibile di conoscenza utile e sostenibile. Ma che cosa significa, in pratica, "utile e sostenibile"? E come dovrebbe essere realizzato un processo di trasferimento delle conoscenze perché questo porti all’empowerment?

Innanzi tutto, va detto che cinque possono essere i processi attraverso cui è possibile trasferire all’utente nozioni e informazioni sugli ausili:

Pur differendo per obiettivi e modalità, questi processi sono complementari tra loro; possono, anzi, essere considerati come gradi diversi di un continuum, e proprio per questa ragione essi vengono spesso attivati contemporaneamente.

Le campagne di sensibilizzazione creano il terreno adatto per favorire la modificazione di atteggiamenti diffusi nell’opinione pubblica. Le attività di informazione permettono la circolazione di notizie sulle novità esistenti in un certo settore e si rivolgono ad un vasto pubblico di persone interessate. L’insegnamento e il training hanno lo scopo di incrementare le conoscenze e la competenza su determinati argomenti, e si rivolgono ad un pubblico creato ad hoc sulla base di determinati criteri. Le attività di counselling si rivolgono al singolo individuo e costituiscono spesso la chiave di volta per la soluzione di alcuni suoi problemi specifici.

Com’è evidente, ognuno di questi processi è legato a differenti ruoli, modalità, obiettivi, e offre uno specifico contributo all’empowerment.

Le campagne di sensibilizzazione possono essere considerate come un processo di base, che si indirizza ad un pubblico vasto e indeterminato, piuttosto che al singolo utente. Esse di solito portano all’attenzione dell’opinione pubblica determinati argomenti nell’intento di modellarla in una direzione desiderata, facendo spesso uso di tecniche pubblicitarie accuratamente scelte. Nel campo della disabilità una campagna di sensibilizzazione spesso prende di mira pregiudizi diffusi, focalizzandosi su questioni di carattere generale. Molti ‘spot’ che sono andati in onda, per esempio, hanno inteso sfidare l’immagine obsoleta (e detestata) delle persone disabili come deboli, misere, bisognose di aiuto, suscitatrici di pietà. In questi filmati questi pregiudizi sono stati rovesciati mostrando persone disabili al lavoro, o mentre svolgono consuete attività quotidiane con l’aiuto di ausili, o ancora mentre aiutano qualcuno in difficoltà, in situazioni in cui sono loro ad essere di vitale importanza per altre persone. Ci sono poi campagne con obiettivi diversi, tipicamente la raccolta di fondi, spesso associate ad eventi di grande risonanza sui mass-media; per essere efficaci rispetto a tali obiettivi, esse fanno leva proprio sull’impatto emotivo che sono in grado di provocare sull’uditorio, cosa che talvolta corre il rischio proprio di rafforzare il pregiudizio sociale invece di combatterlo. Infine, alcune campagne nascono per scopi più specifici, quali quello di pubblicizzare un evento.

Attraverso l’informazione vengono fornite nozioni di interesse per gli utenti, in modo da aumentare la loro competenza tecnica su uno specifico argomento. In questo senso, l’informazione è rivolta ad un uditorio esteso. Tipiche modalità per la diffusione di informazione sono le presentazioni di prodotti, le mostre, gli articoli pubblicati sulla stampa, e ancora annunci pubblicitari, cataloghi, siti web, aree di discussione su Internet, conferenze occasionali (a meno che queste che non siano parte integrante di programma didattico più esteso).

Attraverso il counselling, invece, si stabilisce una relazione uno-a-uno, in cui un consulente può aiutare un utente a chiarire i suoi bisogni, a individuare le soluzioni possibili, e i conseguenti piani di azione. Si tratta di un processo prevalentemente rivolto a supportare la soluzione di problemi specifici e individuali.

Insegnamento e training sono specificamente rivolti a promuovere la crescita personale dell’individuo, e sono gli unici processi di trasferimento di conoscenza che, nell’ambito di nostro interesse, possono essere definiti come processi educativi in senso stretto. In questo lavoro ci si riferirà spesso ad essi con il termine di educazione, che può riunirli entrambi.

Ovviamente, anche gli altri processi esaminati (informazione, counselling, campagne di sensibilizzazione) possono rivestire talvolta una funzione educativa. Tuttavia, essi più correttamente vanno considerati come opportunità che contribuiscono all’educazione dell’utente, e non come veri e propri processi educativi in sé.

 

3.1.2. Competenza tecnica e iniziativa

I processi sopra considerati (training, insegnamento, counselling, e informazione) possono essere posizionati l’uno rispetto all’altro in modo diverso rispetto ai due poli del favorire iniziative e del fornire competenza tecnica all’utente.

Nel diagramma sottostante è presentata una visualizzazione, per quanto semplificata, della complementarità dei quattro processi. I due poli opposti sono occupati dall’informazione e dal counselling. Poiché fornisce notizie e nozioni, l’informazione aumenta la competenza tecnica degli utenti finali, anche se ciò non implica che essi siano poi in grado di usarla per intraprendere iniziative e risolvere un problema personale. Il counselling, all’opposto, assolve lo scopo primario di aiutare l’utente finale a risolvere un problema; ciò può anche richiedere la trasmissione di competenze tecniche, strettamente correlate però ai bisogni dell’utente e comunque subordinate all’obiettivo principale, quello di offrire supporto all’iniziativa personale.

L’educazione occupa, sotto questo profilo, lo spazio intermedio; essa infatti si trova in posizione equidistante tra l’offerta di competenza tecnica e il supporto all’iniziativa; fra i due sotto-processi che la costituiscono, è il training ad avere un accento più forte verso l’iniziativa.

Proviamo a fare un esempio. Una persona con difficoltà motorie può farsi venire delle buone idee sfogliando dei cataloghi, visitando una mostra specializzata, navigando su Internet, o partecipando alla presentazione di un prodotto. In questo modo la persona si informa, e senza dubbio sarà più incline di prima a modificare il suo assetto di vita (prendere iniziativa). Tuttavia, scegliere la soluzione più efficace e più utile (cioè investire tempo, denaro, energie, ecc.) può non essere così semplice. L’informazione in sé può non essere sufficiente, egli potrà decidere di rivolgersi ad un servizio di counselling specializzato. In tal modo, potrà essere aiutata nella sua decisione di adottare un determinato ausilio, diciamo una carrozzina elettronica. Ciò solleverà interrogativi di ogni genere: quanto l’ausilio influira’ sul proprio stile di vita e sull’organizzazione familiare, quanto addestramento sarà richiesto per apprenderne l’uso, quali adattamenti saranno necessari, a quanto ammonterà l’impegno economico, se vi siano alternative praticabili, se si può fare ricorso a finanziamenti pubblici, e così via. Considerare in via preliminare tutte queste questioni può aiutare a procedere in una decisione di questo tenore, che può avere un forte impatto sulla vita dell’individuo.

Tuttavia, se il soggetto avesse l’opportunità di ricevere un’educazione agli ausili, la sua capacità di considerare i problemi e le soluzioni possibili ne risulterebbe di gran lunga accresciuta. Un adeguato livello di conoscenza dei fondamenti e degli aspetti specifici degli ausili amplia le prospettive di vita, determina una nuova abilità nell’identificare i bisogni e nel formulare strategie di soluzione, ed inoltre rende più esperti nel ricercare informazioni o nell’usufruire adeguatamente dei servizi di counselling.

Per dirla in termini allegorici, l’informazione mette in evidenza i pesci, il counselling indica quale sia il pesce da prendere all’amo, l’educazione fornisce la canna da pesca e insegna l’arte del pescare.

 

3.1.3. Dimensioni del target e relazione con il target

I quattro processi che stiamo prendendo in esame possono anche essere posizionati in modo diverso in rapporto al tipo di relazione che stabiliscono con l’utente e alle dimensioni del target cui si rivolgono.

Nel counselling, per esempio, si stabilisce una relazione definita e strutturata secondo regole note nel settore tra un consulente (un professionista o un peer counsellor), ed un cliente (l’utente). Al contrario, la relazione tra i fornitori e i ricettori di informazione non è governata da regole specifiche e risulta quindi più informale. Nelle attività educative, la relazione può essere più o meno formalizzata e strutturata, a seconda dell’approccio educativo prescelto. Relativamente a questo parametro, essa si situa in posizione intermedia rispetto al counselling da una parte e all’informazione dall’altra.

I quattro processi differiscono anche nella tipologia e nel numero di persone cui si rivolgono: mentre il counselling è fondamentalmente diretto al singolo individuo, l’informazione si rivolge ad un pubblico vasto e non determinato. Anche in questo caso, le attività educative si collocano in una posizione intermedia.

Nell’ambito di un programma che intenda supportare l’empowerment delle persone disabili di una comunità, ognuno di questi processi è assolutamente necessario, ed essi devono coabitare ed essere contemporaneamente attivi.

ad esempio...

Un’associazione di persone con disabilita’ intende preparare i suoi affiliati ad un cambiamento importante appena introdotto nel sistema pubblico di fornitura degli ausili. Essa potrebbe cominciare fornendo informazione sui concetti innovativi introdotti dal nuovo sistema, sulle principali differenze con il vecchio sistema, e sulle tipologie di ausili che sono coinvolti dalle modificazioni apportate. A tale scopo potrebbe produrre e distribuire su vasta scala un pieghevole appositamente stilato, scegliendo il linguaggio ed il formato più adeguati. Parallelamente, potrebbe condurre una campagna di sensibilizzazione attraverso i mass media, in modo da attrarre l’attenzione e lanciare il messaggio di fondo (del tipo "qualcosa è cambiato, informati!"). Potrebbe poi effettuare altre iniziative informative, come per esempio conferenze aperte a tutti gli interessati, invitando, in qualità di relatori, amministratori, esperti, politici, per delineare e dibattere la nuova situazione. Nello stesso tempo, l’organizzazione potrebbe attivare un servizio di counselling per offrire ad ogni utente un aiuto nell’individuazione delle conseguenze che il nuovo sistema implica nel suo caso specifico.

Infine, per rendere il più possibile autonomo l’utente ad usare in modo efficace il nuovo sistema, l’organizzazione può mettere in atto delle iniziative formative, per esempio dei corsi. Qui il nuovo sistema di fornitura dei servizi potrebbe essere esaminato nel dettaglio, e la spiegazione teorica potrebbe essere accompagnata da esercizi o simulazioni che mettano gli utenti in grado di risolvere le situazioni più comuni. Per svolgere questi corsi, sarà necessario definire alcuni fattori, come gli obiettivi, la composizione e la dimensione del gruppo dei discenti, e verranno scelti i tempi, le metodologie didattiche; nel caso poi in cui sia previsto un attestato di partecipazione finale, bisognerà prendere in considerazione l’eventuale valore formale che si vuole gli venga riconosciuto.

 

3.1.4. Processi educativi

Insegnamento e training sono, come abbiamo detto, attività educative in senso stretto. Il confine fra i due processi è talvolta sfumato; e talvolta essi possono essere considerati semplicemente come due diversi stili educativi. Spesso, inoltre, essi coesistono all’interno della stessa attività educativa. Attraverso l’insegnamento, si intende fornire, intorno ad un argomento specifico o a un dominio del sapere, un considerevole livello di apprendimento e competenza. Il training si focalizza invece maggiormente sulla conoscenza pratica: fornisce abilità e capacità di gestire concretamente un argomento.

ad esempio...

Un’associazione di persone con disabilità decide di attivare dei corsi per la formazione di assistenti personali. Per prima cosa, dovra’ definire il bisogno formativo. In secondo luogo, andranno definiti i criteri per il conseguimento della certificazione finale, in modo da assicurare il raggiungimento di un livello adeguato di competenza e abilità. La certificazione finale potrebbe inoltre richiedere il riconoscimento ufficiale da parte di agenzie educative o governative, che garantiscano a loro volta l’accesso al mondo del lavoro. Infine, si definira’ il programma didattico, costituito di sessioni teoriche e pratiche. Le sessioni teoriche offriranno, per ciascun argomento affrontato, uno sguardo d’insieme ed un inquadramento generale (per esempio, i metodi e le implicazioni pratiche nell’aiutare una persona con gravi difficoltà motorie nei suoi spostamenti tra il letto e la carrozzina). Le sessioni pratiche permetteranno ai partecipanti di sperimentare le conoscenze acquisite in condizioni di vita reale, per esempio provando un sollevatore a cinghie durante la simulazione di una situazione casalinga.

Insegnamento e training possono essere combinati tra loro in molti modi. Eccone alcuni:

Deve risultare chiaro, in ogni caso, che il termine inglese training si riferisce non soltanto allo sviluppo di abilità "manuali", ma anche di capacità organizzative, relazionali, psicologiche; nella lingua e nella cultura italiana per definire questo gruppo di attività e processi, che mirano anche a produrre un cambiamento nella persona, si usa spesso il termine formazione. Per raggiungere questi scopi, alcune metodologie possono risultare più adatte di altre. Queste considerazioni acquisiscono particolare rilevanza se l’obiettivo dell’iniziativa educativa è l’empowerment, un processo che richiede lo sviluppo di atteggiamenti appropriati verso gli ausili e la disabilità in generale.

 

3.1.5. Sbloccare la molla: il tema della motivazione

Pedagogisti e psicologi dell’educazione concordano ampiamente nel riconoscere alla motivazione un ruolo di primaria importanza nel favorire l’apprendimento. Essa può essere considerata sotto due prospettive: la motivazione ad apprendere e la motivazione a cambiare.

Non è possibile riempire di conoscenza le persone come se fossero bottiglie vuote, o imbottirle di informazioni come se fossero dei panini. Se salta il tappo della bottiglia, o se il panino è troppo pieno, la conoscenza o l’informazione andranno perdute. Gli educatori affrontano sfide molteplici quando cercano di modificare in modo duraturo le conoscenze dei loro allievi. Coinvolgerli nel processo educativo; accendere la loro motivazione ad apprendere e mantenerla viva; favorire un atteggiamento positivo verso la prospettiva di un possibile cambiamento personale: sono, questi, solo alcuni esempi di un’attività complessa ma entusiasmante.

La motivazione ad apprendere

Mentre in passato molti pedagogisti pensavano che la motivazione fosse soltanto uno degli elementi necessari all’apprendimento e che potesse essere indotta da tecniche di rinforzo positivo, ora molti di loro credono che l’apprendimento possa essere considerato un’attività motivante in sé. Di conseguenza, viene riservata grande importanza al ruolo della scoperta personale e della curiosità individuale. Inoltre, essi sottolineano l’importanza della motivazione al successo personale come motore ulteriore dell’apprendimento.

Probabilmente, tutte le sfaccettature che la motivazione può assumere (basata sul rinforzo, sul compito, o sul sé) coesistono all’interno di ciascun individuo e interagiscono le une con le altre. Ciascuna di esse andrebbe quindi stimolata, in relazione allo specifico processo di trasferimento di conoscenza attivato, e alle attitudini personali dello studente.

La motivazione basata sul compito e quella basata sul sé giocano un ruolo di primo piano nel corso di attività di insegnamento a carattere teorico, poiché l’obiettivo in questi casi consiste nell’apprendere concetti. Invece, la tecnica di rinforzo positivo — se usata correttamente — può essere di grande aiuto nel training, in cui riveste ruolo preponderante la sperimentazione individuale; il rinforzo può tuttavia venire non soltanto dall’insegnante, ma anche dai reali progressi compiuti nell’abilità, e riconosciuti dallo stesso studente. La soddisfazione di "essere stato capace" può dare origine ad un circolo virtuoso, aperto verso nuovi apprendimenti.

In situazioni di gruppo, comunemente in situazioni educative, può risultare difficile all’insegnante porre attenzione sufficiente alle motivazioni, opinioni e bisogni di ciascun allievo. Il problema può essere risolto con l’aiuto di materiale didattico accattivante, e l’adozione di tecniche pedagogiche mirate (per esempio, delineare gli obiettivi della lezione prima di presentarla, riassumere gli argomenti da trattare, stimolare riflessioni a carattere metacognitivo, ecc.). D’altro canto, la situazione di gruppo offre alcuni sostanziali vantaggi proprio sul piano della motivazione: i gruppi possono essere cooperativi per loro natura, e possono aiutare nell’incoraggiare sia l’emulazione che la competizione — condizioni entrambe utili per stimolare l’apprendimento.

Riassumendo, è importante per gli educatori:

  1. assicurarsi che gli obiettivi del compito siano espliciti e condivisi;
  2. verificare che gli allievi siano completamente assorbiti dal compito loro assegnato;
  3. incoraggiare ogni allievo a riuscire;
  4. scoraggiare atteggiamenti di demotivazione;
  5. mantenere un "livello di sfida ottimale" tra le nuove nozioni introdotte, le nuove abilità richieste e la conoscenza precedente di ciascun discente;
  6. usare materiale didattico di qualità e tecniche di insegnamento attive, in modo che gli allievi partecipino con attenzione e le loro energie non vadano sprecate;
  7. attivare processi cooperativi e indirizzare positivamente il naturale spirito di competizione di un gruppo, per raggiungere obiettivi comuni;
  8. usare strategie metacognitive (schemi di pianificazione, griglie riassuntive, discussioni guidate, ecc.) che permettano ad ogni discente di verificare il proprio apprendimento, e di riaccendere la propria motivazione ad andare avanti.

La motivazione a cambiare

La motivazione a cambiare è strettamente connessa all’esperienza passata dell’individuo; riguarda le idee che una persona ha già sviluppato, nel corso della sua vita, intorno alla propria capacità di apprendere, e di cambiare.

Questo tipo di motivazione entra fortemente in gioco nel caso di apprendimenti sociali. Se una persona ha accumulato in passato un numero consistente di fallimenti, può avere sperimentato giudizi negativi, che a loro volta determinano una scarsa motivazione ad affrontare nuove prove o concepire prospettive di cambiamento. Per esempio, una persona disabile può avere sperimentato nel tempo interazioni spiacevoli o frustranti con l’ambiente, che riducono il suo desiderio di raccogliere nuove sfide.

La motivazione al cambiamento è molto importante nell’educazione agli ausili, dato l’enorme impatto che essi hanno sulla vita dell’utente. Un buon insegnante dovrebbe essere in grado di stimolare atteggiamenti positivi verso tali cambiamenti. Nel preparare le prove per gli allievi, l’insegnante dovrebbe dosarne attentamente le difficoltà, e individuare così il cosiddetto "livello ottimale di sfida". Le prove infatti non dovrebbero essere troppo impegnative, altrimenti gli studenti potrebbero scoraggiarsi, né dovrebbero contenere eccessive implicazioni logiche, perché ciò potrebbe renderle troppo difficili. D’altra parte, non dovrebbero risultare troppo semplici, cosa che ne sminuirebbe la qualità agli occhi degli allievi, favorendo l’instaurarsi di sentimenti di disistima e di noia e causando perdita di motivazione. La soddisfazione non nasce genericamente dall’aver superato una prova con successo, ma piuttosto dal fatto che quella prova contenesse un livello ottimale di difficoltà per quell’allievo in quel momento. E’ in questo caso che il successo ottenuto costituisce un rinforzo positivo, il quale a sua volta alimenta un feedback positivo verso la sperimentazione e il cambiamento, verso il superamento di altre prove.

In sintesi, gli educatori non dovrebbero mai dimenticare che qualunque apprendimento è legato in modo inscindibile a fattori emozionali e motivazionali. Per ottenere il cambiamento desiderato, è necessario raggiungere un adeguato equilibrio tra la natura delle specifiche attività educative che si stanno effettuando e le caratteristiche cognitive ed emozionali di chi partecipa a quell’attività.

 

3.2. Dare forma ad attività educative

 

3.2.1. Dare il pesce o la canna da pesca? Puntare sulla pedagogia attiva

L’indagine condotta da EUSTAT sulle esperienze formative nel settore degli ausili attive oggi in Europa ha messo in rilievo una grande quantità di iniziative, alcune avviate recentemente, altre ormai consolidate nel tempo. Quelle nate nell’alveo di organizzazioni di utenti sembrano condividere un percorso storico: ad uno stadio "pionieristico" iniziale, ricco di speranze e talvolta di eccessivo entusiasmo, si sovrappone nel tempo uno stadio più maturo: l’esperienza è stata capitalizzata, le metodologie si sono consolidate, sono stati sviluppati e prodotti materiali didattici, e stabiliti utili contatti a livello regionale, nazionale o internazionale per scambiare opinioni e risultati con organizzazioni impegnate nello stesso settore. In molti casi l’intuizione iniziale, basata sulla necessità di una reale conoscenza dei bisogni dell’utenza, non solo non viene perduta ma piuttosto, con l’accrescersi dell’esperienza dell’organizzazione, si sviluppa ulteriormente. Senza di essa, i bisogni dell’utenza non possono essere compresi adeguatamente e ciò porterebbe ad un fallimento dell’iniziativa educativa, anche se a svilupparla fosse un’agenzia specializzata nel settore.

L’intuizione di cui stiamo parlando, è legata generalmente all’idea che il sapere promuova autonomia. In questo caso, tuttavia, non si pensa ad un mero trasferimento delle nozioni disponibili a coloro che ancora non le possiedono - ciò che corrisponderebbe, in termini metaforici, a dare dei pesci ad una popolazione affamata. Questi pesci, per quanto assolutamente freschi e cucinati in modo prelibato, potrebbero infatti servire a sfamare una sola volta. Decenni di prassi educativa rivolta a gruppi svantaggiati dal punto di vista etnico o sociale suggeriscono che i processi educativi più efficaci sono quelli che generano cambiamenti nella storia dell’individuo o del gruppo stesso, permettendo loro di camminare con le proprie gambe, fornendo loro gli strumenti per procedere autonomamente nella crescita; in breve, com’è d’uso affermare, si tratta di fornire la canna da pesca con l’attrezzatura necessaria e di insegnare l’arte di pescare.

Come si può attivare questo processo?

Autorevoli pedagogisti e maestri hanno tracciato le vie auree. Lorenzo Milani (Italia, 1923-67), per esempio, provocò una rivoluzione nelle tradizionali metodologie di insegnamento sostituendo la tradizionale lezione con attività vive, che richiedessero pensiero, decisione, scelta. Nella sua scuola, una nozione doveva essere capita davvero, soppesata, guardata da prospettive differenti, interrogata da fonti diverse, e possibilmente discussa con i suoi stessi protagonisti. Secondo il suo punto di vista, l’apprendimento dovrebbe sempre essere verificato attraverso le sue implicazioni, e le sue applicazioni pratiche alla vita reale. Celestin Freinet (Francia, 1896-1966) buttò per aria i vecchi banchi di legno con i calamai, trasformando la sua classe in una stamperia: egli insegnò ai suoi bambini a maneggiare i tipi di piombo fino a comporre un vero e proprio testo per la stampa. Dalla sua esperienza prese vita il cosiddetto "Movimento per la Tipografia in Classe", diffuso in molti Paesi europei. Per John Dewey (USA, 1859-1952), l’iniziatore della scuola di pedagogia attiva, il pensiero comincia con l’azione e libera azione: ogni spostamento del pensiero corrisponde ad una nuova organizzazione dell’esperienza. La sua "filosofia dell’esperienza" diede nuovo vigore al sentimento di solidarietà umana e contribuì ad accendere nuovo interesse sul ruolo sociale del processo educativo: l’esperienza deriva infatti dall’interazione tra l’essere umano e il suo ambiente, ed è quindi sociale per sua natura.

Se interroghiamo questi ed altri grandi pedagogisti del nostro passato, tentando di catturarne i segreti, troveremo nella loro filosofia e nella loro prassi un tratto comune: per tutti, infatti, era cruciale riuscire a indurre atteggiamenti attivi nei loro studenti. Di volta in volta, questo obiettivo veniva raggiunto attraverso l’uso di esemplificazioni, la costruzione di nuovi strumenti, l’adozione di ruoli differenti, o persino attraverso l’attenta implementazione di metodologie sperimentali. Dobbiamo allora considerare nemici dell’apprendimento gli atteggiamenti passivi, come soffrire senza reagire, o essere presenti senza prendere parte attiva, lasciando volare la mente altrove. Tutto ciò sembra anche confermato dall’indagine effettuata da EUSTAT: molte organizzazioni già coinvolte nel settore educativo hanno asserito infatti di porre un’attenzione speciale alle attività che coinvolgono i partecipanti, ritenendo invece insoddisfacenti o inadeguate le iniziative educative esclusivamente basate su lezioni di stampo accademico.

Le scienze educative hanno da tempo sviluppato e messo a disposizione una serie di metodologie per stimolare l’apprendimento attivo: esempi, sperimentazioni, esercizi, simulazioni, attività di role-playing, e molte altre tecniche. Esse possono aiutare a porre gli allievi nella situazione più favorevole, permettendo loro di sperimentare una condizione inusuale e di sentirsi totalmente coinvolti nel contesto educativo. Gli esperti suggeriscono inoltre che l’adozione di una pluralità di metodologie, nell’ambito di una stessa iniziativa educativa, sia preferibile al monismo.

Tuttavia, il coinvolgimento attivo richiede cautela, pazienza ed esperienza. Organizzare i partecipanti in gruppi, chiedere loro di riferire sul lavoro di gruppo (per es., produrre un breve resoconto scritto o tenere una piccola relazione verbale), attivare sessioni di role-playing in cui qualcuno debba giocare il ruolo di qualcun altro (ad es. il ruolo di un rivale nella vita), o anche semplicemente chiedere a una persona di esprimere pubblicamente una sua opinione: prove come queste espongono gli individui di fronte agli altri, e ciò può talvolta far sentire a disagio o addirittura spaventare. Gli educatori dovrebbero costantemente verificare la "temperatura emotiva" di ciascuno, dedicando ai partecipanti una speciale attenzione, di tono pedagogico e psicologico. Essi dovrebbero saper essere nello stesso tempo affidabili e divertenti, protettivi e innovativi; nessuno tra gli allievi dovrebbe sentirsi in vergogna, obbligato, esposto. Molti di questi rischi possono essere evitati se l’organizzatore riesce a creare un’atmosfera generale di armonia, benessere e fiducia.

Queste considerazioni, tuttavia, sono adatte a corsi di media lunghezza, nei quali c’è tempo per conoscersi l’un l’altro, e le relazioni che si instaurano tra le persone possono diventare significative. D’altra parte, proprio in questi corsi si possono adottare metodologie più coinvolgenti ed impegnative dal punto di vista emotivo, come per esempio la simulazione e il role-playing: evidentemente, è proprio nell’ambito di questo tipo di iniziative educative che tali metodologie acquistano senso e pregnanza.

 

3.2.2. Tipologie di attività educative

Le attività educative possono assumere diverse forme, che sono diversamente definite nei diversi Paesi o contesti culturali. Per il nostro obiettivo è dunque importante adottare una terminologia condivisa, tratta dalla letteratura internazionale accreditata. In questo libro, verranno adottati quattro termini per definire altrettante tipologie di iniziative educative: corsi, seminari, workshop e conferenze.

Corsi

Il termine corso definisce iniziative educative che intendono fornire agli allievi una visione esaustiva ed una soddisfacente padronanza del tema prescelto. L’obiettivo primario è l’apprendimento del discente in merito ad un dato corpo di conoscenze e prassi; in questo senso, i corsi costituiscono l’attività educativa più completa. La durata di un corso, in termini di ore o lezioni, può essere considerevole; essi possono essere concentrati in un periodo breve (alcuni giorni o una settimana per un corso intensivo) oppure disseminati nel tempo (parecchi mesi o addirittura anni), in modo da favorire un apprendimento graduale.

Il tema trattato in un corso può essere generale, o molto specifico. L’indagine compiuta da EUSTAT ha individuato molti esempi di entrambi gli approcci. Per esempio, nel corso per leader disabili organizzato nel 1997 dal Centre for Independent Living di Dublino (Irlanda), sono stati trattati argomenti generali come Possibili modelli della disabilità o Diritti delle persone disabili, mentre un corso per peer counsellors organizzato nello stesso anno dall’ISL (Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben) di Erlangen (Germania) aveva per tema un argomento molto specifico quale Peer counselling: basi per condurre un buon incontro.

Un corso può essere tenuto da un singolo docente o da un gruppo di docenti. Può inoltre comprendere attività di training, come per esempio esercitazioni pratiche in cui i partecipanti abbiano l’opportunità di mettere in pratica e sperimentare le nozioni apprese durante le lezioni. Questo aspetto assume particolare rilevanza nel caso di corsi sugli ausili, poiché per acquisire una conoscenza fattiva di questi ed un dominio pieno della materia è necessario proprio toccarli, provarli, smontarli e rimontarli.

Sulla scia delle più recenti acquisizioni pedagogiche, le tradizionali lezioni frontali stanno sempre più cedendo il passo ad altre metodologie didattiche più attive, per dare agli allievi l’opportunità di costruire insieme la conoscenza; ciò determina tra l’altro un contesto relazionale ed educativo più vivace, favorendo un apprendimento duraturo e un’appropriazione personale più soddisfacente dei contenuti.

Un corso è per lo più diretto ad un target ben selezionato, in termini di numero e caratteristiche dei partecipanti. Se il gruppo di allievi è relativamente piccolo, e il numero delle ore di insegnamento o di tirocinio pratico è alto, è possibile trarre vantaggio da tutti gli aspetti relazionali dell’apprendimento. Le relazioni che si stabiliscono fra i partecipanti, specialmente nel caso di corsi residenziali, giocano un ruolo importante nel determinare l’esito finale del corso, e meritano quindi la piena attenzione degli organizzatori e dei docenti. Un’atmosfera confortevole, di benessere e cooperazione non soltanto è auspicabile, ma è indispensabile per raggiungere gli obiettivi educativi desiderati. A tale riguardo, non va dimenticato che gli aspetti organizzativi e logistici giocano un ruolo determinante nel costruire un’atmosfera di questo genere.

Seminari

Il termine seminario proviene dalla tradizione universitaria, in cui identifica prevalentemente alcune attività di insegnamento che si svolgono parallelamente alle lezioni istituzionali: è il caso, per esempio, della lezione sporadica di un esperto invitato per aggiornare o approfondire un certo argomento che nel corso regolare viene soltanto accennato.

Ad un livello più generale, il seminario può essere definito come quello speciale "luogo" educativo cui afferiscono persone specificamente interessate a quel particolare argomento; esse di solito vengono attratte dall’attualità del tema, dalla qualità dell’informazione offerta, dall’autorevolezza del relatore invitato. Tipicamente il seminario occupa un’intera giornata, solo occasionalmente dura due o più giorni; può essere un’iniziativa a sé stante, o essere parte integrante di un corso di carattere più ampio; o, ancora, può far parte di una serie di seminari tematici.

Generalmente il seminario affronta un tema "caldo" (per esempio: "nuove soluzioni per adattare automobili per la guida di persone con gravi disabilità motorie"). Di solito il pubblico non viene pre-selezionato dall’organizzatore (a meno che non lo richiedano necessità logistiche), poiché iniziative di questo genere attraggono le persone interessate all’argomento. Contrariamente a quanto avviene nel caso dei corsi, l’obiettivo principale del seminario non è quello di produrre un apprendimento, quanto piuttosto quello di offrire l’opportunità ad un pubblico di persone interessate di riesaminare, aggiornare e ampliare la loro conoscenza di un certo argomento. Per queste ragioni, in questo caso vengono spesso adottate metodologie didattiche tradizionali, come per esempio lezioni frontali supportate da ausili e materiali didattici. Vengono talvolta inserite anche attività di carattere più attivo, come un lavoro di gruppo o sessioni esercitative, ma sempre con durata e obiettivi limitati. La chiave del successo di un seminario risiede prevalentemente nell’abilità espressiva e di esposizione del relatore.

Nel caso in cui venga organizzata una serie di seminari su un certo argomento, alla quale partecipi lo stesso gruppo di allievi, i confini fra questa attività educativa ed il corso divengono sfumati. La differenza può a quel punto dipendere dall’obiettivo educativo che l’organizzatore si prefigge: se la parola-chiave dei corsi è apprendimento, quelle tipiche dei seminari sono rilettura, ampliamento, aggiornamento.

Workshop

Alcune caratteristiche dei seminari, come la loro durata, specificità e natura sporadica si adattano anche ai workshop. La differenza risiede nel fatto che questi ultimi hanno un prevalente carattere tecnico-operativo piuttosto che teorico.

Un workshop focalizza soprattutto sulla pratica, ed ha l’obiettivo di far acquisire ad ogni partecipante alcune specifiche abilità. Per esempio, un workshop sul tema Sistemi alternativi di accesso al computer potrebbe tipicamente includere sessioni pratiche con ausili e strumentazioni, discussioni intorno ai vantaggi e svantaggi che essi offrono, resoconti su esperienze d’uso, ecc. Anche se spesso viene offerto un inquadramento teorico iniziale del tema, questo è sempre finalizzato ad una migliore comprensione dell’esperienza pratica che seguirà o che si è appena conclusa.

I workshop si rivolgono ad un target ben definito di persone interessate all’argomento. A differenza dei seminari, essi possono richiedere un numero ridotto di partecipanti, per gestire efficacemente le sessioni pratiche e le discussioni. Il tema viene introdotto da un docente-relatore, talvolta appoggiato da tutor; egli interviene anche nelle sessioni pratiche, fornendo ulteriori spiegazioni qualora si renda necessario. Il workshop richiede talvolta soluzioni logistiche articolate, come la disponibilità di locali per effettuare gruppi di lavoro paralleli, spazio sufficiente per le prove, attrezzatura multimediale per le presentazioni, e così via.

Conferenze

Conferenze e tavole rotonde (una tavola rotonda può essere considerata un tipo particolare di conferenza in cui i relatori confrontano le loro opinioni) si collocano prevalentemente nell’ambito delle attività informative. Tuttavia, esse possono essere considerate attività a carattere educativo se vengono effettuate in associazione a corsi, seminari o workshop, o sono connesse tra loro in una serie di conferenze.

Il loro principale obiettivo è quello di informare un pubblico esteso, di produrre maggiore consapevolezza intorno ad un determinato argomento, o anche di introdurre temi nuovi, successivamente sviluppati nell’ambito di corsi, seminari o workshop. Una conferenza dura in genere alcune ore, e si conclude con un dibattito pubblico. I relatori principali non sono sempre dei tecnici, ma talvolta dei politici o delle figure di punta o rappresentative di un certo settore. Non è raro che una conferenza o una tavola rotonda vengano organizzate in prossimità del lancio di un corso o di una serie di seminari, a scopo di promozione pubblicitaria.

 

3.2.3. Fattori critici nel processo educativo

A questo punto del nostro studio, possiamo identificare e classificare i più importanti fattori da considerare quando si progetta un’iniziativa formativa: li chiameremo fattori critici. Il termine critico non è usato qui con accezione qualitativa ("positivo", "negativo", "problematico"): significa semplicemente che merita considerazione e che richiede una decisione. Il successo di un’iniziativa formativa dipenderà proprio da queste decisioni. Nell’ambito che ci interessa, la misura del successo delle iniziative formative che vogliamo aiutare a costruire sarà data dall’acquisizione da parte dell’utente delle abilità attese: quelle, cioè, di effettuare scelte informate, soddisfacenti, efficaci nel settore degli ausili.

Molti dei fattori critici descritti oltre sono tra loro correlati. Le decisioni prese in relazione ad un certo fattore critico determinano le scelte intorno ad altri nodi problematici: così, la progettazione di un’iniziativa formativa appare spesso come un processo iterativo che tenta di sintonizzare tutti i fattori fra loro, alla ricerca talvolta non della soluzione ottimale, ma del compromesso più soddisfacente. E’ l’organizzatore a stabilire le priorità e prendere le decisioni in rapporto al contesto specifico in cui opera.

La classificazione che segue è un tentativo di portare in evidenza i fattori critici, di classificarli e descriverli utilizzando una terminologia appropriata, in modo da offrire all’organizzatore un elenco esaustivo degli aspetti da tenere in considerazione. Sebbene non sia possibile stabilire una gerarchia relativa ai fattori individuati, è possibile tuttavia identificare una serie di passi successivi attraverso i quali il processo di progettazione dovrebbe prendere forma nella mente dell’ organizzatore. Il corpo di conoscenze viene considerato come una risposta al bisogno esistente, e deve contribuire all’empowerment dell’utente. Seguendo questa via, è possibile identificare quei fattori che influiscono ad ogni livello nella scelta, riunendoli in quattro principali gruppi:

Fattori di posizionamento

Nell’accingersi a progettare un’iniziativa educativa, l’organizzatore ha senz’altro in mente una politica generale che definisce, per quanto in modo ancora impreciso:

Le decisioni prese su questi punti determinano l’impianto globale dell’iniziativa, ed è per questa ragione che li possiamo definire fattori di posizionamento. La nozione di posizionamento viene tratta dalla terminologia tipica del marketing, in cui indica, in termini strategici, il pubblico cui un certo prodotto è rivolto; infatti, anche se di solito le iniziative formative vengono collocate al di fuori di qualunque schema commerciale, esse possono anche essere viste come un "prodotto" rivolto ad un pubblico. Per esempio, i diagrammi contenuti nelle precedenti sezioni 3.1.2 e 3.1.3 mostrano proprio come esse possano essere posizionate in relazione agli assi iniziativa / competenza e strutturazione / target.

Come si è visto, l’identificazione di un bisogno educativo è il punto di partenza dell’intero processo. Tuttavia, potrebbe esserci uno scarto tra il bisogno educativo che l’organizzatore decide di affrontare e quello che dovrebbe essere affrontato. Ciò può dipendere dalle strategie istituzionali dell’organizzazione, dall’esperienza dell’organizzatore, o da limiti imposti dalle circostanze. Vincoli esterni simili a questi possono presentarsi anche nella disamina degli altri fattori di posizionamento: nella vita reale solo raramente può capitare che un organizzatore si trovi nella condizione idilliaca di poter fare tutto quello vorrebbe, o tutto quello che andrebbe fatto per raggiungere l’obiettivo. La definizione dell’impianto globale è dunque un passaggio delicato: essa dovrebbe essere significativa ma allo stesso tempo fattibile.

Fattori legati al trasferimento di conoscenza al gruppo discente

Un’attività educativa generalmente è diretta ad un gruppo di persone; dunque, è necessario definire dei criteri per stabilire chi potrà prendervi parte: per esempio, "chiunque sia interessato", oppure "persone che condividano una certa condizione", o ancora, gruppi molto specifici. E’ necessario anche prendere decisioni su aspetti quali i contenuti, le metodologie di trasferimento del sapere e l’organizzazione pratica. Le scelte effettuate a questo livello avranno conseguenze sull’efficacia globale del processo educativo. Possiamo identificare quattro classi di fattori:

Fattori legati alla ricezione di conoscenza da parte del singolo discente

Ogni allievo recepisce e interiorizza le nozioni, ed in generale il corpo di conoscenze che viene offerto all’intero gruppo, in un modo diverso e con un diverso grado di profondità. Sul risultato finale possono influire fattori che regolano l’interesse personale verso l’argomento trattato, determinano la percezione della sua importanza, nonché il livello di attenzione e concentrazione che viene dedicato all’ascolto. Anche il background culturale di ciascuno può giocare un certo ruolo nei confronti del recepimento di informazioni nuove.

Tutti questi aspetti devono essere considerati attentamente nella fase di progettazione, poiché una loro sottovalutazione può determinare il totale insuccesso dell’iniziativa formativa; essi devono inoltre essere correttamente soppesati e inseriti nel processo decisionale metodologico e organizzativo. Anche in questo caso, possono essere identificate quattro classi di fattori:

Fattori legati alla trasformazione della conoscenza in iniziativa

Dopo la conclusione del percorso educativo gli allievi tornano alle loro normali attività, ove dovranno cimentarsi quali veri protagonisti della propria vita. Ogni allievo dovrà saper cogliere le opportunità offerte dalla sua comunità locale, come per esempio i servizi di informazione e di counselling, e dovrà saper anche affrontare le barriere fisiche ed organizzative che potra’ trovare. La libertà di scelta potrà essere impedita da limiti come l’indisponibilità di alcuni prodotti, l’impegno economico richiesto, o certi pregiudizi culturali diffusi. Oppure, al contrario, essa potrà essere incentivata da eccellenti sistemi pubblici di fornitura degli ausili e da una legislazione favorevole.

L’organizzatore dovrà dunque tenere in considerazione le differenze esistenti nei diversi contesti ambientali degli allievi: insegnare ad un gruppo di persone che provengono da Paesi diversi, per esempio, può richiedere il ricorso a misure organizzative e metodologiche che non sono affatto necessarie se le persone provengono dalla stessa regione. Analogamente, se l’organizzatore è consapevole del fatto che, all’interno di una certa comunità, il mercato impone sostanziali barriere che limitano l’autonomia, potrà decidere di dedicare a questo argomento più spazio di quanto non farebbe se il sistema pubblico di fornitura degli ausili fosse eccellente. Saranno dunque quattro le classi di fattori da considerare:

un esempio....

Si potrebbero fare molti esempi di come tutti questi fattori interagiscano tra loro nella progettazione di un’iniziativa formativa. Eccone uno, molto generale. Un’associazione di persone disabili potrebbe predisporre una serie di conferenze che servono come introduzione generale alle tecnologie di ausilio. Alcune decisioni concernenti i fattori di posizionamento sono già contenute implicitamente nell’idea di partenza: un bisogno educativo (conoscere i concetti di base sugli ausili), un target (tutte le persone disabili o tutti coloro interessati agli ausili nell’ambito di una comunità), ed un formato (la conferenza) adatto a trasferire competenze tecniche più che abilità operative, e che può andare incontro alle aspettative di un pubblico potenzialmente vasto e indifferenziato. Tuttavia, prima di procedere con l’iniziativa, l’associazione prende attentamente in considerazione il fatto che in quella comunità gli atteggiamenti sociali nei confronti della disabilità non sono favorevoli, e potrebbero costituire un ostacolo in grado di compromettere l’esito positivo dell’iniziativa (fattori ambientali). Di conseguenza, l’associazione può adottare tecniche di pubblicizzazione più adeguate all’ambiente (fattori gestionali e organizzativi) o scegliere dei relatori di richiamo (fattori pedagogici), o infine può anche riconsiderare l’idea di partenza (fattori di posizionamento). Per esempio, potrebbe decidere di rinunciare alla conferenza e dare il via, piuttosto, ad un corso, rivolto ad un numero ristretto di persone in grado di giocare successivamente il ruolo di leader disabili all’interno della comunità (fattori legati all’individuazione del target). La metodologia di insegnamento (fattori pedagogici) verrà quindi scelta in modo da andare incontro ai fattori di predisposizione di ogni discente, mentre il programma educativo (fattori legati al contenuto) potrebbe rimanere, in linea di principio, molto simile.

Questo è soltanto un esempio. I capitoli che seguono prenderanno in esame in modo dettagliato tutti gli aspetti che devono essere considerati quando un organizzatore deve prendere decisioni in relazione ai fattori critici.

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4. Organizzare il percorso formativo

 

Questo capitolo affronta la struttura, i contenuti, la metodologia e l’organizzazione delle diverse iniziative formative. Esso analizza i fattori critici legati ai processi di trasferimento di conoscenza ad un gruppo di allievi, offrendo così una guida per gestire agevolmente il processo decisionale inerente questi fattori nel corso della progettazione di ciascuna iniziativa.

 

4.1. Definire i contenuti

 

4.1.1. Il Modello HEART

Le attività educative rivolte agli utenti nel settore degli ausili possono rivolgersi ad un pubblico ogni volta così diverso e avere obiettivi così differenti che ogni tentativo di definire un curriculum standardizzato risulterebbe privo di buon senso, oltre che impossibile. L’obiettivo di questo capitolo è dunque quello di offrire un quadro indicativo degli argomenti che possa essere utile agli organizzatori nella fase di progettazione di un itinerario educativo.

Come già si è detto a proposito della definizione del termine ausili, esistono numerosi metodi di classificazione, alcuni dei quali più adatti di altri ai fini didattici. Il modello che abbiamo prescelto come il più utile all’educazione degli utenti, anche se con qualche modificazione, è il modello HEART. Esso è nato nell’ambito del programma di ricerca europeo TIDE ed è stato inizialmente pensato per la formazione di operatori professionali.

Poiché lo scopo principale degli ausili è quello di fornire la tecnologia per superare le limitazioni funzionali di esseri umani in contesti sociali, diviene cruciale prendere in esame non soltanto gli aspetti tecnologici, ma anche quelli umani e socio-economici ad essi collegati. Il modo in cui gli ausili vengono utilizzati è influenzato fortemente sia dalle caratteristiche dell’utente, sia dall’ambiente fisico e sociale a cui appartiene. Di conseguenza, a fini didattici, il corpo di conoscenze relativo agli ausili può essere suddiviso in tre aree principali, rispettivamente denominate:

Come stabilito nello studio HEART, un modello di educazione alle Tecnologie di Ausilio deve essere basato su un modello dello sviluppo umano che tenga in considerazione i problemi che le persone disabili incontrano nell’adattarsi ad un ambiente ‘ostile". Le persone disabili possono incorrere in un’esperienza di handicap quando si stabilisce un divario tra le capacità dell’individuo (abilità) e le richieste dell’ambiente sociale e fisico.

Si può ridurre l’handicap riducendo le richieste dell’ambiente, sia migliorando il livello di funzionalità (abilità) dell’utente. Gli ausili giocano un ruolo fondamentale in entrambi i casi. Per capire come ciò possa avvenire occorre acquisire piena comprensione da una parte delle loro caratteristiche (componenti tecnologiche), dall’altra delle caratteristiche dell’essere umano che le utilizza (componenti umane) e infine delle richieste dell’ambiente fisico, sociale ed economico (componenti socio-economiche). Come schematizzato nella figura accanto, un buon modello educativo deve preoccuparsi di integrare queste tre componenti.

Nell’area delle componenti tecnologiche possiamo individuare quattro ambiti principali:

Molti argomenti inerenti gli ausili si collocano direttamente in una di queste aree (per esempio, l’argomento mobilità motorizzata può essere inserito nell’area mobilità). Vi sono invece altri argomenti la cui collocazione nell’ambito di queste aree è in qualche misura arbitraria. Per esempio, l’argomento postura e posizionamento è qui inserito sotto la voce mobilità, essendo con tutta evidenza un fondamentale prerequisito per lo studio degli ausili per la mobilità: ed infatti di solito i docenti più competenti sull’argomento sono anche esperti sulla mobilità. Tuttavia, lo stesso argomento è anche prerequisito ad altra attività tipiche della comunicazione, come per esempio l’accesso al computer, o della manipolazione, come le attività della vita quotidiana. In questi casi, l’approccio che proponiamo ha un taglio prettamente pragmatico: argomenti come questi saranno infatti considerati all’interno delle aree in cui vengono trattati in modo più approfondito.

Le componenti umane e socio-economiche possono essere considerate come aspetti "orizzontali", nel duplice senso che esse si riferiscono a qualunque tipologia di ausilio e che devono essere considerate globalmente.

Nel paragrafo seguente, ognuna delle componenti descritte viene articolata in dettaglio, in modo da fornire agli educatori una guida che li aiuti ad individuare gli argomenti più adeguati per ogni specifico itinerario educativo che intendano intraprendere, e a riunirli in un programma adatto al gruppo di allievi e agli obiettivi della formazione. Occorre comunque essere consapevoli del fatto che le varie componenti — così come i vari argomenti all’interno di una singola componente — non sono indipendenti l’una dall’altra; al contrario, esse sono interrelate, poiché tutte si riferiscono ad aree di funzionalità dell’essere umano.

 

4.1.2. Area tecnologica

Comunicazione

La comunicazione è la capacità di generare, emettere, ricevere e comprendere messaggi, interagendo in tal modo con altri individui, in presenza o a distanza, in particolari contesti sociali.

La comunicazione è un processo complesso di trasferimento dell’informazione, che gli individui utilizzano per influenzare il comportamento degli altri. Essa riguarda la trasmissione di messaggi (pensieri e sentimenti, idee e bisogni) da una persona ad un’altra, in uno scambio in cui i partecipanti si influenzano reciprocamente. Le capacità comunicative sono indispensabili per sviluppare e mantenere relazioni sociali, per apprendere a vivere in una comunità, e più in generale per soddisfare pressoché tutti i bisogni umani. Dunque, la comunicazione è un processo che permea ogni attività della vita quotidiana.

Tra le persone che presentano difficoltà in quest’area, molte sono impossibilitate a comunicare efficacemente con i loro pari secondo le modalità consuete, e devono pertanto ricorrere a determinati ausili. Nel campo della comunicazione il progresso tecnologico è stato davvero notevole negli ultimi anni, grazie agli sviluppi dell’informatica e delle telecomunicazioni. Nello schema seguente è raccolto un quadro indicativo degli argomenti in cui può essere articolata la materia.

COMUNICAZIONE:

Mobilità

La mobilità è la capacità dell’individuo di effettuare tutta quella serie di azioni legate all’esigenza di spostarsi nel proprio ambiente. La mobilità è anch’essa una funzione fondamentale per la qualità di vita di ogni individuo, ed è anche prerequisito ad una vasta gamma di altre attività (cura personale, lavoro, studio, gioco, ecc.). Lo schema seguente elenca alcuni possibili argomenti nei quali può essere articolata la materia.

MOBILITA':

Manipolazione

La manipolazione è la capacità dell’individuo di agire sugli oggetti e sugli impianti dell’ambiente fisico circostante, indipendentemente dalla parte del corpo e dall’interfaccia tecnologica che viene utilizzata a questo scopo.

Nella sua accezione popolare, la manipolazione è solitamente considerata come un mezzo per lo svolgimento di specifiche attività (ad es. manipolare il joystick della carrozzina per potersi muovere), ed è intuitivamente associata all’uso degli arti superiori, in particolare delle mani e delle dita. Nella nostra accezione, invece, ci riferiamo alla manipolazione in quanto attività in sé (es. il controllo d’ambiente) indipendentemente dal modo in cui questa viene realizzata. Lo schema seguente sintetizza i possibili argomenti che la compongono.

MANIPOLAZIONE:

Orientamento

L’orientamento è la capacità di posizionare se stessi in relazione al tempo e allo spazio. Esso viene anche inteso come la capacità di ricevere stimoli sensoriali (vista, udito, odorato, tatto), assegnarvi un significato, elaborarli ed agire in conseguenza ad essi. La materia può essere articolata come segue.

ORIENTAMENTO:

In sintesi...

Come già detto, la classificazione illustrata, deve essere considerata come puramente indicativa. Non è certamente l’unica possibile, ed è evidente che il tema degli ausili non si riduce solo agli argomenti che sono stati elencati.

 

4.1.3. Area umana e socio-economica

Componenti umane

Questo gruppo di componenti riguarda l’impatto della condizione di disabilità sull’essere umano. A fini educativi, sarà importante fare appello a nozioni tratte dalle scienze biologiche, psicologiche e sociologiche, per comprendere come una persona, acquisendo una disabilità, possa cambiare e recuperare l’autonomia, e come gli ausili possano sostenerla in questo processo. Lo schema seguente presenta un quadro dei possibili argomenti.

AREA UMANA:

Componenti socio-economiche

Nell’ambito di un percorso educativo, questo gruppo di componenti serve a riflettere sui modi in cui come un ausilio tecnologico puo’ influire sulle interazioni della persona con il contesto sociale, intendendo con questo termine tutte le persone e le reti sociali che entrano in relazione con questa (familiari, amici, colleghi di lavoro, compagni di scuola, assistenti, ecc.). In questo ambito rientra anche, ad un livello più generale, lo studio dei sistemi pubblici di fornitura degli ausili, del quadro legislativo e normativo nonché dei meccanismi della ricerca, della produzione e del mercato, prendendo coscienza dei limiti che essi impongono e delle prospettive che aprono.

AREA SOCIO-ECONOMICA:

 

4.2. Ai posti di partenza…

 

4.2.1. La fase di progettazione

Una volta individuati il tipo di iniziativa formativa (corso, seminario, ecc.) e i suoi contenuti, bisogna prendere decisioni in merito a:

Se il paragrafo precedente ha analizzato i fattori inerenti il contenuto, nella discussione che segue verranno presi in considerazione tutti i fattori critici coinvolti ad ogni ulteriore stadio del processo di progettazione dell’iniziativa educativa. Questi si riferiscono alla selezione dei due principali attori del processo educativo: i discenti (fattori inerenti l’individuazione del target) e i docenti (fattori pedagogici).

PROCESSO EDUCATIVO:

Fattori inerenti il target

Fattori pedagogici

Gruppi omogenei o gruppi eterogenei?

Decidere se il gruppo di allievi dovrà presentare caratteristiche di omogeneità o eterogeneità rispetto ad età, menomazione, barriere, ruolo e diagnosi, può avere un impatto considerevole sulla progettazione dell’iniziativa formativa. Ogni scelta comporta vantaggi e svantaggi; oltre ai fattori delineati in tabella, il gruppo può essere poi omogeneo o eterogeneo anche in relazione ad altri aspetti, come il sesso, la provenienza (dalla stessa zona vs. da tutto il mondo), l’ambito professionale o gli interessi personali.

Restando su un piano generale di analisi, un gruppo omogeneo è più facile da gestire; esso può godere dei vantaggi comportati da una certa condivisione di esperienze sociali, culturali, psicologiche o di salute, cosa che inevitabilmente crea le condizioni più favorevoli per approfondire adeguatamente argomenti specifici. Tuttavia, la situazione di omogeneità riduce le opportunità di mettere a confronto differenti punti di vista, e può addirittura portare ad una unanimità del tutto improduttiva, che finisce per impoverire l’esperienza educativa.

Al contrario, un gruppo eterogeneo può costituire una vera sfida dal punto di vista organizzativo (per esempio, per quanto riguarda l’accessibilità, la sistemazione, la gestione delle relazioni interpersonali) e richiede che gli argomenti vengano trattati in un modo meno approfondito, non potendo fidare su una preparazione comune. Tuttavia, la varietà di esperienze può essere apportatrice di una messe di idee, dibattiti e confronti, che pretende e intriga l’attenzione dei partecipanti ed arricchisce il processo educativo.

Età

L’età dei partecipanti è un fattore decisivo nella scelta di contenuti, metodologie, stile, setting educativo e ambiente fisico. La ricerca condotta da EUSTAT ha messo in luce come le iniziative formative attualmente realizzate nel settore si rivolgano ad una singola fascia di età per volta. Tali fasce, tuttavia, non vengono mai definite in modo rigoroso, ma hanno piuttosto un carattere indicativo: la maggior parte si indirizza infatti ad un pubblico di adulti. Tuttavia, alcune esperienze intendono specificamente coinvolgere gli anziani, o gli adolescenti (rare quelle per bambini). Esse differiscono sostanzialmente da quelle organizzate per gli adulti: il linguaggio e lo stile educativo devono essere sintonizzati sullo specifico gruppo coinvolto dall’iniziativa.

Sono risultate davvero rare, invece, le esperienze con gruppi misti per età, di solito considerati dagli organizzatori incompatibili con gli obiettivi. In tal modo, tuttavia, va perduto il potenziale valore dello scambio inter-generazionale, forse troppo sottovalutato, soprattutto nei Paesi occidentali. Esso potrebbe costituire un’interessante sfida per lo sviluppo di metodi educativi innovativi.

Menomazione

A seconda dell’argomento specifico affrontato nel corso e della profondità delle nozioni che vengono fornite (conoscenza generica oppure conoscenza particolareggiata) la composizione del gruppo può essere definita anche sulla base della tipologia di menomazione dei partecipanti.

Persone con menomazione visiva potrebbero essere interessate a conoscere nel dettaglio il funzionamento di un ausilio tecnologico (per esempio, una sintesi vocale per computer) che non risveglia lo stesso interesse in persone paraplegiche. Un corso che abbia l’obiettivo di migliorare l’autonomia personale promuovendo un’approfondita conoscenza degli ausili, può presentare il tema della tecnologia in modo veramente particolareggiato, ma richiede un gruppo di discenti omogeneo. Se invece l’obiettivo è quello di apprendere a sfruttare l’esperienza personale della disabilità per aiutare gli altri (peer counselling o peer mentoring), si rende necessario coprire un più vasto spettro di nozioni per il quale può essere meglio lavorare con un gruppo che presenti al suo interno tipologie diverse di menomazione: in tal modo le diverse esigenze possono essere meglio messe in luce e confrontate tra loro.

In generale, si può dire che nel caso di gruppi altamente omogenei (ad es. "persone con lesione midollare", o "persone con sclerosi multipla"), si può approfondire il tema della specifica disabilità risultante da quella condizione: l’obiettivo può essere, per esempio, quello di avviare attività di auto-aiuto. Viceversa, la compresenza di diverse tipologie di menomazione arricchisce il gruppo e amplia le prospettive: ed in questo caso l’educazione assume contorni sfumati, per includere esperienze differenti di disabilità. In quest’ultimo caso, tuttavia, una particolare attenzione va posta ad evitare che si creino barriere nei confronti di chi è più svantaggiato, ad esempio allievi con difficoltà di comunicazione o deficit cognitivo: non è raro assistere infatti, in gruppi eterogenei, a forme involontarie di isolamento, causate da una sottovalutazione di tali problemi, e dalla difficoltà di trovare un ritmo di presentazione dei contenuti che sia adatto a tutti.

Barriere incontrate

Un’altra possibilità è quella di mettere insieme gli allievi in relazione al tipo di difficoltà che essi incontrano nel contatto con l’ambiente sociale, indipendentemente dalla tipologia di menomazione. In questo caso ci si può per esempio concentrare su temi quali l’accessibilità, la disponibilità e l’utilizzabilità dei servizi territoriali, e le tecnologie che permettono di migliorare la fruibilità dell’ambiente. Poiché tali problemi riguardano aspetti concreti della vita quotidiana di persone disabili, alcuni partecipanti possono tendere ad assimilare gli argomenti attraverso la loro esperienza personale, sperando di trovare le soluzioni adeguate per loro all’interno del corso. E’ qui che si rivela l’abilità degli insegnanti, che devono riuscire a mantenere il corso sui binari previsti, pur includendo l’esperienza personale degli allievi come una preziosa opportunità educativa.

Ruolo

L’ottica con cui si guarda agli ausili può variare in relazione al fatto che il partecipante sia una persona disabile, che intende farne uso per migliorare l’indipendenza, un assistente (e quindi qualcuno che utilizza gli ausili di un’altra persona, o li usa per facilitare il suo stesso compito), o una persona disabile che intenda sfruttare la sua esperienza personale per aiutare gli altri (peer counsellor o mentor). Gli organizzatori possono decidere di istituire corsi per uno soltanto di questi gruppi, o di rivolgersi a gruppi diversi contemporaneamente, traendo così tutti i vantaggi dello scambio tra prospettive diverse.

Diagnosi

In centri di riabilitazione o iniziative di auto-aiuto è comune incontrare gruppi formati secondo un criterio di omogeneità in relazione ad una determinata patologia o condizione fisica. Ciò si verifica invece più raramente nel caso di iniziative educative agli ausili, argomento che meglio si presta ad un approccio multidisciplinare legato a problemi pratici della vita quotidiana piuttosto che non alla fisicità e alla funzionalità del corpo.

Una patologia (specialmente nel caso in cui sia progressiva) può provocare danni e disabilità differenti, in relazione alla gravità e all’andamento clinico, e quindi richiedere l’impiego di differenti tecnologie in tempi diversi. Il criterio diagnostico non sembra quindi adatto a costituire un gruppo di allievi da formare agli ausili. A ciò si aggiunge il fatto che un gruppo che condivide lo stesso tipo di patologia può tendere a concentrarsi solo su aspetti parziali degli ausili, tipicamente su quelli di carattere medico. Raggruppare invece persone con una varietà di patologie amplia le prospettive, evita la tentazione di identificare l’intero problema della disabilità con la propria patologia, e aiuta piuttosto a impegnarsi nella disamina degli eventi della vita quotidiana, argomento più strettamente pertinente agli ausili.

Criteri di selezione dei docenti

Il successo di un’iniziativa formativa dipende spesso dalla bravura e capacità dei docenti, intendendo con ciò la loro competenza, abilità di esposizione, padronanza del metodo didattico adottato, e la loro destrezza nel sintonizzarsi sulle sensazioni e percezioni dei discenti.

Scegliere un docente sulla base della sua competenza (sia in merito ai contenuti che alla gestione degli aspetti relazionali) è senz’altro un prerequisito del successo. Ciò è stato confermato anche dall’indagine di EUSTAT, che ha evidenziato come il criterio della competenza degli insegnanti sia considerato basilare da molti organizzatori di iniziative educative nel settore.

Ci sono tuttavia altri criteri che — se sommati alla competenza — possono acquisire rilevanza. Uno di essi è la fama attribuita al docente in merito al suo dominio della disciplina o alla sua capacità di intrattenere, entrambe qualità in grado di attirare il pubblico. Spesso gli organizzatori scelgono poi un altro criterio più pragmatico, quello di ricorrere a insegnanti che appartengono alla stessa organizzazione, così da assicurarsi che essi condividano appieno gli obiettivi dell’iniziativa educativa, e ne perseguano attentamente gli scopi fissati.

Un altro criterio sul quale di recente si pone una specifica attenzione è quello di scegliere docenti disabili. In questo caso l’accento può essere posto:

Il fatto che anche il docente sia una persona disabile non apporta soltanto gli attesi vantaggi sul piano dell’esperienza pratica e dell’incremento di credibilità delle nozioni che vengono presentate; può anche attivare esperienze di role modelling che spronano gli allievi verso un cambiamento di mentalità, sostenendo così il cammino verso l’empowerment.

In ogni caso, la scelta dei docenti deve anche basarsi sulle metodologie didattiche che essi sanno praticare. Come vedremo oltre, ogni metodologia didattica deve essere coerente con un obiettivo di apprendimento, e può realizzarsi efficacemente soltanto se utilizzata da un insegnante che ne abbia piena padronanza. Se, per esempio, l’obiettivo della formazione è ottenere un cambiamento nel comportamento, è necessario individuare un docente che sia in grado di condurre tecniche di lavoro relazionale e di gruppo (discussioni di gruppo, simulazioni, ecc.). Se al contrario l’obiettivo è insegnare ad usare un certo ausilio, è preferibile rivolgersi ad un insegnante che sia in grado di condurre esercitazioni attive con i partecipanti (sessioni pratiche, sperimentazioni, ecc.).

 

4.2.2. La fase di lancio

Questa fase include le attività di pubblicizzazione e quelle per reperire gli allievi. I fattori organizzativi pertinenti a questa fase sono elencati nello schema seguente.

FATTORI ORGANIZZATIVI:

Attività di pubblicizzazione

Un’attività di pubblicizzazione efficace è fondamentale per diffondere con precisione notizie sui contenuti e gli obiettivi del corso, per attrarre il pubblico desiderato, e per indirizzare correttamente gli atteggiamenti dei partecipanti nei confronti del corso. Nella cosiddetta società dell’immagine, in cui viviamo, la scelta del mezzo, il tipo di messaggio e la qualità della sua presentazione giocano un ruolo di primaria importanza nel fare in modo che l’iniziativa educativa sia compresa nel suo reale significato, e contemporaneamente risalti sull’incessante flusso di messaggi che tutti noi riceviamo quotidianamente.

La ricerca di EUSTAT ha messo in luce che molte organizzazioni del settore che già svolgono attività educative pongono un’attenzione molto speciale alle attività di pubblicizzazione. Spesso si dotano di una banca dati di indirizzi di persone ed organizzazioni potenzialmente interessate, talvolta gestiscono un notiziario periodico che inviano regolarmente, quasi sempre dedicano sforzi non indifferenti nel diffondere la notizia anche con modalità meno dirette, come il passa-parola, o i pieghevoli distribuiti a congressi e mostre frequentati da potenziali partecipanti al corso.

Il metodo pubblicitario più tradizionale (e talvolta ancora vincente) è il pieghevole o la brochure. Essi permettono infatti di inserire tutta l’informazione che si vuole trasmettere, in modo preciso ed esaustivo, sono facili da distribuire o spedire ai destinatari, possono essere realizzati in modo piacevole per attirare l’attenzione e amplificare il fascino dell’iniziativa. I costi per la stampa e la spedizione sono spesso alti, e dipendono ovviamente dalla qualità della stampa e dal peso della carta utilizzata. E’ facile oggi reperire software con il quale chiunque può realizzare un soddisfacente "desktop publishing", eliminando in tal modo i costi, elevati, dell’impostazione grafica e tipografica. Tuttavia, la differenza fra un pieghevole realizzato a livello professionale ed uno fai-da-te è ancora molto evidente.

Le riviste specializzate, come per esempio i periodici curati da organizzazioni di utenti, o i giornali di un’area specifica, possono essere utili ed efficaci per pubblicizzare un corso. Alcune riviste non richiedono contributi economici per tale pubblicità, poiché considerano queste informazioni interessanti per i loro lettori, e addirittura preferiscono pubblicare un intero articolo che presenti l’iniziativa educativa più dettagliatamente. Poiché la cadenza di pubblicazione delle riviste in questi settori non è molto frequente, è importante concordare preventivamente con la redazione la pubblicazione della notizia, in modo che il lettore interessato la trovi per tempo e possa decidere di partecipare.

I giornali, invece, sono più frequenti e raggiungono un pubblico più vasto, ma la notizia rischia in questo caso di restare sepolta nel mare di notizie pubblicate, e quindi trascurata. Inoltre, non è facile controllare fino in fondo l’accuratezza dell’informazione, poiché spesso problemi di impaginazione, di spazio o di configurazione della pagina hanno la meglio sulla precisione o l’esaustività. Per evitare questi rischi, si può ricorrere alla formula dell’annuncio pubblicitario, che però è molto costoso.

Inutile dirlo, la radio, e ancor di più, la televisione, hanno un imbattibile impatto potenziale sull’audience. L’effetto che la notizia può avere sul pubblico, tuttavia, dipende dall’ora della trasmissione che la accoglie, dal formato del programma, dall’efficacia del messaggio, e dall’abilità di chi lo presenta. Poiché la televisione è in grado di suscitare emozioni molto dirette, è importante ricordare che, insieme al messaggio principale, possono anche essere diffusi messaggi secondari, consci o no, i quali possono giocare un ruolo positivo o negativo sull’accoglienza della notizia. Questi aspetti devono essere considerati attentamente: c’è infatti il rischio di essere fraintesi, di dare messaggi culturali contraddittori, e, per esempio, ricevere decine di chiamate da persone che hanno capito "fischi per fiaschi" e che in realtà non hanno alcun interesse nell’iniziativa pubblicizzata.

Internet sta oggi prendendo campo rapidamente in questo settore. Attraverso la rete, l’informazione può essere facilmente e rapidamente diffusa praticamente a costo zero, dovunque nel mondo, a chiunque abbia accesso a strumenti come la posta elettronica, gruppi di discussione o newsgroups, o al World Wide Web. Il problema in questo caso, se mai, è l’opposto, cioè come riuscire a rendersi visibili nella rete, un fattore, questo, che dipende in gran parte dall’importanza del sito web nell’ambito del quale la notizia viene inserita, e dall’accuratezza della terminologia che vi viene usata, in modo che il sito venga rintracciato dai motori di ricerca.

La scelta del mezzo e delle modalità di pubblicizzazione dipende dal target da raggiungere. Affiggere manifesti in determinate zone della città è una soluzione adatta per un pubblico vasto ma generico, mentre pubblicare avvisi su riviste di categoria è la soluzione migliore se si vuole pervenire ad un pubblico specializzato. Anche nel caso di un pubblico di massa come quello televisivo, il target finale può essere diverso a seconda della collocazione nel palinsesto: i programmi scientifici attraggono un’audience precisa ma ridotta, mentre i programmi-contenitore incontrano i gusti di un pubblico vasto ma generico.

La scelta può anche essere indirizzata dal tipo di organizzazione che vara l’iniziativa formativa: se, infatti, essa gode di una buona reputazione nell’ambiente scientifico, ci si aspetterà di trovare notizie sulle sue attività sulle riviste scientifiche; se si tratta di un’organizzazione di utenti, sarà più prevedibile che si faccia pubblicità attraverso canali locali, come la radio e la TV, pieghevoli e manifesti.

Lo stile di presentazione dell’informazione non è questione di poco conto. I messaggi dovrebbero essere concisi, coerenti con il tipo di iniziativa, dovrebbero contenere l’informazione essenziale, ed essere attentamente controllati prima del "lancio".

Un altro aspetto critico è il calcolo del tempo. I potenziali candidati non dovrebbero ricevere l’informazione né troppo presto (poiché rischiano di dimenticare), né troppo tardi rispetto alla data di scadenza per l’iscrizione. Chi non ha grande esperienza di pubblicizzazione tende a sottovalutare il tempo richiesto da tutte le attività di cui questo processo è composto: progettare il pieghevole, realizzarne un prototipo, revisionare le bozze, stampare, spedire e distribuire. Un buon piano di pubblicizzazione di solito utilizza mezzi diversi per "dosare" il messaggio in tempi diversi.

Nello schema seguente i concetti sopra esposta vengono presentati in forma riassuntiva.

Mezzi di pubblicizzazione e loro caratteristiche

Mezzo: pieghevoli, brochures

Mezzo: riviste specializzate

Mezzo: giornali

Mezzo: radio e televisione

Mezzo: Internet

Procedura di selezione dei partecipanti

Quando è fondamentale coinvolgere un vasto pubblico, in modo da diffondere il più possibile l’informazione, e non è necessario porre dei limiti al numero dei partecipanti, la scelta migliore è lasciare la partecipazione libera. Ovviamente, in tal caso l’organizzatore deve essere preparato ad affrontare un pubblico mosso da una grande varietà di motivazioni e di aspettative, comprese persone che potrebbero presentare qualche difficoltà di comprensione. Questo inconveniente può essere evitato nella fase di pubblicizzazione, con un controllo attento del messaggio che viene diffuso. Organizzare una raccolta estemporanea di notizie sui partecipanti (per esempio, un questionario da compilare insieme alla scheda di partecipazione) può essere di un certo aiuto nel sintonizzare i contenuti, almeno in qualche misura, al pubblico pervenuto.

Effettuare una selezione diventa importante quando l’iniziativa educativa è stata ideata per un target specifico, e intende raggiungere obiettivi ben definiti sull’apprendimento dei discenti: un’opzione possibile è la partecipazione ad invito. Ciò è possibile quando l’organizzatore conosce le persone che possiedono i requisiti necessari. Questa opzione, tuttavia, esclude inevitabilmente persone che potrebbero essere interessate, ma che non appartengono al circolo ristretto di persone note.

Una soluzione intermedia è quella di pubblicizzare il corso ampiamente, e stabilire a priori dei criteri di selezione ben chiari (età, livello scolare, ecc.) che possano facilmente essere verificati; la verifica dei criteri di ammissibilità può essere fatta attraverso la compilazione di una scheda di partecipazione e l’analisi della documentazione presentata. Questo approccio può costituire un utile compromesso tra il bisogno di controllare la compattezza del gruppo di partecipanti e il bisogno di limitare lo sforzo organizzativo richiesto nella fase di selezione. Va detto tuttavia che una verifica di questo genere, per la natura piuttosto generica dei criteri utilizzabili, non è sufficiente ad assicurare che il gruppo di partecipanti sia davvero conforme alle necessità.

Il metodo più sicuro è senz’altro quello del colloquio individuale, possibilmente in seguito ad una verifica di criteri più generali. Il colloquio permette infatti di approfondire le conoscenze e le motivazioni dei discenti, di mettere in risalto eventuali problemi con un certo anticipo, e di stabilire una prima relazione con il futuro allievo. Invece di un colloquio in senso stretto, si può optare per un’intervista iniziale, che si basa una valutazione più informale. In ogni caso, queste forme di colloquio comportano un certo impegno organizzativo e richiedono persone competenti per svolgere il compito delicato di valutare i candidati.

 

4.2.3. La fase organizzativa

La messa in opera di un’iniziativa formativa richiede richiede speciale attenzione ai fattori pedagogici e a quelli organizzativi/gestionali. Ai fattori pedagogici dedicheremo l’intero capitolo 4.3. In questo capitolo ci concentreremo sui fattori organizzativi, riassunti nel seguente schema:

Fattori organizzativi:

Sede

La scelta della sede in cui effettuare l’attività didattica gioca un ruolo non secondario sia sull’efficacia del corso che sulla sua capacità di attrarre il pubblico.

Un corso residenziale favorisce l’instaurarsi di relazioni personali tra i partecipanti, ma richiede alle persone di spostarsi, e ciò può risultare dispendioso. Tuttavia, un corso residenziale è talvolta proprio l’unica soluzione possibile se i partecipanti provengono da località distanti.

Meno impegnativo dal punto di vista organizzativo è un corso che si tiene presso la sede dell’organizzatore stesso, o in una sede appositamente affittata, che segua un preciso orario di lavoro, in modo che i discenti possano rientrare a casa o all’albergo che li ospita.

Organizzare invece corsi in loco, nelle varie comunità in cui vivono gli utenti, certamente evita gli inconvenienti legati al viaggio, alla necessità di interrompere il lavoro, alla fatica di organizzare l’assistenza personale. Tuttavia, la preparazione di corsi del genere può rivelarsi complessa; inoltre, agli allievi manchera’ l’opportunità di conoscere persone che condividono gli stessi problemi ma provengono da ambienti o culture differenti, e di avere così un fruttuoso scambio di opinioni con loro.

La più radicale forma di decentramento è il corso a domicilio, dove i discenti apprendono nel loro proprio ambiente di vita. In questo caso la formazione può essere estremamente individualizzata, estesa ai membri della famiglia, al gruppo in cui l’utente vive (es. comunità alloggio), all’ambiente di lavoro, ecc.

Naturalmente si può pensare anche a soluzioni miste, in cui il programma formativo comprenda un certo numero di moduli, ciascuno organizzato in una sede differente (per esempio, una serie di seminari presso la sede dell’organizzatore, seguita da un corso residenziale della durata di una settimana, completato poi da una sessione a domicilio con funzioni di verifica conclusiva dell’iniziativa nel suo complesso).

Ambiente fisico

La qualità dell’ambiente fisico in cui si tiene il corso è molto importante per la qualità dell’ascolto e della partecipazione.

Il prerequisito principale è l’accessibilità in relazione alle disabilità dei partecipanti, che non significa semplicemente l’assenza di scale, ma anche bagni, servizi, arredi accessibili, e così via. Un altro attributo indispensabile è il comfort, che può agevolare il mantenimento dei livelli di attenzione, evitando indesiderate stanchezze: ad esso contribuiscono vari dettagli quali la comodità delle sedie, l’acustica (assenza di rumore di fondo o di effetti d’eco), l’illuminazione e la climatizzazione.

Le sessioni didattiche possono richiedere l’apprestamento di attrezzatura tecnica come sistema di amplificazione, cuffie per la traduzione simultanea, proiettore di diapositive, lavagna luminosa, registratore, computer, sistemi per video-conferenza, ecc. E’ importante effettuare per tempo delle prove del funzionamento di questa attrezzatura prima dell’inizio del corso, ed incaricare una persona di gestire e supervisionare l’uso dell’intera apparecchiatura durante i lavori. Infatti, nel caso il docente basi il suo lavoro sull’uso di attrezzature di questo tipo, occorre essere consapevoli che un guasto tecnico può mandare a monte intere sessioni.

Altri aspetti da considerare sono l’assistenza personale sul posto (per permettere a persone con grave disabilità di prendere parte alla discussione, di cambiare posizione, di andare in bagno, ecc.) e la disponibilità di spazi per i momenti di riposo; la soluzione migliore, nel caso di corsi residenziali, è la collocazione degli alloggi e dei locali di lavoro nello stesso edificio.

L’ultimo fattore da considerare, ma non per importanza, è l’aspetto estetico del luogo prescelto. Un locale sovraccarico di materiale e di informazioni (per esempio, un esagerato numero di manifesti affissi ai muri, che distraggono l’attenzione), o dipinto a tinte brillanti, può non essere il luogo ideale per favorire l’apprendimento. Va ricordato che l’ambiente non è soltanto in questo caso uno spazio tecnico, ma anche una comunicazione in sé, che può evocare sensazioni di accettazione, vicinanza, interesse ed apprezzamento.

Iniziative sociali parallele

Possono essere importanti per facilitare una piena partecipazione, favorire l’instaurarsi di relazioni tra gli allievi e con i docenti, e creare un’atmosfera piacevole e confidenziale.

Uno dei principali problemi, per una persona con disabilità motoria che intenda partecipare ad un’iniziativa formativa, è rappresentato dall’incertezza sull’accessibilità dei locali, degli alloggi e dei mezzi di trasporto che dovrà utilizzare per raggiungere la sede. La partecipazione può essere scoraggiata dal fatto di non poter confidare con certezza su un’assistenza appropriata nello scendere dal treno, o dal non conoscere con precisione le condizioni delle stanze e dei bagni. Dunque, l’assistenza per il viaggio e per la sistemazione è un servizio estremamente apprezzato, talvolta necessario.

Consumare pasti e coffee-break sul posto permette di evitare perdite di tempo. Per una persona con disabilità motoria ogni spostamento può richiedere tempo ed energie notevoli. Se invece si attrezza in modo appropriato la sede del corso, i pasti e gli intervalli possono essere sfruttati come una comoda opportunità per promuovere i rapporti fra i partecipanti e gli scambi informali di opinioni.

Nelle ore libere si possono organizzare anche eventi culturali o ricreativi, sia per vivacizzare le ore di relax che per riscaldare l’atmosfera generale; essi possono costituire un’utile occasione per i partecipanti di trovarsi, e, in alcuni casi, di incontrare la comunità locale.

E’ d’uso abbastanza comune organizzare un incontro di benvenuto, per rompere il ghiaccio tra i partecipanti che si incontrano per la prima volta; questo è anche il momento più adatto per dare indicazioni pratiche prima dell’inizio del corso. Viceversa, un incontro di commiato favorisce la riflessione e la discussione sui risultati raggiunti, alimenta l’instaurarsi di un buon ricordo dell’intera esperienza, e getta il seme per ulteriori contatti.

Costi a carico dell’utente

Il modo con cui vengono coperti i costi dell’iniziativa ha un notevole impatto sulla qualità del corso e sulla partecipazione.

Se si dispone di fondi sufficienti, la formula della partecipazione gratuita è senz’altro la migliore, poiché offre a chiunque l’opportunità di intervenire. Tuttavia, va ricordato che il fatto che non vi sia quota di iscrizione non vuol dire che il partecipante non vada comunque incontro a spese: anzi, il costo del viaggio e dell’assistente personale può essere per qualcuno molto impegnativo o addirittura insostenibile.

Se i fondi disponibili non coprono interamente i costi, si può richiedere una quota di iscrizione che copra parzialmente le spese (quota "simbolica"). Alcuni organizzatori adottano la politica della quota simbolica anche per un altro motivo, ossia per assicurarsi che chi si iscrive poi partecipi davvero: le defezioni dell’ultimo momento, in fatti, sono più alte nelle iniziative a partecipazione libera rispetto a quelle che richiedono anche soltanto un minimo impegno economico.

Un’altra possibilità è quella di richiedere una quota di iscrizione che copra interamente le spese, o addirittura che lasci un margine di profitto, se ciò è compatibile con gli scopi istituzionali dell’organizzatore. Questa soluzione offre il vantaggio di svincolare il corso dai limiti eventualmente imposti da finanziatori esterni, ma può imporre una quota di iscrizione così alta che solo un’élite di persone può permettersela. Per ovviare a questo inconveniente, si può ricorrere all’offerta di borse di studio che coprano parzialmente o interamente i costi per i vincitori; ciò implica tuttavia la definizione di criteri per la selezione, e richiede l’espletamento di una fase di valutazione, che comporta un impegno non indifferente per l’organizzazione.

Fattori relativi alla realizzazione

Ci sono almeno tre altri fattori che hanno importanti conseguenze organizzative: la raccolta di informazioni sui partecipanti, le procedure di avvio ed il coordinamento fra i docenti.

Qualunque sia la procedura di selezione dei partecipanti scelta, è sempre buona norma raccogliere in qualche modo informazioni sui partecipanti. La via più semplice può essere quella di richiedere la compilazione di un modulo di registrazione: in questo modo possono essere raccolte informazioni legate al livello scolastico e culturale, la professione, l’età, la provenienza, fatti salvi ovviamente i limiti imposti dalle leggi di tutela della privacy attive nei diversi Paesi. In alcuni casi, si può somministrare un questionario di ingresso, oppure effettuare un’intervista. Queste metodologie permettono di raccogliere dati sulle aspettative dei partecipanti, sulla conoscenza pregressa degli argomenti che saranno trattati nel corso, e su qualunque altra questione venga considerata importante per armonizzare i contenuti e le metodologie didattiche con le caratteristiche dei partecipanti. Al termine dell’iniziativa formativa, questi dati possono essere conservati per essere utilizzati successivamente, in occasione di altre iniziative.

Se, come abbiamo visto, specifiche iniziative di benvenuto possono essere utili anche se non necessarie, la sessione di apertura è invece un momento determinante al quale occorre dedicare molta attenzione: si tratta infatti della prima occasione plenaria in cui i partecipanti hanno modo di incontrarsi. Partire con il piede giusto può mettere un’ipoteca sul risultato finale dell’intera iniziativa, imprimendo quanto meno l’atmosfera giusta all’intero gruppo di lavoro. In questa fase si può pensare di favorire la conoscenza reciproca tra i partecipanti attraverso un’auto-presentazione. Bisogna tuttavia osservare qualche cautela: nel gruppo possono esserci persone non abituate a parlare in pubblico, o persone impedite alla comunicazione verbale, cosa che richiede l’impiego di ausili per la comunicazione, o necessita semplicemente dei tempi adeguati per esprimersi. E’ compito del moderatore valutare rapidamente la situazione, decidere quale strategia adottare per aggirare l’ostacolo, ed intervenire se necessario. Rompere il ghiaccio nel modo migliore costituisce la base per la costruzione di un’efficiente comunità di apprendimento.

Sebbene il coordinamento fra i docenti sia prevalentemente una tematica di carattere pedagogico (ed in quanto tale verrà trattata in seguito), è importante segnalare qui che i discenti devono trarre l’impressione di un lavoro di équipe, di un amalgama efficace in cui ciascuno gioca il suo proprio ruolo per raggiungere il risultato finale. Tale lavoro esige coerenza tra i contenuti e gli stili educativi, al fine di evitare ridondanze, contraddizioni e lacune; esso inoltre facilita le relazioni fra i docenti stessi, che vengono così invogliati a dare il loro contributo per il successo conclusivo. Uno dei modi migliori per raggiungere questo risultato è quello di istituire un vero gruppo di lavoro fra i docenti, in modo da sviluppare una metodologia didattica comune. Il gruppo dovrebbe incontrarsi regolarmente all’inizio, alla fine e durante lo svolgimento dell’attività formativa. Questa, per esempio, è la strategia adottata dal Centro Studi Prisma. Nei corsi estivi residenziali, i docenti partecipano a tutta la settimana formativa coabitando con gli allievi; partecipano alle lezioni dei colleghi ogniqualvolta sia possibile; effettuano una serie di riunioni di équipe per verificare l’andamento dell’iniziativa, per adattare le lezioni su eventuali accadimenti imprevisti, e valutare l’efficacia della formazione. Misure di questo genere certamente influiscono in modo straordinario sulla qualità dell’itinerario educativo, ma certamente impegnano costi e risorse umane davvero considerevoli.

 

4.2.4. La fase valutativa

La ricerca di EUSTAT ha chiarito che molte tra le organizzazioni oggi impegnate nella formazione esprimono il loro preciso interesse nella fase di valutazione delle attività svolte, ma solo raramente si affidano a strumenti valutativi sistematici. Preferiscono, infatti, raccogliere i giudizi finali dei partecipanti in modo informale, nel corso di discussioni in cui vengono espresse le impressioni personali, o durante conversazioni individuali. Tuttavia, questa metodologia può non offrire un quadro completo del successo dell’iniziativa: ne esistono altre, che sono in grado di dare all’organizzatore una migliore comprensione sia del grado di soddisfazione dei partecipanti (valutazione del successo) che degli effetti a lungo termine dell’iniziativa (valutazione del risultato).

Valutazione del successo

Esistono molte metodologie d’indagine per analizzare il grado di soddisfazione dei partecipanti, capaci di rivelare quali aspetti dell’attività educativa hanno ricevuto il gradimento dei partecipanti, quali essi vorrebbero vedere cambiati, e quali contenuti ritengono di avere appreso. Tali metodi vengono riassunti nello schema sottostante.

 

Metodologia d’indagine: raccolta di impressioni personali in seduta plenaria a conclusione del percorso educativo

Metodologia d’indagine: discussione guidata da un moderatore

Metodologia d’indagine: questionario finale

Dal punto di vista dell’organizzazione, i giudizi dei partecipanti costituiscono la base per effettuare un’auto-valutazione della propria iniziativa: essa può permettere di individuare gli errori in cui può essere incorsa, e i disaccordi che ha suscitato, ad ogni livello. Tuttavia, un processo auto-valutativo privo di una riflessione sulle strategie di riparazione o di miglioramento avrebbe poco significato. Esso ha senso se l’organizzazione è preparata ad utilizzare il risultato della valutazione per mettere in atto adeguate modificazioni nelle edizioni successive dell’iniziativa educativa.

Valutazione dei risultati

In campo educativo, la valutazione dei risultati è comunemente considerata di importanza cruciale, ma rappresenta un problema ancora aperto nella comunità scientifica: non c’è infatti consenso, fra i ricercatori, sull’oggetto reale di questa valutazione, sui tempi della sua realizzazione, sugli strumenti da usare. Nello specifico dell’educazione agli ausili, è però possibile individuare almeno due parametri appropriati per questa indagine:

Il primo di questi aspetti — l’apprendimento di nuovo sapere — può essere valutato attraverso la somministrazione di questionari o griglie al termine dell’iniziativa didattica. Questa valutazione ovviamente è di somma importanza per le attività formative che erogano un diploma valido sul piano legale, cosa che in alcuni casi richiede più propriamente lo svolgimento di una sessione conclusiva di esami. Altre volte, questa valutazione ha valore soprattutto dal punto di vista dell’inviante. Per esempio, una persona disabile che si impegna economicamente per offrire una formazione al suo assistente personale può essere interessata a conoscere l’efficacia della formazione stessa. In questo caso, la valutazione potrebbe anche essere effettuata contattando personalmente gli invianti e chiedendo loro di compilare un modulo o fornire un rapporto finale dal quale risulti chiaramente se le conoscenze acquisite coincidono con i bisogni educativi.

Il secondo aspetto — il contributo che la formazione ha dato all’autonomia — è particolarmente interessante, ma difficile da indagare. L’empowerment e la conquista dell’autonomia sono processi di crescita personale, di liberazione e ri-appropriazione individuale, ed in questo senso non possono essere "misurati" sulla base dell’idea di autonomia che ha l’educatore, ma possono soltanto essere vissuti ed apprezzati dalla persona coinvolta.

Alcuni suggerimenti...

E’ conveniente in quest’ultimo caso utilizzare delle metodologie d’indagine basate sul contatto personale, come per esempio interviste e conversazioni con le persone coinvolte.

I partecipanti hanno in tal modo l’occasione di esprimere la loro opinione sui risultati che ascrivono alla formazione ricevuta, e sulle sfere della vita che ritengono ne siano state influenzate.

Condurre il colloquio sulla base di una traccia preparata in precedenza può risultare utile per effettuare poi un confronto fra le opinioni dei partecipanti, ma bisognerebbe anche lasciare che gli intervistati esprimano liberamente le loro opinioni più intime e personali.

Gli intervistatori dovrebbero anche essere molto attenti a non lasciarsi sfuggire alcun suggerimento sugli aspetti del cambiamento alla cui rilevazione sono maggiormente interessati.

 

4.3. Aspetti pedagogici

 

4.3.1. Metodi didattici

Esiste una grande varietà di metodologie didattiche, spesso definite con terminologie differenti nei vari Paesi. Alcune di esse sono importate dal mondo della formazione aziendale e anche nel linguaggio corrente degli addetti ai lavori mantengono, data l’origine soprattutto nord-americana, l’originale dicitura in lingua inglese. In questo capitolo proponiamo una selezione delle metodologie che riteniamo più consone all’educazione agli ausili.

 

Metodologie didattiche:

Metodologia: Lezione

Metodologia: Lavoro di gruppo

Speciali attività di gruppo

Metodologia: Imparare facendo ("learning by doing")

Metodologia: "Modelling"

Metodologia: Apprendimento cooperativo

Metodologia: Insegnamento a distanza

 

4.3.2. Strumenti e strategie

Fattori pedagogici

Conoscenza da raggiungere

Stile di insegnamento

Strumenti per l’insegnamento

Materiale didattico

Setting educativo

Coordinamento delle attività didattiche

Tipo di conoscenza da raggiungere

Il sapere di tipo teorico e quello di tipo procedurale, più propriamente di ordine cognitivo, vengono acquisiti prevalentemente attraverso strumenti simbolici, come lezioni e conferenze; la conoscenza pratica e il know-how, che mirano invece a conoscere il "come" di una nozione, richiedono piuttosto la concreta manipolazione di oggetti, e l’effettuazione di esperienze di riproduzione/sperimentazione, o di prova ed errore. Per trattare l’argomento in modo esaustivo, bisognerebbe includere, fra le tipologie di conoscenza, anche il cosiddetto saper essere: connesso alle dimensioni più profonde dell’individuo, esso è di supporto alle altre forme di conoscenza, attribuendo loro un significato personalissimo.

Due esempi possono chiarire questi concetti

Giorgio…

è una persona disabile che usa la carrozzina da più di vent’anni. Egli possiede senz’altro un’abilità manuale e conosce dei trucchi efficaci per mantenere un livello di comfort soddisfacente: egli possiede dunque il know-how. Ma Giorgio possiede anche parti di sapere procedurale: il libretto di istruzioni per l’uso della carrozzina fornito dal produttore, manuali tecnici, note di istruzione per la sicurezza, ecc., ma non possiede necessariamente una conoscenza teorica intorno agli aspetti tecnici: funzionamento delle batterie, del controllo elettrico, del motore, ecc.

Carlo…

è un tecnico, conosce i particolari costruttivi delle carrozzine, cioè possiede il sapere teorico sull’argomento. Egli conosce anche sia le esigenze di Giorgio in relazione alla carrozzina, sia i suoi specifici bisogni: possiede dunque anche parti di conoscenza pratica. Infine, egli ha a disposizione il sapere procedurale (manuale tecnico, procedure standard in caso di guasto, ecc.).

Una persona, dunque, può conoscere un argomento senza necessariamente gestirne tutti e quattro i livelli qui considerati. Ciononostante, qualunque azione educativa che intenda trasferire conoscenza all’utente dovrebbe abbracciare tutte queste dimensioni, e cercare di integrarle tra loro in modo efficace.

Stile di insegnamento

Senza dubbio, lo stile di insegnamento dipende dalle scelte individuali e dall’esperienza precedente del docente, sia in veste di insegnante che di allievo.

La presentazione di una lezione frontale può essere definita ben strutturata quando i suoi contenuti vengono sviluppati seguendo un percorso logico esplicitato con chiarezza ai discenti. Possono essere usati schemi grafici per aiutare chi ascolta a tenere a mente tale percorso e a memorizzarne i contenuti. E’ raccomandato l’uso di un linguaggio semplice ma avvincente. Può essere utile fare ricorso alla suggestione, all’esemplificazione, talvolta anche all’ironia, ma è indispensabile sintonizzare con esattezza queste propensioni individuali all’ambiente socio-culturale da cui provengono i partecipanti. L’uso di strumenti e di materiali didattici può servire ad animare la lezione.

Ricorda...

Il successo di una lezione può dipendere da altri aspetti, come il tono di voce usato, l’abbondanza di espressioni verbali, le posture del corpo preferite, i gesti effettuati e le espressioni del volto. Quanti insegnanti ricordiamo, del nostro passato scolastico, per la noia che ispiravano, con il loro tono di voce uniforme? Quanti insuccessi a scuola abbiamo attribuito ad un cattivo rapporto con l’insegnante?

Un’atmosfera di interattività e cooperazione all’interno del gruppo di discenti può rendere più viva la lezione, e favorire concentrazione ed ascolto. I docenti che, per esempio, fanno un largo uso di domande, interpellando frequentemente gli allievi, stabiliscono in questo modo una forte interattività: sfidano i partecipanti con le loro domande, ascoltano le loro opinioni, promuovono uno scambio interpersonale. Ponendo le domande giuste, essi aiutano inoltre chi ascolta a richiamare in memoria le nozioni necessarie, e preparano le menti ad accogliere nuove nozioni.

Per esempio…

Prima di effettuare la sua lezione sugli ausili per la comunicazione aumentativa, il docente può chiedere agli allievi di fare un elenco di tutti gli ausili per la comunicazione che conoscono, usano o hanno visto usare. Questo elenco potrà costituire la base, comune a tutti, per la lezione; potrà contenere lacune, errori o imprecisioni che riveleranno all’insegnante la qualità ed il tipo di conoscenze che gli allievi già possiedono.

La lezione procederà dunque confermando le informazioni corrette, e correggendo quelle errate. I partecipanti in questo modo potranno fissare in memoria agevolmente le nuove conoscenze, così presentate.

Mentre il porre domande mira a coinvolgere tutti ed ogni partecipante, la discussione ha lo scopo di ottenere un grado di coinvolgimento più generico, poiché ognuno dovrebbe sentirsi libero di intervenire o no. Di solito, l’argomento della discussione segue il flusso del dibattito.

Ricorda…

Una discussione può risultare avvincente, specialmente se gli argomenti dibattuti sono scottanti e alla moda e se gli interlocutori sono abili. Se si prevede una discussione solo nella fase conclusiva della lezione, è improbabile che essa introduca una reale dimensione di interattività nel processo educativo. Tuttavia, in questo caso essa può servire a dare le ultime spiegazioni, e a raccogliere le opinioni dei partecipanti.

Per tenere alto il livello di attenzione del pubblico, alcuni insegnanti amano ricorrere ad esempi tratti dalla vita reale. Questa prassi può essere adatta ad illustrare le implicazioni pratiche delle nozioni teoriche presentate; e può essere di particolare utilità nel caso in cui la platea non sia abituata a partecipare ad attività educative.

Strumenti per l’insegnamento

Indipendentemente dalla metodologia preferita, molti docenti fanno ricorso materiale e a strumentazioni di supporto. Ci sono anche relatori che non usano alcun materiale confidando nella loro abilità nell’intrattenere il pubblico; tuttavia, se non sono di eloquio facile, possono non riuscire a catalizzare l’attenzione a sufficienza. L’uso di strumenti per l’insegnamento è pertanto sempre consigliabile. Nella tavola seguente sono stati collocati quelli d’uso più comune.

 

Dispense e altro materiale cartaceo

Attrezzature audiovisive

Attrezzature informatiche

Alcuni tipi di supporti informatici introdotti di recente, permettono di affiancare ulteriori possibilità a quelle elencate, come per esempio la connessione asincrona a distanza con persone e gruppi, l’effettuazione di video-conferenze, l’apprendimento a distanza, l’interrogazione di banche dati remote, la consultazione di documenti allocati su siti World Wide Web, la ricerca di alcune informazioni utilizzando i motori di ricerca attivi su Internet.

Materiale didattico

Il materiale didattico, se ben strutturato, può arricchire e vivacizzare - rendendole dunque più efficaci - le iniziative formative. Può anche non essere stato pensato appositamente per scopi formativi, ma un docente esperto può trasformarlo in un vero e proprio strumento didattico. I materiali più diffusi sono:

Per esempio…

Se l’iniziativa educativa intende formare esperti nel settore della disabilità, si possono usare anche dei pieghevoli pubblicitari come materiale didattico da esaminare criticamente. Analogamente, una pubblicazione sugli ausili tecnici edita a scopi informativi, può essere usata come uno strumento di lavoro durante una lezione, per valutarne i contenuti e lo stile di presentazione.

Setting educativo

La scelta del setting educativo non è mai indipendente da decisioni di più alto livello, tuttavia alcune questioni logistiche hanno un impatto sul processo educativo o quantomeno sono legate agli obiettivi educativi.

Un corso residenziale richiede uno sforzo organizzativo notevole. Possono essere utilizzate sedi già attrezzate allo scopo, come per esempio alberghi o collegi con sale conferenze, in cui vengono favorite la concentrazione e le relazioni tra i partecipanti. I corsi residenziali di solito hanno una durata che va dal week-end alla settimana, fino a quindici giorni.

Per gestire l’organizzazione di un corso residenziale è necessario un gruppo di lavoro solido e collaudato, con un alto spirito di cooperazione, flessibilità e buone capacità di adattamento. Persone che hanno ancora qualche difficoltà ad accettare la propria disabilità, per esempio, potrebbero all’inizio trovare troppo faticosi sul piano psicologico i rapporti con i loro pari, e richiedere qualche supporto. D’altra parte, la situazione residenziale spesso si rivela ideale per favorire un apprendimento stabile e per sostenere il cambiamento individuale.

Mentre il corso residenziale è basato sia sulla vita in comune che sulla condivisione di attività ricreative, nelle attività full immersion, per quanto siano intense e impegnative, il coinvolgimento nel gruppo è limitato soltanto alle ore di lavoro. Il suo potere sul piano pedagogico risiede nell’elevata concentrazione richiesta ai partecipanti, di solito per una durata breve.

Le iniziative distribuite nel tempo e quelle saltuarie possono essere monografiche (e il pubblico varia in relazione all’argomento), oppure organizzate in una sequenza di eventi formativi che si rivolgono allo stesso gruppo.

Qualunque sia il setting educativo prescelto, un’attenzione precisa dovrebbe essere rivolta all’accessibilità, alla disponibilità delle attrezzature didattiche, nonché ad alcuni aspetti ambientali che favoriscono il benessere psicofisico, come l’illuminazione, la temperatura, gli arredi sia per i partecipanti (sedie, piani di appoggio per prendere appunti) che per i relatori. La sistemazione dei sedili dipende dal tipo di attività didattica e dal metodo didattico prescelto: mentre durante una conferenza di solito il relatore si colloca in posizione frontale rispetto al pubblico, nel corso di un seminario o di un workshop può essere necessario ricorrere a sistemazioni più informali, come per esempio la formazione di un circolo con le sedie. Le sessioni pratiche possono richiedere il lavoro in piccoli gruppi, in cui le persone siedono fianco a fianco, e parlano sottovoce. I lavori di gruppo che si pongono obiettivi di invenzione o pianificazione possono trarre vantaggio dalla creazione di angoli per la conversazione, che incoraggiano intimità e privatezza nei partecipanti.

Coordinamento del processo educativo

Le iniziative educative guidate da un singolo docente ovviamente non richiedono alcun coordinamento. Nel caso invece di un gruppo di docenti, il livello più elementare di coordinamento è l’istituzione di un coordinatore. Di solito questi appartiene all’organizzazione, e perciò ne conosce approfonditamente gli obiettivi, e ne esprime in prima persona le motivazioni organizzative, teoriche e pedagogiche. Il coordinatore si preoccupa di mantenere i contatti fra i vari docenti, organizza il programma e gli orari, ed ha la responsabilità decisionale su aspetti logistici. Dovrebbe anche essere in grado di definire con precisione l’intelaiatura educativa del corso, in modo da poter consigliare i docenti sui contenuti da trattare, i metodi didattici da adottare e gli stili educativi che ritiene preferibili. E’ suo compito anche comunicare agli insegnanti le informazioni sugli allievi a sua disposizione. Ed è sua responsabilità giudicare se l’iniziativa sta riuscendo, se è conforme alle previsioni, ed esaustiva, e, in caso contrario, se deve intervenire direttamente o guidare i docenti a muoversi nella direzione desiderata.

I compiti del coordinatore possono essere supportati o talvolta avocati da un’équipe di docenti, che si incontra a scadenze regolari per seguire con attenzione l’evoluzione dell’attività, prevedere difficoltà da affrontare, armonizzare l’iniziativa educativa nel suo complesso. L’équipe si dimostra specialmente importante nel caso di iniziative onerose, di lunga durata, e in cui si costituiscono intense relazioni tra i partecipanti.

Organizzare iniziative educative prive di coordinamento è estremamente rischioso. L’impiego di risorse nel coordinamento è sempre un buon investimento verso il successo.

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5. Adattarsi all’utenza

 

Questo capitolo esamina in primo luogo i fattori che influiscono sulla ricezione, da parte del singolo allievo, della conoscenza trasmessa al gruppo. I formatori possono affrontare questi fattori in molti modi, nell’ottica di trasmettere la maggiore quantità possibile di conoscenze rispettando però il ritmo individuale di apprendimento. Il capitolo prosegue esaminando alcuni fattori relativi al contesto di vita dell’allievo nel proprio territorio, che debbono essere tenuti in attenta considerazione nel processo formativo per aiutare l’allievo stesso a fare un uso efficace della conoscenza ricevuta. E’ questo infatti l’obiettivo dell’empowerment.

 

5.1. Adeguarsi al ritmo di apprendimento

 

5.1.1. Predisposizione individuale

Si possono identificare cinque fattori che influiscono sul livello di comprensione da parte del singolo discente delle conoscenze trasmesse al gruppo.

PREDISPOSIZIONE INDIVIDUALE:

Livello di istruzione

Non è il livello di istruzione in sé a determinare se un utente potrà divenire un efficiente utilizzatore dei propri ausili; è però ovvio che la profondità delle nozioni e il linguaggio utilizzato nella trasmissione della conoscenza devono essere adeguati al livello culturale del discente.

Ci sono casi in cui può essere utile richiedere come prerequisito un certo livello di istruzione. Ciò non è però legato all’addestramento all’uso degli ausili in sé, ma piuttosto all’uso che il discente dovrà fare di quelle nozioni. Per esempio, se questi aspira a diventare un peer counsellor, può rendersi necessario un certo retroterra culturale perché egli sia capace di stabilire un’adeguata relazione con le persone cui andrà a proporre i suoi consigli.

Qualora il gruppo discente comprenda persone con livelli di istruzione differenti, occorre una certa cura nell’evitare situazioni che possano emarginare sia persone con basso livello di istruzione (compiti di apprendimento eccessivamente esigenti) sia persone con il più alto livello (noia per la mancanza di stimoli). Tali situazioni possono essere evitate in vari modi, quali:

Nell’ultimo caso ciascun partecipante potrà giudicare quali aspetti gli saranno accessibili, e sapere dunque in partenza che potrà non comprendere appieno alcuni argomenti, o quali già conosce. A questi ultimi egli potrà guardare come un consolidamento della conoscenza, o come un’opportunità per verificare se la propria conoscenza in una determinata materia sia sufficiente per poterla mettere a disposizione di altre persone meno esperte.

Consapevolezza della diagnosi

La consapevolezza della propria prognosi e delle conseguenze pratiche della propria condizione di salute possono incidere profondamente sulla propria predisposizione a perseguire l’autonomia e quindi ad accettare gli ausili. Ci sono casi in cui tale consapevolezza è carente, ad es. a causa di limitazioni cognitive, o della scarsità delle informazioni ricevute dai medici, o di barriere psicologiche verso l’accettazione del dato di fatto, o talvolta di malattie rare non sufficientemente documentate.

La proposta dell’ausilio spesso va al cuore dei problemi collegati alla disabilità. E poiché l’accettazione dell’ausilio è legata all’accettazione della propria disabilità, ci sono persone che provano disagio a parlare di questo argomento laddove esso solleciti l’ammissione di certe realtà riguardanti le proprie condizioni personali. I formatori devono essere consci che una scarsa consapevolezza può esporre le persone a reazioni psicologiche negative, alle quali bisogna essere preparati.

Familiarità con la tecnologia

Indipendentemente dal livello culturale o di istruzione, ci sono persone che si sentono a disagio con la tecnologia ("tecnofobia") e altre che si sentono a proprio agio o che provano entusiasmo verso di essa ("tecnofilia"). Un esempio di tutti i giorni è il computer, visto da alcuni come il migliore amico e da altri come un mostro.

Poiché gli ausili sono tecnologia, e spesso tecnologia di punta, è importante dedicare un’attenzione particolare alle persone "tecnofobe" per metterle a proprio agio. Per queste può essere necessario, più che non per altre:

Ci sono persone che non diventeranno mai utilizzatori efficienti di oggetti tecnologici. Ciononostante anche la tecnofobia più radicata può essere ridimensionata o superata, aiutando queste persone a guardare al di là della tecnologia, concentrandosi non sullo strumento in sé ma sulle cose che potranno fare grazie ad esso. Una persona che inizialmente sia spaventata all’idea di usare una sofisticata carrozzina elettronica diventerà probabilmente ben disposta una volta che abbia sperimentato di persona quante cose importanti potrà fare con quell’ausilio, o fare meglio, o in maniera più veloce o confortevole.

Anzianità della disabilità

In generale ci si aspetta che quanto più a lungo la persona abbia convissuto con una disabilità, tanto più ne conosca le conseguenze pratiche, palesi o "nascoste", che essa genera nella vita quotidiana. Più tempo è passato dall’evento che ha causato la disabilità, più è prevedibile che si sia concluso il processo di adattamento. In altre parole, chi ha più lunga esperienza dovrebbe essere meglio in grado di sapere "ciò che è meglio" per sé.

Ciò non è però sempre vero, soprattutto per persone con patologie progressive che portino passo dopo passo ad un aumento di disabilità. Ogni "passo all’indietro" porta ad una situazione nuova e prima sconosciuta, il che significa ripartire ogni volta con un nuovo processo di adattamento che può a sua volta arrecare demotivazione. Ciò ha implicazioni sulla predisposizione alla conoscenza sugli ausili (che me ne importa, se comunque la situazione peggiora?) e richiede pertanto un’attenzione particolare da parte dei formatori. Essi devono mettere in risalto il valore del mantenimento dell’autonomia, e sfatare l’idea spesso radicata che esso sia il "parente povero" del miglioramento dell’autonomia.

Esperienze precedenti con gli ausili

Le persone che hanno avuto esperienze precedenti di ausili tendono ad essere di gran lunga più informate, e quindi utenti più esigenti, di quelle alle prime armi. Gli utenti in possesso di lunga esperienza sono spesso più esperte degli operatori stessi su certe tipologie di ausili, con le quali convivono per ventiquattro ore al giorno. Per contro, utenti alle prime armi possono aver bisogno di essere guidati anche in procedure che per gli utenti esperti sono ormai banali; persino ausili estremamente semplici, quali un’impugnatura adattata, possono non essere così ovvii se non viene illustrata in dettaglio la tecnica d’uso. All’interno di iniziative formative, è pertanto utile promuovere scambi tra persone con profonda esperienza e coloro che non la posseggono.

 

5.1.2. Fattori legati al tipo di disabilità

Può sembrare contraddittorio citare in questa sede la disabilità come una possibile fonte di problemi. Di fatto ci sono però due fattori legati alla disabilità che influiscono sulla disponibilità individuale a recepire le conoscenze trasmesse al gruppo. Entrambe richiedono attenzioni in termini di gestione dei tempi, linguaggio utilizzato e aspetti logistici.

FATTORI LEGATI ALLA DISABILITA':

Tolleranza fisica

Alcune menomazioni derivano da patologie o condizioni mediche che limitano la tolleranza allo sforzo fisico. In tal caso, lezioni troppo lunghe o intervalli eccessivamente brevi rendono difficile ascoltare, partecipare ed apprendere in modo efficace.

Le persone con gravi disabilità hanno solitamente bisogno di dedicare energie aggiuntive ad attività quali prendere note, parlare attraverso un ausilio comunicatore durante le lezioni, raggiungere il bagno ed effettuare i trasferimenti necessari alle operazioni igieniche durante gli intervalli, prepararsi al mattino. Queste operazioni possono rendere la giornata molto faticosa, e diminuire le energie disponibili per le attività didattiche. Tali aspetti vanno affrontati strutturando adeguatamente il programma e organizzando opportunamente la logistica (ad es. facendo in modo che i bagni accessibili e i locali utilizzati durante gli intervalli siano adiacenti all’aula didattica).

Capacità cognitiva

Non esiste un livello "standard" di capacità cognitiva; ciascuno è dotato in modo differente in termini di attenzione (capacità di focalizzarsi sul compito), concentrazione (capacità di assimilare contenuti alle nozioni pregresse) e memoria (capacità di ricordare). C’è però una percezione generale su cosa possa essere considerato "nella media" in termini di attenzione, concentrazione e memoria nelle varie fasce di età (si pensi ad es. a quali prestazioni ci si attende in termini di memoria da un anziano e da un bambino).

Rispetto a tale media, la capacità cognitiva può essere talvolta ridotta dalla fatica, o dalle conseguenze sul piano biologico di determinate malattie (ad es., la sclerosi laterale amiotrofica) o a conseguenze secondarie della disabilità (ad es., difficoltà di comunicazione verbale).

In presenza di questi fattori, può essere particolarmente utile uno stile di insegnamento interattivo che permetta di cogliere momento per momento il livello di partecipazione del discente.

 

5.1.3. Atteggiamento verso la disabilità

La motivazione ad apprendere è strettamente legata all’accettazione o al rifiuto della disabilità. Si possono identificare tre fattori che influiscono sulla motivazione individuale a recepire le conoscenze trasmesse al gruppo.

ATTEGGIAMENTO VERSO LA DISABILITA':

Immagine individuale della disabilità

Il modo con il quale una persona guarda alla propria disabilità può influire considerevolmente sulla volontà di utilizzare ausili. E’ utile che i formatori conoscano la variabilità di tali atteggiamenti da persona a persona, i quali potrebbero essere classificati in cinque principali paradigmi:

Rifiuto della differenza: "Sono stato etichettato come un diverso, pertanto mi manca qualcosa, non sono una persona completa. Sono debole e dipendente. Vorrei essere normodotato e capace come gli altri, ma ciò non sarà mai possibile".

Negazione della differenza: "La gente mi guarda come se io fossi un diverso, ma si sbaglia. La differenza esiste solo nei loro occhi: è una questione di atteggiamento sociale".

Ipervalutazione della differenza ("superuomo"): "La mia disabilità esiste e ne sono orgoglioso. Per me è una sfida. L’anno scorso ho affrontato la più alta montagna d’Europa, ora mi preparo a scalare l’Everest. Voglio dimostrare che le persone disabili sono migliori e più intrepide degli altri".

Riconoscimento della differenza: "La disabilità incide su alcuni aspetti della mia vita: ho bisogno di qualcuno che mi aiuti in certe attività quali aprire un barattolo, dare il cibo ai pesci, fare la doccia. Riesco a fare una serie di cose utilizzando in modo intelligente la tecnologia: supero le scale con un ascensore, se devo viaggiare in treno mi organizzo bene per tempo... A volte questa condizione non è particolarmente gradevole, altre volte non è male; non è la stessa cosa per qualsiasi altra persona, dopo tutto?"

Autodeterminazione: "Sono una persona con disabilità, ne sono consapevole. Questa condizione non è migliore nè peggiore di altre, ma è di certo una condizione speciale. Noi, persone con disabilità, abbiamo certe esigenze speciali, il che comporta la ricerca di determinate conoscenze per trovare le soluzioni adeguate. Alcuni di noi hanno bisogno di ausili, altri di assistenza personale, altri solamente di modificare la propria mentalità riguardo alla loro disabilità. Alcune persone disabili mi considerano un esempio da seguire, perché sono vivace e attivo. Dicono che sono un leader... forse è vero. Ciò che è certo è che, sebbene io abbia spesso bisogno di aiuto da parte degli altri, sono sicuramente autonomo e mi piace l’esperienza della vita indipendente".

Immagine individuale degli ausili

L’immagine individuale degli ausili è un altro fattore che influenza la volontà di apprendere ed utilizzare gli ausili. Normalmente essa è strettamente legata all’immagine della disabilità, ma non sempre: ci sono casi nei quali la disabilità è ben accettata, ma la persona ha scarsa informazione sulle tecnologie di ausilio o comunque questa è filtrata attraverso paradigmi culturali.

Le tecnologie di ausilio possono essere viste in positivo come strumenti per estendere le abilità ("mi consente di fare migliore uso delle abilità che già possiedo") oppure, ancora in positivo ma con meno entusiasmo, come strumenti per la vita quotidiana ("per scrivere ho bisogno di una penna come tutti, solo che io ho bisogno di una che abbia l’impugnatura ingrandita").

In negativo, esse possono essere vissute come qualcosa di cui c’è bisogno ma che danno un po’ fastidio ("sono costretto ad usare una carrozzina"), o addirittura come un segno esteriore - ossia uno stigma - che "ricorda a me e agli altri che non sarò mai capace" ("sono confinato su di una carrozzina").

A seconda dell’immagine di sé che possiede, l’utente può apprezzare aspetti degli ausili (ad es. l’estetica, la qualità tecnica, ecc.) che sono invece di scarso interesse per utenti meno motivati. Per i formatori è un obiettivo importante promuovere un atteggiamento positivo verso gli ausili laddove esso non si sia ancora instaurato.

Atteggiamento individuale nei confronti dell’autonomia

Ci sono persone che si impegnano al massimo per raggiungere il più alto controllo possibile sulla propria vita, ed altre che non provano motivazione nel prendere in mano anche i più semplici aspetti della loro vita, preferendo dipendere psicologicamente, tecnicamente e finanziariamente da altre persone.

Ciò può essere dovuto a vari fattori quali l’età, il carattere, la storia e l’esperienza personali, e le relazioni con gli altri componenti della rete primaria. La volontà di autonomia è un processo dinamico che evolve nel tempo, e la formazione agli ausili è spesso parte di un processo formativo più generale verso l’autonomia. Gli ausili e l’autonomia sono collegati tra di loro: se la conoscenza degli ausili facilita lo sviluppo dell’autonomia, quest’ultima a sua volta motiva l’interesse agli ausili. Tra i partecipanti ad un’iniziativa formativa possiamo trovare persone dotate di un forte desiderio di indipendenza ed altre che non ne hanno affatto, persone che posseggono pieno controllo della propria vita e persone che non ne hanno quasi nulla. Questa varietà di atteggiamenti deve essere attentamente considerata dai formatori.

 

5.1.4. Aspettative personali

Un altro fattore che influisce sulla volontà di imparare è costituito dalle aspettative che si nutrono nei confronti degli ausili. Poiché l’autonomia rappresenta una situazione di equilibrio relazionale (con sé, con gli altri e con l’ambiente), essa non può essere misurata in termini assoluti, ma relativamente alla personalità dell’utente e alle sue priorità. In una medesima situazione una persona potrebbe reputarsi autonoma mentre un’altra potrebbe sentirsi limitata. Analogamente, la stessa persona potrebbe sperimentare entrambe le sensazioni in momenti diversi della vita, quale effetto di una crescita personale intercorsa nel frattempo. La differenza sta nel diverso livello di aspettative individuali.

ASPETTATIVE PERSONALI:

Aspettative rispetto alle relazioni con sé

Le aspettative rispetto alle relazioni con sé riguardano aspetti quali l’autostima, l’accettazione della disabilità, l’assertività, la perseveranza, la capacità di prendere decisioni e di risolvere problemi. Un ausilio che soddisfa ad aspettative di questo tipo può essere definito come consonante alla persona. C’è ad esempio chi attribuisce grande importanza all’estetica di un ausilio, e chi viceversa mette l’estetica del tutto in secondo piano rispetto alla funzionalità. Questa variabilità è in gran parte dovuta alla tipologia, estremamente variabile in Europa, dei valori socialmente condivisi in ciascun contesto culturale.

Un basso livello di aspettativa può limitare l’interesse allo sfruttamento dell’intera potenzialità dell’ausilio. Al contrario, aspettative irrealistiche possono portare a frustrazione e insoddisfazione. Infatti, l’abbandono di un ausilio è spesso frutto di esperienze frustranti associate ad esso.

I formatori devono essere attenti a questi aspetti, valutare le aspettative individuali, e rendere l’utente consapevole del giusto livello di aspettativa da porre.

Aspettative rispetto alle attività quotidiane

Come detto in precedenza, gli ausili devono essere anche competenti e contestuali, ossia devono essere funzionali agli obiettivi prefissati nell’ambiente dove devono essere utilizzati.

Ciò dipende chiaramente dalle aspettative dell’utente rispetto a ciascuna attività quotidiana: e queste certamente variano a seconda dell’età, dell’istruzione, della cultura, della disabilità e dello stile di vita precedente all’evento che ha causato la disabilità. Ovviamente esistono attività, quali ad esempio la cura personale, la cui importanza è fuori discussione per chiunque. Ciononostante ogni persona assegna priorità differenti alle proprie attività; ci saranno persone per le quali è fondamentale essere indipendenti nei lavori domestici e altre per le quali è più importante poter coltivare l’hobby preferito o potersi impegnare a livello sociale.

Questa varietà di interessi farà sì che ciascuno sia portato a prestare maggiore o minore attenzione all’uno o all’altro argomento, in un certo senso filtrando selettivamente le nozioni trasmesse. Se, alla fine di un corso, si chiede a tutti i partecipanti "quale argomento hai trovato più interessante", si otterrà probabilmente un’ampia varietà di risposte, segno che le nozioni trasmesse hanno "colpito nel segno" ciascuno in modo differente, a seconda delle sue aspettative e preferenze.

I formatori devono essere consapevoli che il grado di importanza che essi attribuiscono ai vari argomenti può non corrispondere all’opinione dei vari partecipanti. Ciò sollecita il ricorso ad approcci pedagogici di apprendimento attivo, che meglio di altri consentono di andare incontro alle aspettative di ciascun partecipante, e nel contempo di attivare strategie che promuovono una ridefinizione delle aspettative stesse.

Aspettative rispetto alle relazioni con gli altri

Un altro aspetto della contestualità è il contesto umano in cui si collocano le attività della persona.

Ci sono attività quotidiane che non hanno senso in sé, ma sono solo motivi per stabilire relazioni con gli altri. Pertanto le aspettative che ciascuno ripone rispetto all’estensione, al valore e alla profondità delle relazioni esterne determina in qualche modo le aspettative rispetto alle attività e alle relazioni con sé. I tre aspetti sono dunque strettamente collegati: ad esempio, un sistema di comunicazione aumentativa per scrivere e conversare (attività) può influenzare in maniera determinante l’autostima (relazione con sé) e motivare l’utente a più ampie relazioni sociali (relazione con gli altri); a sua volta tale riacquisito ruolo sociale può attivare maggior motivazione verso altre attività (ad es. la mobilità) che prima d’allora non destavano interesse. Spesso un ausilio genera risultati positivi anche attività che a prima vista nulla sembrerebbero avere a che fare con esso.

I formatori devono essere consapevoli dell’esistenza di questi tre domini relazionali, e di come essi si rapportano tra loro. Riflettendo su di essi si potrà acquisire maggior conoscenza sulle aspettative dei partecipanti.

Da un lato, si può far leva sulle aspettative esistenti come potenti strumenti per massimizzare l’apprendimento. Dall’altro, si può sollecitare i partecipanti a modificare le aspettative sia nel senso di generare nuove aspettative verso aspetti non considerati in precedenza, sia di riallineare le aspettative su un livello realistico. Una lezione può solo trasmettere consapevolezza e conoscenza delle possibili aspettative, ma di per sé non è in grado di generare aspettative. Si può fare invece molto in tal senso facilitando le relazioni tra i partecipanti, promuovendo il confronto tra persone che abbiamo gradi diversi di aspettativa, o instaurando esperienze di role modelling (un’altra persona in "una situazione simile alla mia" che ha ben risolto i suoi problemi in un modo "che può essere di esempio per me").

 

5.2. Preparare l’allievo ad agire

 

5.2.1. Fattori legati all’ambiente di vita

Quando i discenti ritornano a casa, inizia l’avventura; è ora di mettere in pratica le conoscenze ricevute. L’ambiente in cui la persona vive può essere tale da incoraggiare o inibire la ricerca personale di autonomia. Si possono identificare quattro classi di fattori che influiscono in questa fase.

FATTORI LEGATI ALL'AMBIENTE DI VITA:

Immagine sociale della disabilità

Gli stessi atteggiamenti che le persone hanno verso la propria disabilità si possono ritrovare anche a livello di opinione pubblica.

Nonostante ogni persona abbia un proprio modo di vedere, si manifesta sempre una serie di opinioni dominanti che hanno le radici nella cultura locale, in precedenti esperienze legate alle disabilità, nell’apertura mentale della popolazione, nei messaggi trasmessi dai giornali o dalla televisione. Anche la considerazione di cui godono gli ausili rientra tra queste, poiché essi sono automaticamente associati dall’opinione pubblica alla disabilità. Pertanto può accadere che una persona disabile che abbia maturato un atteggiamento attivo e positivo si trovi a scontrarsi con pregiudizi e debba svolgere il ruolo di pioniere nel promuovere una mentalità più civile nella propria comunità. Non tutti si sentono a proprio agio nel vedersi involontariamente proiettati in questo ruolo pubblico, e magari cedono alla tentazione di appartarsi: combattere è faticoso!

Al contrario, la persona che si trovi in una comunità ove domini un’immagine equilibrata e positiva della disabilità, potrà sentirsi incoraggiata in ogni iniziativa che intenderà intraprendere per risolvere i propri problemi.

E’ importante che i formatori capiscano quale sia la mentalità dominante che accoglierà l’allievo al suo ritorno a casa; laddove questa possa essere sfavorevole, potranno pensare a qualche specifico momento formativo mirato a prepararlo a possibili impatti negativi.

Barriere architettoniche

L’accessibilità dell’ambiente costruito è spesso un prerequisito per l’efficacia di qualunque intervento. Spesso non è che le barriere architettoniche siano di per sé insormontabili - soluzioni tecniche sono quasi sempre possibili - ma è il costo di tali soluzioni o la complessità organizzativa dell’assistenza personale necessaria per farvi fronte, a costituire il problema.

Più grandi sono le barriere, maggiore sarà il livello di dipendenza cui le persone saranno esposte, e dunque occorrerà fornire loro un maggiore livello di capacità di risolvere problemi. Una persona abituata a vivere in un ambiente accessibile non ha molto bisogno di badare ad aspetti quali ad esempio la larghezza esterna della propria carrozzina; chi vive invece in un ambiente pieno di barriere si scontra ogni giorno con gradini, cordoli, porte strette, passaggi ostruiti, auto mal parcheggiate e quant’altro, così da rendere ogni uscita fuori casa più complicata di un safari nella giungla dove ci si può trovare in panne o in pericolo in qualsiasi punto. L’utente che vive in questo contesto dovrà essere, per così dire, preparato per la giungla, nel senso di maturare maggior esperienza, asservitità, determinazione e capacità di inventare stratagemmi rispetto al suo compagno più fortunato che vive in un ambiente più civile.

In molti Paesi la legge ha stabilito norme per l’eliminazione di barriere; conoscerle e saperle utilizzare, attivando ove necessario l’intervento delle autorità competenti, è un importante strumento di empowerment.

Anche per le barriere architettoniche valgono le considerazioni esposte in precedenza riguardo a chi si trova a svolgere il ruolo di pioniere nella propria comunità, muovendosi con determinazione attraverso le barriere. La sua presenza spesso non passa inosservata e attrae l’interesse dell’opinione pubblica. E non tutti si sentono a proprio agio quando vengono involontariamente proiettati in un ruolo pubblico. Il formatore può fare molto a questo proposito, aiutando la persona a trasformare ciò che per lei è un problema in una sfida positiva, sensibilizzandola sul fatto che solo la presenza attiva di persone disabili nella società può modellare l’opinione pubblica. Molte più persone di quanto non sembri sono disponibili ad accettare questa sfida, se si convincono di non stanno agendo solo per se stesse, ma per preparare un futuro migliore anche per altre persone disabili.

Barriere organizzative all’uso dei servizi disponibili sul territorio

Nella comunità si possono trovare altre barriere che non sono dovute ad ostacoli architettonici, ma al modo con cui sono organizzati certi servizi pubblici. Qui non ci riferiamo a quelle situazioni di accessibilità architettonica mal gestita come il famoso "bagno accessibile di cui nessuno sa dove sia la chiave". Ci riferiamo alle persone che lavorano nei Servizi Pubblici e alla burocrazia.

Qualsiasi servizio, che si parli del sistema pubblico di fornitura degli ausili o di un servizio di assistenza domiciliare o di quant’altro, è di scarsa utilità se non è accessibile alle persone che ne hanno necessità.

Una prima barriera può essere rappresentata dalla complessità (nel senso di "complicazione") laddove l’utente abbia difficoltà a capire dove andare, debba bussare a varie porte o riceva informazioni in incomprensibile "burocratese". Una seconda barriera può essere costituita dal costo, magari non tanto il costo in sé di ciascun servizio ma l’insieme dei costi umani (tempo di attesa, tempo di viaggio, ecc.) e materiali (spese di viaggio, assistente personale, ecc.) che l’accesso al servizio comporta.

Possono esservi barriere dovute alla mancanza di coordinamento tra le varie fasi di una stessa procedura, tra i singoli operatori che vi intervengono, tra servizi diversi; a livello più generale vi possono essere discrasie normative, quali la richiesta di certi requisiti tecnici per gli ausili che siano obsoleti rispetto agli attuali standard di mercato, o regole riguardanti l’organizzazione dell’assistenza personale che siano in conflitto con la legislazione vigente sul lavoro. Barriere relative alla continuità si trovano poi quando un servizio è organizzato in modo da venire incontro alle esigenze dei propri operatori piuttosto che non a quelle degli utenti, cosicché questi ultimi possono trovare il servizio indisponibile proprio nel momento in cui ne hanno bisogno.

Ultimo aspetto, ma non per questo meno importante, è l’atteggiamento degli operatori (socio-sanitari, amministrativi, ecc.), che può essere molto diverso da persona a persona, con grandi ricadute negative sul piano della qualità del servizio. Dal punto di vista dell’utente, queste barriere umane sono spesso proprio quelle che rovinano la reputazione del servizio e lo fanno ritenere inaffidabile. Di fronte ad atteggiamenti contradditori ed arroganti da parte degli operatori, l’utente tende a farsi l’idea che occorra farsi valere per ottenere i propri diritti, ma magari esiterà a "farsi avanti" per timore del potere decisionale che comunque essi detengono su di lui.

Un altro importante obiettivo della formazione è pertanto quello di aiutare l’allievo a sviluppare la capacità di gestire tali barriere e farvi fronte con assertività.

Residenza abituale

La residenza ove l’utente vive abitualmente può presentare opportunità e nel contempo limitazioni rispetto a ciò che l’utente può fare per la propria autonomia.

In linea generale, gli utenti che risiedono in un’abitazione di loro proprietà possono fare ciò che vogliono degli spazi ove gli ausili verranno utilizzati. Diverso è il caso di chi vi abita in affitto, in quanto dovrà pensare a soluzioni che dovranno poter essere disinstallate quanto traslocherà, ripristinando l’appartamento come era all’inizio.

In un istituto (ad esempio una residenza sanitaria assistita) le decisioni dipendono raramente dall’utente. Di solito quest’ultimo potrà usare a sua discrezione tutto ciò che è mobile o spostabile, ammesso che non rechi disturbo ad altri ospiti o al personale. Un’altra situazione residenziale diffusa in vari Paesi d’Europa è la comunità, dove più utenti vivono assieme, o le abitazioni assistite, dove ogni utente vive da solo o con la propria famiglia, ma ha a disposizione un servizio di assistenza nell’arco delle ventiquattro ore per i bisogni assistenziali primari.

Una domanda che deve essere ben tenuta in mente dai formatori, e trasmessa ai discenti, è: che cosa mi consente o costringe a fare l’ambiente in cui abito?

 

5.2.2. Fattori legati alla disponibilità di servizi sul territorio

Nel territorio, o comunque facilmente raggiungibili, ci sono spesso strutture, servizi o competenze che possono aiutare l’utente a operare scelte informate, responsabili ed efficaci. A volte il territorio ne è invece sguarnito. A seconda del caso, i formatori potranno valutare se fare qualche cosa di specifico per addestrare l’utente a utilizzare con profitto i servizi disponibili, o ad organizzarsi in loro assenza.

FATTORI LEGATI ALLA DISPONIBILITA' DI SERVIZI SUL TERRITORIO:

Servizi di informazione

Se la conoscenza prepara la strada alla comprensione degli ausili, l’informazione aiuta l’utente a tenersi aggiornato sugli sviluppi del mercato e consente pertanto di fare uso anche in futuro della conoscenza ricevuta. Poiché l’empowerment significa avere in mano non solo il "pesce" ma anche la "canna da pesca", un importante fattore di cambiamento è quello di fare in modo che gli utenti accedano alle risorse informative e ne facciano uso.

Occorre dunque dare una conoscenza approfondita delle risorse informative cui l’utente può accedere. In vari Paesi, quali il Belgio, la Francia, la Germania, la Gran Bretagna e l’Italia, esistono Banche Dati specializzate sugli ausili. Non tutte sono state pensate per essere utilizzate direttamente dagli utenti, ma non presentano particolari difficoltà per chi ha già ricevuto una formazione sugli ausili. La più importante iniziativa intrapresa a suo tempo nel settore dall’Unione Europea fu il progetto Handynet, condotto nell’ambito del programma Helios (1988/96). Esso portò allo sviluppo di una banca dati multilingue che fu prodotta in varie versioni, di cui l’ultima diffusa all’inizio del 1997. Concluso il programma Helios, Handynet non è attualmente più disponibile come banca dati, ma ha lasciato traccia negli standard di catalogazione elaborati, che sono oggi adottati da quasi tutte le banche dati citate. Ciò rende facilmente comprensibile l’informazione passando da un sistema all’altro.

I cataloghi stampati rappresentano ancora la modalità più diffusa, popolare e attraente per diffondere l’informazione sui prodotti.

Esistono anche centri di ricerca e servizi di informazione che producono utili guide che aiutano ad orientare l’utente nella scelta delle varie categorie di ausili (ad es. scegliere una carrozzina, accedere ai finanziamenti pubblici, ecc.) o pubblicazioni di facile comprensione. Purtroppo ciò avviene in pochi Paesi, prevalentemente di lingua inglese o francese, e pertanto non sono accessibili a chi non conosce tali lingue.

Questo tipo di informazione può essere oggi sempre più reperita su Internet, sotto forma di siti dedicati alla disabilità, banche dati on-line accessibili tramite il World Wide Web, cataloghi o guide on-line. Attualmente c’è una tendenza a collegare tra loro le varie risorse informative presenti su Internet nel settore, pensando ad una sorta di worldwide AT information network (rete informativa mondiale sugli ausili). Al momento della pubblicazione di queste linee-guida siamo solo agli inizi di questo processo, che senz’altro darà luogo a sviluppi rapidissimi e attualmente imprevedibili.

Svolgono infine un ruolo significativo nella diffusione dell’informazione le mostre commerciali, che si tengono regolarmente in ogni Paese.

Servizi specializzati di consulenza

I servizi di consulenza, orientamento e counselling rappresentano un’utilissima risorsa per le persone disabili. Essi sono spesso proposti direttamente dalle strutture che si occupano di riabilitazione. Ad essi si può ricorrere ogniqualvolta la persona abbia bisogno di un aiuto specialistico nel chiarire i propri bisogni e ricercare soluzioni.

I formatori devono essere consapevoli che è praticamente impossibile, al’interno di un corso, trasmettere ai discenti le capacità necessarie a risolvere tutti i loro problemi collegati agli ausili. I bisogni si evolvono nel tempo, gli orizzonti cambiano, la tecnologia progredisce, la disabilità può modificarsi, chiamando l’utente ogni giorno a nuove scelte e nuove decisioni. Pertanto, prima di concludere un itinerario formativo, è importante aiutare l’utente ad identificare quei servizi, quei luoghi e quelle persone cui rivolgersi ogniqualvolta sia necessario un orientamento.

Alcune zone europee sono servite molto bene sotto questo profilo, mentre altre ne sono fortemente carenti. Se sul proprio territorio non esistono servizi adeguati, l’utente può essere orientato a rivolgersi a servizi qualificati esistenti altrove. La distanza può essere un problema, ma avere qualcuno a distanza è sempre meglio che non avere nessuno in loco: anche il solo sapere che all’altro capo del cavo telefonico c’è qualcuno pronto a dare aiuto, fa una bella differenza.

In alcuni Paesi ci sono centri di informazione sugli ausili, che offrono informazione, orientamento, consiglio e counselling a persone disabili, loro familiari, operatori socio-sanitari, educatori e tecnici che si occupano di tematiche legate alla disabilità. Essi sono a volte parte integrante di unità operative di riabilitazione, a volte centri a sé stanti creati per iniziativa di associazioni di utenti, enti pubblici o agenzie private. I settori in cui operano e il loro livello di competenza è molto variabile, in dipendenza del numero e della qualifica degli operatori, delle risorse informative utilizzate e della possibilità o meno che essi offrono di vedere e provare gli ausili (mostra permanente). Alcuni centri sono dotati esclusivamente di operatori dell’informazione che hanno ricevuto una conoscenza di base nel campo degli ausili. Altri sono dotati di équipe interdisciplinari con grande competenza tecnica e clinica, e sono pertanto in grado di effettuare approfondite valutazioni dei bisogni dell’utente, a volte anche a domicilio, di formulare raccomandazioni dettagliate o, se il sistema pubblico le prevede, di emettere prescrizioni. Ci sono infine altri centri che svolgono il ruolo decisionale nel sistema pubblico di fornitura di ausili, nel senso che hanno anche il compito di prescrivere, installare e personalizzare gli ausili, di addestrare l’utente al loro uso e di assicurarne la regolare manutenzione.

Un’altra utile risorsa è rappresentata dai servizi di informazione sulla disabilità, che normalmente si occupano di una vasta gamma di argomenti, quali la legislazione, l’assistenza, i servizi sul territorio, il turismo accessibile, gli eventi e le iniziative nel settore, gli ausili, ecc. Ovviamente, avendo per oggetto una tematica così ampia, da questi centri non ci si può aspettare di solito una competenza approfondita nel campo degli ausili.

In certi posti esistono anche servizi organizzati di peer counselling, a livello individuale (utenti esperti che si rendono disponibili per discutere certi problemi a utenti meno esperti) o di gruppo (ad es., gruppi di auto-aiuto o di mutuo-aiuto). Il peer counselling non deve essere visto come alternativa al counselling professionale che si può trovare presso i centri informazione ausili, in quanto ha obiettivi ben diversi.

Ai formatori spetta il compito di far capire l’utilità dei entrambe le forme di counselling, incoraggiando gli utenti a sfruttarle al meglio e ad instaurare, ove possibile, forme di collaborazione con i servizi che le offrono.

Servizi di assistenza sociale

Si tratta di servizi in grado di aiutare l’utente a portare a termine tutto ciò che è necessario per risolvere un problema: ad esempio, rappresentando i diritti dell’utente presso le autorità competenti, o svolgendo direttamente su incarico dell’utente certi compiti complessi quali procedure amministrative, spedizioni, negoziati con controparti difficili, ecc. Servizi di questo tipo sono di grande aiuto nel superamento di certe barriere organizzative che possono esistere nella comunità, che, come si è detto prima, possono rappresentare uno dei maggiori problemi per l’utente.

Talvolta questi servizi sono proposti da agenzie su base commerciale, facendo pagare all’utente i singoli servizi o degli abbonamenti. Più spesso sono però forniti da organizzazioni non-profit che hanno per obiettivo la tutela dei diritti dell’utente.

I formatori devono essere a conoscenza dei servizi di questo tipo esistenti sul territorio e promuovere il contatto tra di essi e gli utenti.

Servizi medici e di riabilitazione

Negli anni più recenti la conoscenza degli ausili ha cominciato a diffondersi tra gli operatori socio-sanitari, nonostante sia ancora piuttosto scarsa, soprattutto in certi paesi. Un’approfondita conoscenza degli ausili dovrebbe essere un prerequisito fondamentale di un’équipe riabilitativa, in quanto necessaria per la formulazione di programmi riabilitativi coerenti e in armonia con la personalità e lo stile di vita dell’utente. In effetti ciò avviene in molti centri, che sono pertanto dotati di protocolli clinici che tengono gli ausili in debita considerazione, di terapisti occupazionali di solida competenza nel settore, di tecnici ortopedici e di ingegneri della riabilitazione, di servizi informazione ausili, di programmi formativi per gli utenti, di spazi per attività auto-organizzate di peer counselling, e così via.

All’opposto, esistono altri centri di riabilitazione che si occupano solo di aspetti strettamente medici e considerano interventi quali l’individuazione e la scelta degli ausili come qualcosa di estraneo alla loro responsabilità. Un utente assistito da centri di questo tipo difficilmente può aspettarsi, se ha bisogno di ausili, qualcosa di più che non una generica prescrizione (es. "carrozzina"), e si troverà così da solo a cercare un fornitore commerciale che si occupi davvero del suo problema. Non è infrequente trovare utenti il cui problema resta a lungo irrisolto semplicemente a causa della mancanza di competenza del prescrittore.

Non è che di per sé le persone disabili abbiano bisogno di rivolgersi a un servizio di riabilitazione, a meno che ciò non sia richiesto da un particolare problema medico. Il contatto è però reso necessario qualora il sistema di fornitura pubblico preveda che l’ausilio debba essere assegnato su prescrizione medica.

Il formatore deve porsi il problema di sviluppare nel discente la capacità di capire quanto gli operatori che incontra siano competenti in tema di ausili e scegliere, laddove possibile, un servizio che sia davvero competente. La miglior arma contro l’ignoranza altrui è la conoscenza e l’informazione; un utente informato, esigente, assertivo e responsabile mette alla prova gli operatori e li spinge ad elaborare risposte adeguate, e contribuisce in tal modo, nel tempo, ad un miglioramento del servizio stesso.

Il sistema pubblico di fornitura di ausili

Gli utenti sono molto interessati a conoscere il sistema cui hanno accesso. Esso è visto come una macchina che "vale la pena imparare a guidare perfettamente", dato che è un potente fattore di empowerment. Certamente ci sono anche quei pochi che, per interesse culturale o di impegno sociale, sono motivati a conoscere anche altri sistemi; in iniziative formative a partecipazione internazionale si possono pertanto studiare modalità con cui armonizzare questa varietà di interesse (es. gruppi paralleli di approfondimento su ciascun sistema, e sessioni plenarie per una sintetica panoramica sugli altri sistemi).

Per comprendere un sistema occorre innanzitutto conoscerne le basi giuridiche, se non nel dettaglio, almeno a grandi linee, e sapere come queste siano eventualmente destinate ad evolversi nel futuro. In questi tempi di rapidi cambiamenti nei sistemi di sicurezza sociale è importante che l’utente sappia cosa può cambiare e perché, e venga introdotto a quegli strumenti di informazione (pubblicazioni specializzate, banche dati, liste di discussione Internet, ecc.) che gli permetteranno di seguirne l’evoluzione.

Se la legislazione stabilisce che cosa sia possibile fare, le procedure stabiliscono come farlo. Non è un problema reperire i documenti ufficiali che stabiliscono le procedure, il problema è semmai comprenderne il testo, in quanto sono molti gli utenti che si trovano in difficoltà di fronte al linguaggio burocratico. Nel corso della formazione è pertanto importante trasmettere informazioni pratiche corredate da esempi e casi di studio che:

Se poi la legislazione del Paese prevede nomenclatori tariffari degli ausili prescrivibili, è importante proporne un’approfondita conoscenza per consentire all’utente di capire in anticipo se gli ausili a lui necessari possano essere ottenuti con fondi pubblici.

E’ infine importante conoscere il livello di influenza che l’utente può esercitare in ciascuna procedura, le modalità con cui esercitarlo, e le eventuali possibilità di ricorso nei confronti di decisioni da parte degli operatori che l’utente ritiene errate.

Finanziamenti pubblici

Se "la ricchezza non fa la felicità, figuriamoci la miseria" recita un proverbio. E in effetti la possibilità di accedere a fondi pubblici per gli ausili fa una bella differenza per coloro che non hanno il portafoglio bello gonfio.

Più ci si sposta da situazioni in cui il finanziamento copre gli interi costi o buona parte di essi, a situazioni ove non esistono finanziamenti o comunque questi sono ridotti, il fattore economico assume peso rilevante nella scelta dell’ausilio. Nei contesti più favorevoli, l’attenzione del formatore può essere concentrata sulle procedure del sistema pubblico di fornitura, a volte complesse, ma che, se portate a buon fine, consentono comunque di ottenere un ausilio tecnicamente adeguato. Nei contesti più sfavorevoli, il formatore dovrà cercare di fornire all’utente alcuni strumenti aggiuntivi per valutare in modo comparativo il rapporto costi-benefici dei diversi ausili che possono offrire soluzione al suo problema, e per discriminare tra gli ausili di importanza primaria e quelli che sono utili ma non del tutto necessari.

E’ comunque buona norma inserire in ogni caso la tematica dei costi-benefici nella formazione agli ausili. Laddove il finanziamento pubblico sia rilevante, essa può essere utile per preparare l’utente ad argomentare meglio la propria opinione in merito alla prescrizione di un ausilio qualora essa diverga da quella degli operatori. Nei contesti di finanziamento pubblico limitato o nullo, essa è fondamentale perché è l’utente stesso a portare le conseguenze economiche delle proprie scelte. Una buona analisi dei costi deve guardare ben più in là del puro investimento iniziale (il costo dell’ausilio): esistono i costi di installazione e personalizzazione, di apprendimento all’uso, di manutenzione, di altri servizi che l’ausilio rende necessari (ad es., una carrozzina elettronica da esterni può imporre il ricorso a un pulmino attrezzato anziché ad un normale taxi quando si viaggia), dell’assistenza personale richiesta dall’ausilio (ad es., un montascale mobile richiede la presenza di un accompagnatore). E infine, quale base di confronto, i formatori devono insegnare a valutare quale costo comporti sul lungo termine il fatto di non avere l’ausilio.

 

5.2.3. Fattori di mercato

L’esistenza di un efficiente mercato degli ausili è in un certo modo un prerequisito per la libertà di scelta. I formatori devono avere un’idea chiara su come funziona il mercato degli ausili per poter insegnare agli utenti come negoziare le migliori condizioni con i fornitori. Ci sono cinque fattori legati al mercato che influiscono sull’accessibilità dell’utente alle tecnologie di ausilio.

FATTORI DI MERCATO:

Costi di acquisto

Non è possibile dare ricette valide per ogni situazione rispetto a questo argomento, in quanto gli ausili comprendono una vasta gamma di prodotti e di servizi il cui costo è estremamente variabile. Alcuni ausili sono accessibili a chiunque in modo del tutto gratuito (ad es., ausili software di pubblico dominio scaricabili da Internet), mentre altri possono costare varie migliaia di Euro (si pensi a certe carrozzine elettroniche, o a sistemi di comando del computer tramite il movimento degli occhi). Non ha dunque senso affrontare la questione dei costi in modo assoluto, ma piuttosto dal punto di vita della loro sostenibilità da parte dell’utente. Non sarà infatti il costo di acquisto in sé ad interessare quest’ultimo, ma la somma che egli dovrà sborsare di tasca sua; pertanto un ausilio, pur molto costoso ma che sia però pagato da fondi pubblici, sarà per lui un costo nullo.

Il tema dei costi va dunque affrontato caso per caso, a seconda del tipo di tecnologia in questione, dalla situazione economica dell’utente, dell’efficienza del mercato e del sistema pubblico di fornitura esistente in quella data zona. Nell’ambito di un programma formativo, esso va proposto in termini di capacità di reperire ed utilizzare le fonti di finanziamento e di gestire il rapporto con i fornitori, anziché limitarsi a lamentarsi in modo sterile dei costi elevati degli ausili.

Ecco perché è molto più corretto parlare - e stimolare gli utenti a fare altrettanto - in termini di costo trascurabile / sostenibile / insostenibile piuttosto che di basso / medio / alto. Per una persona molto ricca l’acquisto di tasca propria di un ausilio costoso può costituire una spesa trascurabile, mentre per una povera potrebbe essere insostenibile anche la cifra residua che dovrà pagare per lo stesso ausilio anche se coperto per il 90% dal Servizio Sanitario Nazionale.

All’utente andrà infine prospettato che il costo di acquisto di un ausilio potrebbe differire, a volte in modo sostanziale, dalle cifre esposte in un catalogo di vendita. Il costo reale di acquisto è quello dell’ausilio "chiavi in mano", il che può comportare costi aggiuntivi per la valutazione, la confezione e il recapito, l’installazione, l’adattamento e la personalizzazione ed anche i costi di apprendimento all’uso. Il costo reale di acquisto è dunque l’investimento iniziale necessario per risolvere il problema.

Costi di mantenimento

Il costo di manutenzione è spesso sottostimato. Se i formatori intendono affrontare gli aspetti economici dovranno tenere presente che questo tipo di costo spesso rappresenta un problema rilevante per l’utente.

Un ausilio, o un insieme di ausili destinato a risolvere un problema nel suo complesso, deve durare per un determinato periodo, nel corso del quale esso richiede manutenzione. Se in qualche paese questa è a carico del servizio pubblico di fornitura, nella maggior parte dei casi essa pesa sulle tasche dell’utente. Anche ai costi di manutenzione si possono applicare le stesse considerazioni relative ai costi di acquisto, e pertanto è anche qui più corretto parlare di costi trascurabili / sostenibili / insostenibili piuttosto che di bassi / medi / alti.

Il mantenimento di un ausilio rappresenta un costo distribuito nel tempo, e comporta sia costi tecnologici che costi umani. I primi comprendono aspetti quali la pulizia, l’elettricità, le riparazioni e le parti di ricambio necessarie per assicurare il funzionamento dell’ausilio nell’arco della sua durata tecnica. Alcuni ausili potrebbero poi a loro volta rendere necessario il ricorso a determinati servizi aggiuntivi (ad es. una carrozzina elettronica non smontabile e di peso elevato potrebbe impegnare il ricorso a servizi di trasporto speciali quali un pulmino adattato, invece di una normale automobile) il cui costo va anch’esso compreso nel concetto di mantenimento.

I costi umani riguardano l’eventuale assistenza personale richiesta per azionare l’ausilio o completarne la funzione: un passeggino, ad esempio, non avrebbe senso in assenza di un accompagnatore che lo spinga. Può essere difficile calcolare in termini monetari il costo di tale assistenza umana, soprattutto quando essa è fornita in modo informale; è sempre possibile però calcolarla in termini di ore-uomo, che indipendentemente dal fatto di essere gratuite o a pagamento sono una risorsa che viene impegnata e quindi un costo da considerare.

Offerta del mercato

La scelta degli ausili è necessariamente limitata dalla gamma di prodotti e di servizi messi a disposizione del mercato.

Occorre però distinguere tra offerta teorica, rappresentata dall’intera gamma di prodotti disponibile nel mondo in un determinato momento, offerta reale, ossia i prodotti che di fatto sono accessibili ad una data persona che abita in un certo posto, e offerta apparente, ossia ciò che l’utente pensa sia disponibile.

L’ampiezza dell’offerta apparente non dipende solamente dalla diffusione dei rivenditori di ausili sul territorio, ma anche dalla capacità dell’utente stesso di guardarsi attorno e di gestire il rapporto con i fornitori. Una persona che abbia sempre vissuto in uno stesso posto e che abbia scarsa esperienza del mondo circostante, sarà naturalmente portata a guardare il mercato nei termini di quei pochi rivenditori locali, i quali avranno ovviamente scelto i prodotti da proporre alla clientela sulla base di considerazioni commerciali. Se questa persona abita in un territorio scarsamente servito, le sue possibilità di scelta saranno davvero esigue, e guidate dalle proposte dei venditori. Al contrario, una persona abituata a viaggiare, che ami visitare fiere e mostre, che magari conosca una lingua straniera e sia assertivo con i rivenditori, possederà un quadro più realistico del mercato. Ogniqualvolta egli si trovi a fare una scelta, sarà probabilmente più portato ad informarsi a fondo e a mettere a confronto la qualità dei vari ausili.

I Centri Informazione Ausili hanno in un certo senso proprio lo scopo di allargare la visione dell’utente dal mercato apparente a quello reale. Essi possono dare garanzia di quell’imparzialità che non ci si può aspettare anche dai migliori rivenditori, le cui scelte non possono essere mai disgiunte da considerazioni commerciali. Pertanto una prima avvertenza per i formatori è quella di informare gli utenti sull’esistenza di tali centri ed incoraggiarli a rivolgervisi per ottenere consiglio prima di qualunque scelta.

Nel contempo occorre affrontare il problema alla sua radice, addestrando gli utenti ad essere consumatori responsabili, informati e capaci di farsi un’idea dell’offerta reale. A questo punto i formatori potrebbero porsi un’altra interessante sfida, ossia quella di guidare gli utenti a promuovere iniziative di tutela dei consumatori atte a migliorare l’ampiezza e la qualità dell’offerta.

Fattori tecnico-costruttivi

L’efficacia e l’utilità degli ausili non dipende solo dall’accuratezza del processo di scelta, ma anche dalla qualità tecnica degli ausili stessi.

Un ausilio che si guasti spesso, o che nell’uso richieda uno sforzo eccessivo da parte dell’utente, o che sia incompatibile con l’ambiente o con altri dispositivi in dotazione, potrebbe creare più problemi di quanti non ne risolva, e, non consentendo un efficace conseguimento degli obiettivi attesi, potrebbe generare frustrazione e ulteriore perdita di autonomia.

E’ dunque importante avere una chiara idea sul livello di qualità che ci si può attendere da una data categoria di ausili. Nella sua accezione popolare, la qualità non è qualcosa di definibile in termini assoluti, ma va piuttosto giudicata nello specifico contesto di uso; è infatti la qualità della soluzione che interessa all’utente, piuttosto che non la qualità del prodotto di per sé. Va da sé però che la qualità tecnico-costruttiva è spesso un prerequisito per la qualità globale della soluzione, tanto più se il contesto d’uso è particolarmente esigente (si pensi ad esempio ad una carrozzina elettronica per una persona che abita in un ripido paese di montagna).

Sulla qualità tecnica dell’ausilio influiscono molti fattori. E’ compito dei formatori aiutare l’utente a costruirsi una propria griglia di valutazione della qualità del prodotto, e a comprendere tra l’altro il significato delle eventuali etichette di certificazione che lo accompagnano. Ciò non vuol dire che l’utente debba conoscere i complessi dettagli tecnici connessi con le procedure di standardizzazione: gli è sufficiente sapere che ad esempio il marchio CE che egli trova sul telaio della propria carrozzina rappresenta una garanzia che l’ausilio soddisfa alcuni requisiti fondamentali di sicurezza, e che il produttore porta la responsabilità legale di qualunque danno o incidente che possa verificarsi a causa di un eventuale guasto tecnico che non sia dovuto all’uso scorretto dell’ausilio stesso.

Altri aspetti da considerare sono: la qualità ergonomica, ossia il modo con cui l’ausilio si adegua alle caratteristiche e alle capacità operative dell’utente; la robustezza e le prestazioni; la compatibilità, ossia il grado in cui esso si adatta all’ambiente d’uso o ad altri dispositivi; l’espandibilità, ossia la possibilità di modificarne la struttura o le prestazioni in modo da adattarsi a modificazioni nei bisogni dell’utente (ad es., un sistema di postura per un bambino in crescita) o a miglioramenti tecnologici (ad es., un’interfaccia di comando per un computer).

Oggi si tende a raggruppare tutti questi aspetti nell’ambito di un principio generale di progettazione denominato usabilità. Esso costituisce l’insieme dei fattori che nel loro complesso genera il gradimento del prodotto da parte del consumatore, e che può essere a sua volta declinato in termini di efficacia, efficienza, sicurezza, comfort, ecc..

Un altro aspetto importante, per quanto di natura fondamentalmente soggettiva, è l’estetica. E’ utile che i formatori incoraggino gli utenti a considerare ed apprezzare questa caratteristica: l’ausilio tende spesso a divenire parte integrante dell’utente e dell’ambiente in cui egli vive (ad es., dell’arredamento), ed è dunque opportuno che essa rifletta i gusti e la personalità dell’utente.

Qualità della fornitura

L’avventura non finisce con la scelta dell’ausilio. Altri problemi attendono l’utente.

La scelta di un buon venditore può essere a volte più ardua della scelta dell’ausilio stesso. Lo stesso prodotto è spesso disponibile presso più fornitori, con prezzi e condizioni di fornitura diversi; e non sempre è vero che più vicino è il fornitore migliore sarà il servizio. La capacità di gestire il rapporto con il venditore è un importante fattore di empowerment, e dunque merita attenzione da parte dei formatori. Richiede la comprensione di cosa distingua il fornitore serio, che guarda alla soddisfazione del cliente, da quello che pensa esclusivamente al massimo profitto, e dei possibili problemi che si possono incontrare nel processo di fornitura.

Un buon indicatore della serietà del venditore è la possibilità di provare l’ausilio prima di sceglierlo, la qual cosa mette al sicuro l’acquirente da molti imprevisti. Ovviamente non tutti i venditori possono permetterselo, specialmente quando si tratta di piccole aziende che debbano importare prodotti costosi. E’ comunque sempre possibile affinare la propria sensibilità per cogliere, nel primo contatto con il venditore, se questi sia lì per servire il cliente o solo per vendere mercanzie.

All’acquirente ingenuo le condizioni di vendita possono nascondere sorprese, quali imprevisti sovrapprezzi per accessori "obbligati", confezione e spedizione: esse possono essere evitate chiedendo un preventivo completo per iscritto. Noto il costo di acquisto, l’utente va sensibilizzato:

E’ infine utile sapere cosa fare qualora l’ausilio divenga per qualche motivo obsoleto prima che abbia terminato la sua durata tecnica: per esempio, se esso possa essere riciclato per poter essere utilizzato da altri. Nei casi di ausili particolarmente costosi, può anche essere utile valutare la possibilità di noleggiarli anziché acquistarli.

 

5.2.4. Fattori legati alla rete sociale

La rete primaria dell’utente (la famiglia, gli amici e le altre persone significative della sua cerchia) influisce in modo spesso rilevante sull’adozione di ausili. A questo proposito analizzeremo quattro fattori.

FATTORI LEGATI ALLA RETE SOCIALE:

Aspettative della famiglia o della rete primaria

L’adozione di un ausilio ha spesso un impatto non solo sull’utente ma anche sull’intero sistema delle relazioni primarie.

All’interno di un tale sistema, il ruolo e il peso dei suoi vari membri rispetto alle questioni legate alla disabilità dell’utente differisce da un caso all’altro, e spesso si evolve nel tempo. Ci sono casi nei quali l’utente non ha bisogno di tenere in considerazione i punti di vista degli altri; casi in cui egli ha una scelta di vita condivisa con altri; casi in cui è coinvolto un gruppo più vasto; ed anche casi i cui non è la persona disabile ad aver bisogno e quindi a scegliere ausili, ma l’assistente personale. E ancora, ci sono casi nei quali l’ausilio è perfettamente accettato dalla persona disabile ma non dalla sua rete; casi in cui l’obiettivo vero dell’ausilio non è tanto l’autosufficienza della persona quanto la sostenibilità dell’assistenza all’interno della rete; e casi nei quali l’ausilio svolge entrambe le funzioni di supporto all’autonomia individuale e all’autonomia dell’intera rete. D’altra parte, è noto che in un contesto ben equilibrato l’autonomia della persona produce autonomia nella famiglia.

Ci sono aspetti del progetto personale di vita che sono difficilmente separabili da quello della famiglia. Il rapporto di coppia, ad esempio, apre a nuove aspettative individuali che poi si incontrano, si scontrano e si compongono con quelle del coniuge. L’introduzione di un ausilio richiede spesso una serie di adattamenti in tutti i vari componenti della famiglia; può comportare modifiche all’organizzazione dell’assistenza personale, che a sua volta impegna un cambio di mentalità e delle abitudini degli assistenti. A seconda della flessibilità e delle scelte individuali, lo stesso ausilio può funzionare egregiamente in una certa rete e non funzionare del tutto in un’altra.

In tutti questi casi i componenti della rete possono influire sia sulla scelta dell’ausilio che sul sostegno che questo potrà fornire all’autonomia. Essi possono agire da freni oppure da catalizzatori al cambiamento, e rappresentare disincentivi o incentivi all’autonomia e alla libertà di scelta. Non è questione di definire una rete come "amica" oppure "ostile", ma di riconoscere che cambiare abitudini o stile di vita non è per tutti facile o gradevole.

L’utente deve essere preparato a gestire potenziali conflitti all’interno della rete, ad agire da educatore per favorire la disponibilità al cambiamento da parte dei suoi membri, ad essere determinato per quanto attiene il perseguimento dei propri obiettivi di autonomia ma nel contempo comprensivo del punto di vista degli altri, pronto a modificare il proprio punto di vista se necessario, e paziente quando si tratta di attendere i tempi altrui di adattamento.

Aspettative degli operatori

Non è sempre vero che le aspettative degli operatori professionali corrispondano necessariamente con quelle dell’utente. Ciò che l’operatore considera il meglio altro non è, per l’utente autodeterminato, se non una rispettabile opinione, che magari può essere anche saggio seguire, ma è pur sempre un’opinione e pertanto rispettabile al pari della propria.

Gli operatori della riabilitazione più avanzati hanno da tempo riscoperto il ruolo di educatori che essi devono svolgere per aiutare l’utente a riscoprire quegli orizzonti di vita cui egli nemmeno penserebbe di poter accedere, nel momento in cui egli è sopraffatto dal peso di quei problemi fisici, psicologici e personali che si addensano nelle fasi più critiche della riabilitazione. Devono però essere consapevoli che tali orizzonti non sono standardizzabili, ma sono intrinsecamente legati alle priorità personali, e che pertanto le cosiddette "regole d’oro" nella prassi riabilitativa non vanno viste come una verità assoluta bensì come una guida per stabilire poi percorsi individualizzati.

Ci si può dunque sempre attendere una divergenza tra gli obiettivi degli operatori e quelli dell’utente. Ciò può costituire talvolta un problema; può essere però utilizzato dai formatori come un’opportunità di una riflessione critica sulle proprie opinioni, uno stimolo alla dialettica costruttiva con gli operatori, e una spinta ad assumersi sempre più la responsabilità delle proprie scelte, diventando in un certo senso partner alla pari degli operatori.

L’attenzione degli operatori è spesso rivolta prevalentemente ad aspetti quali la prevenzione delle complicanze mediche, il recupero funzionale, obiettivi educativi o di recupero dell’attività lavorativa, ecc. E’ naturale che essi tendano a guardare agli ausili nel senso della loro efficacia nel perseguimento di tali obiettivi. L’utente potrebbe dedicare invece meno attenzione a questi aspetti, e dare maggior peso ad altri che possono apparire meno importanti agli occhi degli operatori ma che egli considera di particolare utilità. Se utente e operatori non si confrontano con rispetto reciproco su questo piano, il programma riabilitativo può risultare inefficace, e l’utente può entrare in conflitto con gli operatori stessi. Se poi la comunità degli operatori è scoordinata o manifesta lacune nella conoscenza nel settore, non ci si deve meravigliare se l’utente assume addirittura un atteggiamento di aperta ostilità.

Al fine di essere preparati per l’eventualità di tali situazioni, è importante che l’utente sviluppi un atteggiamento maturo nei confronti degli operatori, consapevole che la riabilitazione non è una disciplina "esatta" e che pertanto vi sono a volte obiettive difficoltà nel determinare ciò che è "il meglio". Per contro, non bisogna dare per scontato che tutti gli operatori abbiano adeguata conoscenza degli ausili. Torniamo insomma a ribadire quanto detto più volte in questo libro, ossia che l’utente deve essere incoraggiato ad agire come attivo protagonista della propria riabilitazione.

Aspettative della comunità

La scelta degli ausili è spesso influenzata anche dalle caratteristiche della comunità locale dove vive l’utente.

L’inserimento nella comunità può a volte impegnare la riorganizzazione di certi servizi quali i trasporti, adattamenti all’interno dell’ambiente ove agisce la persona disabile (ad es., la logistica dell’ambiente di lavoro, l’organizzazione del flusso di lavoro, le relazioni con i colleghi), cambiamenti diffusi di mentalità. Ad esempio, la rimozione delle barriere architettoniche in una scuola per permettere la frequenza ad un allievo disabile, pone le premesse per il successo di altre esperienze future di integrazione, sia in termini logistici che culturali. La visibilità della presenza nella comunità di propri cittadini con disabilità è un motore di cambiamento culturale. In una comunità dove sia comune vedere persone con disabilità che prendono parte alla vita sociale alla pari degli altri, sarà più facile l’integrazione anche per coloro che non hanno la stoffa dei pionieri.

Il termine aspettative sta ad indicare le conseguenze pratiche della mentalità dominante verso la disabilità. In una comunità integrata, la gente non trova niente di strano nel vedere una persona non vedente che cammina da sola per la strada con un ausilio o che chiede di sua iniziativa aiuto al primo passante che incontra; in una tale comunità è facile prevedere che quest’ultimo sia volentieri disponibile, in quanto è dominante l’opinione che atti quali l’aiutare un collega di lavoro disabile a consumare il pranzo o ad andare in bagno siano nulla più che un comportamento educato, allo stesso modo che cedere il posto sull’autobus ad una persona più anziana. Al contrario, in una comunità nella quale è raro vedere una persona disabile in giro per le strade, può accadere che molti possano sentirsi a disagio nell’incontrarne una; potrebbe infatti prevalere l’opinione che la responsabilità dell’"assistenza" a questi "sfortunati" spetti a degli operatori professionali, e che sia diffusa una distaccata ammirazione verso quella piccola minoranza di "santi" che si sentono a loro agio assieme a persone con disabilità "anche se non sono pagati per assisterle".

Ovviamente non esiste sempre una separazione così netta tra i due tipi di comunità, e in gran parte dei casi coesistono entrambi gli atteggiamenti. E’ comunque importante che l’utente sappia comprendere le aspettative prevalenti della comunità verso chi ha una disabilità, e prepararsi all’impatto con eventuali situazioni fastidiose. Analogamente a quanto si è detto per la rete primaria, l’utente può agire come educatore anche della comunità, ed essere in tal modo operatore culturale, agente di cambiamenti di mentalità.

Role modelling

In questo contesto assume importanza il role modelling, ossia il ruolo di modello che una persona disabile, che appaia aver risolto in modo brillante una serie di problemi grazie agli ausili, può svolgere nei confronti di chi si sta avvicinando a queste tecnologie. "Mi piace il modo con cui lui affronta le cose - vorrei essere come lui" è il tipico pensiero di chi guarda ad un altro come ad un role model.

Vedere esempi concreti di quello che per l’utente è una "situazione ideale" o "migliore", è un potente mezzo di motivazione e di sfida con se stessi, ed anche uno stimolo a portare alla luce bisogni nascosti. I formatori possono sfruttare l’instaurazione spontanea di questi sentimenti di stima in tre modi:

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6. Casi di studio

 

In questo capitolo vengono presentate tre iniziative di formazione per utenti che si sono tenute nel 1998 in Italia, Belgio e Francia. Esse riflettono molti concetti che sono stati discussi in questo libro, ed offrono un esempio concreto di come questi possano essere messi in pratica. L’esperienza italiana (PRISMA) riguarda un ciclo di due corsi residenziali, mentre l’esperienza francese (GIHP) e quella belga (ANLH) possono essere rispettivamente inquadrati come un corso e un seminario.

 

6.1. L’esperienza PRISMA

 

6.1.1. Contesto

Il Centro Studi Prisma è un’associazione interdisciplinare costituita a Belluno (Italia) nel 1984, che si occupa di informazione e ricerca sugli aspetti tecnici e sociali dell’autonomia e dell’integrazione sociale delle persone disabili. Si tratta di un’associazione culturale che raccoglie membri provenienti da tutta Italia, i quali sono coinvolti personalmente o professionalmente nel settore della disabilità; molti di loro sono essi stessi persone disabili. Basandosi su di un approccio interdisciplinare, il Centro Studi Prisma promuove la cultura, l’informazione e la conoscenza su temi quali la riabilitazione, l’autonomia, l’integrazione sociale e la vita indipendente. L’idea che sottende a tutta la sua attività è che la conoscenza sia una chiave irrinunciabile per rimuovere le barriere tecniche, culturali e sociali che si frappongono alla piena partecipazione delle persone disabili alla vita sociale.

Perseguendo l’idea che l’esperienza quotidiana della disabilità fa delle persone disabili i protagonisti della loro stessa integrazione sociale, il Centro Studi Prisma organizza fin dal 1985, ogni estate, corsi di formazione. Il loro titolo è Disabilità e vita quotidiana: educazione all’autonomia, e costituiscono, nell’attuale programma formativo, i cosiddetti corsi di primo livello. Essi si rivolgono a persone adulte di ogni età con varie tipologie di disabilità motoria (si preferisce una condizione di eterogeneità sotto questo profilo). I corsi sono aperti anche ai loro assistenti personali, i quali partecipano all’intero programma del corso assieme agli allievi disabili, con l’eccezione di alcune sessioni di lavoro di gruppo, nelle quali essi lavorano separati. Dall’inizio fino al 1998, i corsi hanno visto la partecipazione complessiva di 274 persone disabili e di 243 assistenti personali, provenienti da tutta Italia e dall’estero.

Nel 1988 il programma formativo si è esteso dando vita ad un secondo corso, noto come corso di secondo livello e intitolato Disabilità e società: promozione dell’autonomia, nel quale i partecipanti vengono incoraggiati a diventare promotori di autonomia e di cultura dell’integrazione nelle comunità a cui appartengono. Chi intende partecipare a questo corso deve prima aver concluso con successo il corso di primo livello. Fino al 1998 ne sono state svolte quattro edizioni, alle quali hanno partecipato complessivamente 89 persone disabili e 75 assistenti personali.

Entrambi i corsi sono interamente organizzati, diretti e gestiti da un gruppo di esperti che hanno essi stessi delle disabilità. Per certi argomenti intervengono anche docenti non disabili, riconosciuti per la loro competenza specifica in determinati settori.

Il concetto di autonomia occupa senz’altro la posizione centrale in questi corsi, e gli ausili giocano un ruolo chiave per lo sviluppo di questo concetto. L’autonomia è vista come un modo per rapportarsi alla vita e per affrontare la disabilità, pur nella convinzione che nessuno sia mai completamente indipendente, poiché ciascuno è costantemente in relazione con gli altri, dai quali in parte "dipende". Gli allievi vengono aiutati a diventare più consapevoli del valore della loro esperienza personale, mettendola in pratica nel risolvere i propri problemi, e nel contempo sperimentando la possibilità di metterla a disposizione degli altri per aiutarli a risolvere a loro volta i loro problemi, e così creare i presupposti per l’esperienza del peer counselling.

Il programma del corso di primo livello è focalizzato prevalentemente sugli aspetti tecnici dell’educazione agli ausili, anche se non trascura del tutto le componenti umana e sociale. Il corso di secondo livello, invece, tratta esclusivamente temi a carattere umanistico e socio-economico, affrontando per esempio argomenti come la lotta contro il pregiudizio sociale verso la disabilità e gli ausili. Nell’insieme, i due corsi forniscono una formazione completa sulle tecnologie di ausilio, incoraggiano gli utenti di diventare sempre più protagonisti della loro vita, e favoriscono la crescita individuale in direzione della partecipazione attiva nella società.

 

6.1.2. Progettazione e preparazione dell’esperienza formativa

Progettazione

Nel 1998 il Centro Prisma ha organizzato la 14° edizione del corso di primo livello e la 10° edizione del corso di secondo livello. Un annuncio preliminare contenente informazioni sugli obiettivi dei corsi, le date e la durata, era stato fatto circolare negli ambienti interessati fin dall’inizio dell’anno. Questi elementi erano stati già, infatti, decisi nel corso dell’estate 1997, a conclusione dell’edizione precedente.

Nel 1998 lo staff di Prisma ha dedicato una riunione alla progettazione dei due corsi, attribuendo incarichi e responsabilità ad alcuni membri del gruppo: è stato così individuato un coordinatore del corso (il direttore); il gruppo dei docenti (quattro esperti); cinque coordinatori dei lavori di gruppo, un responsabile organizzativo e la segreteria. E’ stato anche elaborato un programma definitivo, prese alcune decisioni operative, e stabilite le scadenze per la pubblicizzazione.

La località prescelta per lo svolgimento del corso era una struttura turistica sulle Dolomiti, a 1.200 metri di altitudine, completamente accessibile per persone disabili ma frequentata anche da molte altre famiglie e gruppi organizzati di tutt’Italia. La sede era la stessa in cui si erano svolte anche le precedenti edizioni del corso, ampiamente collaudata per quanto riguarda il comfort, l’accessibilità generale degli edifici, l’accessibilità specifica delle camere e dei bagni, l’estetica e i locali per le lezioni; non è da trascurare inoltre il fatto che sia situata in un luogo fresco, svolgendosi il corso in estate, e salubre. Sono state negoziate delle tariffe di soggiorno a prezzi ragionevoli, ed è stata quindi fissata una quota di iscrizione per coprire in parte i costi del corso.

Pubblicità

I corsi sono stati ampiamente pubblicizzati attraverso pieghevoli (inviati agli indirizzi contenuti nella banca dati di Prisma), articoli su riviste specializzate, annunci alle televisioni locali, e, per quanto riguarda il corso di secondo livello, contattando direttamente le persone che avevano partecipato alle precedenti edizioni del corso di primo livello. I pieghevoli sono stati inviati anche a organizzazioni di volontariato, centri di informazione sugli ausili, centri di riabilitazione, ed inoltre sono stati diffusi ai congressi e alle mostre di settore. L’informazione ha senz’altro anche usufruito del "passa-parola" fra gli addetti ai lavori.

Selezione dei partecipanti

Poiché il corso intende rivolgersi ad un target molto specifico e vuole raggiungere obiettivi definiti, era importante assicurarsi la partecipazione delle persone idonee. E’ stata quindi stabilita un’adeguata procedura di selezione, svolta da una persona incaricata appositamente di questa attività di filtro. L’incaricata ha effettuato un certo numero di interviste telefoniche, compilando un modulo preformato suddiviso in due parti, una per le informazioni generali sul candidato, l’altra per annotare i suoi commenti. I compiti fondamentali della persona incaricata del filtro erano:

La persona incaricata di effettuare il filtro ha cercato di contattare personalmente ciascun candidato. Tuttavia, ciò non è stato possibile per tutti, perché alcuni presentavano difficoltà di comunicazione verbale tali da non poter affrontare una conversazione telefonica. E’ stato quindi talvolta necessario colloquiare con parenti, assistenti, od operatori che avevano proposto il corso a queste persone.

L’informazione raccolta durante questa fase ha avuto importanza fondamentale non soltanto per l’ammissione al corso dei partecipanti, ma anche per altri scopi, quali:

Al termine del processo di selezione, sono stati accettati 26 persone disabili e 27 assistenti personali per l’insieme dei due corsi, con un’età che andava dai 18 ai 75 anni (e un’età media di 40). Le disabilità presenti traevano origine da una grande varietà di patologie, alcune delle quali a carattere progressivo. Alcune persone avevano anche difficoltà di comunicazione verbale.

 

6.1.3. Programma dei Corsi

Gli schemi seguenti illustrano il programma dei due corsi e gli orari di lavoro osservati.

CORSO DI PRIMO LIVELLO - PROGRAMMA:

CORSO DI SECONDO LIVELLO - PROGRAMMA:

ORARI:

6.1.4. Svolgimento del corso

Coordinamento e organizzazione

Poiché il corso aveva carattere di residenzialità, è stata posta una grande attenzione a tutto ciò che concerneva la sistemazione dei partecipanti (distribuzione delle stanze, tempo necessario per prepararsi il mattino, ecc.)

Il coordinamento pedagogico ha visto coinvolto l’intero staff (direttore, insegnanti e coordinatori di gruppo) ed è stato realizzato attraverso due riunioni programmate, durante la stessa settimana del corso, il lunedì e il giovedì alle 9.30, più un incontro finale tenutosi il sabato mattina dalle 9.00 alle 13.00.

Il direttore aveva il compito di garantire la coerenza dei contenuti dell’intero corso, sintonizzare tra loro gli argomenti trattati, prendere tutte le decisioni di carattere finanziario ed organizzativo. Egli ha inoltre coordinato le riunioni di staff, ha assistito a tutte le lezioni e, con l’aiuto degli altri docenti, ha preparato il materiale didattico, le dispense e il materiale necessario per i lavori di gruppo. Aveva inoltre il compito di garantire che il corso, nella sua globalità, rispondesse agli obiettivi prefissati e realizzasse l’approccio e lo stile prescelti dal Centro Studi Prisma. A questo scopo, i direttori che si sono succeduti nelle varie edizioni del corso, negli anni, sono stati a loro volta dapprima discenti del primo e del secondo livello, poi coordinatori di gruppo, e possibilmente anche docenti. Un forte processo di coordinamento si è dimostrato indispensabile per il successo del corso.

Lezioni

Molti argomenti teorici sono stati affrontati nella forma della lezione frontale. Ai docenti veniva chiesto di usare un linguaggio semplice, di fare largo ricorso ad esempi, ed un uso sistematico di lavagna luminosa, diapositive, filmati e presentazioni al computer. Per ogni lezione venivano distribuite delle dispense contenenti i principali argomenti trattati, in modo da facilitare la comprensione e la memorizzazione dei contenuti, e da preparare nel modo migliore le persone ad una piena partecipazione ai lavori di gruppo pomeridiani. Le quattro parole-chiave sul piano didattico sono state interattività, discussione, learning by doing e buona presentazione: esse descrivono anche gli stili di presentazione preferiti dei docenti.

Le lezioni avevano l’obiettivo di introdurre i concetti di fondo, cioè i problemi e le soluzioni relativi alla vita quotidiana con la disabilità, e di esemplificarli ricorrendo il più possibile ad immagini o a volte anche a dimostrazioni pratiche di ausili. Se possibile, ad ogni lezione presenziava l’intero staff del corso, in modo da assicurare un riscontro concreto per la riflessione del gruppo, per evitare ripetizioni, ed anche da colmare eventuali lacune. Ciò non ha tuttavia mai costituito un limite alla libertà di ciascun docente di scegliere il suo proprio stile di insegnamento, anzi, la creatività individuale nella presentazione dei contenuti è sempre stata incoraggiata ed apprezzata. Gli argomenti trattati nelle lezioni sono spesso stati strutturati secondo una segmentazione logica che prendeva in considerazione dapprima il livello relativo al corpo, espandendosi successivamente e gradualmente agli altri spazi di vita: la persona, la casa, il quartiere, la città, il mondo.

Tutti i docenti sono stati prescelti per la loro competenza ed esperienza nell’argomento specifico che trattavano durante il corso. A parità di competenza, è stata data la precedenza a docenti disabili (in grado dunque di portare una prospettiva "interna" alla disabilità"), maturi (in grado di offrire una prospettiva "esterna" alla disabilità) e capaci di comunicare in modo positivo.

Lavori di gruppo

Ogni lavoro di gruppo è stato guidato da un coordinatore. Tutti i coordinatori erano persone disabili, scelte per la loro esperienza, competenza e affidabilità, ed anche, secondo le regole di Prisma, per avere a loro volta partecipato a precedenti edizioni del corso. Nel corso di primo livello, i partecipanti sono stati divisi in cinque gruppi di lavoro, tre dei quali composti da persone disabili (otto per gruppo) e gli altri due dai loro assistenti personali (nove per gruppo). I gruppi di partecipanti disabili erano eterogenei in termini di disabilità, età, sesso e provenienza. I gruppi di assistenti personali erano eterogenei in termini di ruolo (famigliari, amici, volontari, operatori, ecc.), età, sesso e provenienza. Al termine di ogni lavoro di gruppo, venivano presentati i risultati in sessione plenaria.

Informazione e consulenza personale sugli ausili

Durante le interruzioni per i coffee-breaks del corso di primo livello, un’operatrice esperta nel settore degli ausili — lei stessa persona disabile e membro dello staff di Prisma — era disponibile, su appuntamento, per consulenze personali ai partecipanti che lo desiderassero, al fine di risolvere alcuni problemi individuali con l’adozione di un ausilio. E’ stato organizzato un setting favorevole allo svolgimento di questa attività, attrezzandolo per favorire la conversazione e permettere l’interrogazione della banca dati su CD-Rom del SIVA (la banca dati italiana sugli ausili).

L’ultimo giorno del corso di primo livello è stata anche organizzata una mostra di ausili selezionati, in collaborazione con alcuni fornitori di ausili. Oltre a osservare i prodotti in mostra, i partecipanti venivano invitati a condividere con gli altri le loro personali esperienze sugli ausili (adattamenti della casa, invenzioni, dispositivi, trucchi e suggerimenti, ecc.) e di illustrarle attraverso diapositive, fotografie e quant’altro disponibile.

Programma sociale

Nonostante fossero opzionali, gli eventi sociali sono stati progettati come parte integrante del corso. Il programma sociale del corso di primo livello consisteva di quattro incontri serali:

Inoltre, il giovedì pomeriggio è stata organizzata una gita sulle Dolomiti, che, a seconda delle preferenze dei partecipanti, prevedeva la visita ad alcuni punti panoramici, una passeggiata su un sentiero di alta montagna accessibile in carrozzina, l’ascensione ad una cima in una funivia accessibile, e un po’ di tempo libero per il divertimento o... lo shopping VIP a Cortina d’Ampezzo. La gita ha fatto immediatamente seguito alla lezione mattutina sugli ausili per la mobilità all’esterno, lo sport e il tempo libero. E’ stata inoltre un’ottima opportunità per rafforzare le relazioni tra i partecipanti, costituendo per qualcuno la scoperta che "anche la natura può essere accessibile".

Valutazione e follow-up

Durante l’incontro di commiato, i partecipanti hanno ricevuto un attestato di partecipazione. Momento forte dell’incontro è stata la discussione generale conclusiva, nella quale ciascuno ha avuto modo di esprimere le proprie opinioni sul corso. E’ stato anche distribuito un questionario, compilato sul momento e raccolto immediatamente. Le informazioni ricevute in tal modo sono state usate, più tardi, dallo staff per valutare sia l’efficacia del corso che l’attività didattica dell’organizzazione in generale.

 

6.2. Le esperienze GIHP e ANLH

 

6.2.1. Contesto

Fin dal 1979 il GIHP Aquitaine (Groupement pour l'Insertion des Personnes Handicapées Physiques), un’associazione di persone disabili con sede a Bordeaux (Francia), effettua corsi individuali rivolti a persone disabili che intendano migliorare la loro autonomia nella vita quotidiana. Il primo di questi corsi era indirizzato a persone con menomazione visiva; successivamente, il GIHP ha istituito anche servizi di alloggio temporaneo e di supporto alla vita indipendente in casa per persone con disabilità motoria. Negli ultimi cinque anni l’offerta formativa si è allargata con la creazione di un alloggio-modello per il training individuale all’autonomia, e con l’istituzione di corsi di informatica.

Per assicurare un buon funzionamento a questi servizi, l’associazione ha assunto un team di operatori professionali competenti nei settori dell’integrazione sociale e lavorativa: un terapista occupazionale, un assistente sociale, uno psicologo, un educatore, ed un istruttore per l’orientamento e la mobilità per non vedenti. Su impulso dei membri fondatori, questi operatori hanno ormai accumulato un’esperienza considerevole nell’aiuto a persone che devono imparare a vivere autonomamente nel loro ambiente di casa. L’approccio adottato tiene in considerazione tutto ciò che sta intorno all’autonomia: aspetti psicologici legati all’individuo o alla famiglia, aspetti socio-economici, aspetti tecnici. Questi ultimi elementi sono direttamente collegati all’uso degli ausili come veicoli principali di autonomia. Le attività di GIHP sono state principalmente rivolte al lavoro individuale, focalizzandosi sui bisogni della persona, e basandosi su un approccio multidisciplinare.

Nel 1998, all’avvio del progetto EUSTAT, il GIHP Aquitaine ha deciso di organizzare un nuovo corso sugli ausili rivolto ad un gruppo di persone disabili. Si è trattato di un’esperienza del tutto nuova per l’associazione, alla cui progettazione hanno lavorato insieme operatori ed utenti per realizzare un progetto comune.

In un contesto simile, l’ANLH (Association Nationale pour le Logement des personnes handicapées) di Bruxelles (Belgio) ha organizzato una nuova iniziativa educativa rivolta agli utenti in Belgio. I principali obiettivi dell’ANLH (che è l’associazione nazionale per l’alloggio per le persone disabili) sono la promozione dell’integrazione sociale delle persone con disabilità fisica, fornendo loro in primo luogo un alloggio accessibile ed un ambiente di vita adattato alle loro necessità. Nell’ambito delle sue attività, ANLH ha realizzato una serie di servizi definiti AVJ (supporto alle attività per la vita quotidiana), grazie ai quali persone con disabilità fisica anche severa possono condurre una vita autonoma nel loro appartamento privato, supportati da servizi di assistenza personale attivi ventiquattr’ore al giorno per sette giorni la settimana.

Nel 1998, per rispondere ad una richiesta proveniente da vari servizi AVJ, ANLH ha lanciato un’iniziativa formativa rivolta sia agli utenti che allo staff degli operatori. Lo scopo di questa iniziativa era duplice: innanzi tutto, fornire conoscenza sulle necessità delle persone disabili, in modo da permettere loro di individuare la loro personale strada alla vita indipendente, sia a casa che sul lavoro; in secondo luogo, formare gli assistenti personali a supportare nel modo migliore e più efficiente possibile uno stile di vita indipendente. Questo progetto di formazione, chiamato EPIL, è stato finanziato dalla Commissione Europea nell’ambito del programma Horizon / Occupazione della DG5. Gli argomenti trattati hanno preso in considerazione la disabilità in generale, focalizzandosi su cinque temi-chiave:

L’iniziativa educativa è stata sviluppata sotto forma di cinque seminari monografici, ciascuno della durata di uno, due o tre giorni, che sono stati poi ripetuti in tre differenti regioni: Bruxelles, Vallonia e Fiandre. In particolare, il modulo sugli ausili, sviluppato sulla base del modello di EUSTAT, è consistito di un seminario di un giorno, tenuto in tre diverse località e rivolto a tre diversi gruppi di utenti, e in due lingue diverse (francese e olandese). Il titolo di questo specifico seminario era Dall’ausilio alla decisione.

 

6.2.2. Progettazione e preparazione dell’esperienza formativa

GIHP

GIHP ha deciso di rivolgersi esclusivamente a persone disabili, nonostante in un primo momento ci fosse l’idea di costituire un gruppo di discenti misto, coinvolgendo anche altre persone come i famigliari, gli assistenti e gli operatori, cosa che inizialmente si pensava avrebbe creato una condizione fruttuosa per i possibili scambi di opinioni tra i partecipanti.

L’iniziativa è stata divulgata attraverso una lettera inviata a 900 persone che hanno beneficiato dei servizi di GIHP nel passato. La lettera presentava il progetto e indicava un numero di telefono per richiedere ulteriori informazioni e iscriversi all’iniziativa prima della scadenza. Chi intendeva iscriversi era pregato anche di indicare le motivazioni che lo spingevano a farlo, in modo da poter valutare l’impatto di questo programma innovativo sulla popolazione di utenti.

Per ragioni di carattere didattico, il numero di partecipanti è stato contenuto in dodici persone, poiché si è ritenuto che un gruppo più numeroso avrebbe reso il lavoro meno efficace, in particolare nel caso delle attività in cui l’esercitazione, il tutoring e lo scambio di opinioni erano fondamentali. Tramite un registro è stata mantenuta memoria delle informazioni richieste per telefono ai candidati; per la selezione dei partecipanti sono stati utilizzati due criteri:

Il gruppo dei formatori era costituito da due terapisti occupazionali, un assistente sociale, uno psicologo, due assistenti informatici, persone disabili e fornitori di ausili. Il mettere insieme nel gruppo docente sia operatori che persone disabili era percepito come necessario per garantire una varietà di opinioni sugli ausili. Alcune fra le persone disabili presenti come formatori erano anche operatori, ed altre erano rappresentanti dell’associazione. Sembrava però indispensabile anche la partecipazione degli operatori professionali, così come degli assistenti informatici, che permettevano di garantire il necessario supporto tecnico. Gli organizzatori hanno infine valutato l’importanza di offrire l’opportunità di un dialogo diretto con i fornitori di ausili, e per questa ragione è stata prevista anche la loro presenza, che ha permesso anche di effettuare prove, estremamente utili, di ausili.

ANLH

La prima fase dell’organizzazione dei seminari ha riguardato l’analisi dei bisogni educativi. Si è trattato di una sessione di brainstorming alla quale hanno partecipato coordinatori delle attività AVJ, amministratori e utenti; al termine di questa sessione sono stati messi a fuoco tre aspetti principali:

In questa occasione è stato anche stilato un questionario inviato a tutti i partecipanti, accompagnato da una lettera di invito a partecipare al seminario. La restituzione del questionario compilato era considerata volontaria; l’analisi dei dati, tuttavia, sarebbe risultata utile per completare l’analisi dei bisogni dell’utenza.

Sono stati successivamente definiti alcuni dettagli del programma del seminario, per esempio identificando gli ausili da utilizzare, e gli argomenti da sviluppare. Sulla base di queste linee-guida, l’organizzatore è stato in grado di progettare il seminario, determinandone anche gli aspetti pedagogici e specificandone i contenuti e i risultati attesi.

Nonostante non fosse stato posto alcun limite numerico al gruppo dei partecipanti, il seminario era stato organizzato per 12 persone in ciascuna regione; tuttavia, se le iscrizioni fossero state più numerose del previsto, sarebbe stato organizzato un ulteriore seminario. I discenti erano persone disabili, molte delle quali già utenti dei servizi AVJ nelle tre regioni coinvolte. L’iniziativa aveva carattere totalmente gratuito, e ANLH ha fornito anche i servizi di trasporto e di assistenza personale laddove si rendeva necessario, e dietro richiesta specifica del partecipante. I seminari erano anche aperti agli assistenti che desideravano prendervi parte: a tal fine, sono stati presi i necessari accordi con i datori di lavoro in modo da decidere in quale grado la partecipazione a questa iniziativa dovesse essere considerata come tempo lavorativo a tutti gli effetti.

Per garantire la necessaria competenza formativa, sono stati contattati tre centri locali specializzati: CRET (Centre de Réadaptation), SAPH (Service d'Aide aux Personnes Handicapées, un affiliato della Croce Rossa) e LBSP (Ligue Belge de la Sclérose en Plaques). Il carattere multidisciplinare del team dei docenti, che comprendeva anche persone utenti di ausili, sembrava importante per prendere in considerazione diversi settori delle Tecnologie di Ausilio. Era inoltre indispensabile che il seminario avesse carattere pratico, poiché molti partecipanti avevano affermato durante i contatti preliminari di avere una scarsa o nulla esperienza nel campo.

Discenti e docenti

Terminata la fase di selezione, il gruppo discente del corso organizzato dal GIHP comprendeva dieci persone di età compresa fra i 35 e i 60 anni, alcuni con menomazione visiva e gli altri con disabilità motoria. Il gruppo dei docenti consisteva di un terapista occupazionale, un assistente sociale, uno psicologo, un assistente informatico, alcune persone disabili e alcuni fornitori di ausili. Il team dei docenti era guidato da un coordinatore.

I seminari dell’ANLH hanno invece coinvolto 72 discenti: 51 persone disabili di età compresa fra i 20 e i 60 anni con disabilità fisica grave (come tetraplegia e paraplegia, esiti di distrofia muscolare, poliomielite e sclerosi multipla), e 21 assistenti personali di età compresa fra i 18 e i 40 anni, tutti impiegati nei servizi AVJ. Il gruppo di persone disabili ne comprendeva 21 nella zona di Bruxelles, 22 nella Vallonia e otto nelle Fiandre, mentre il gruppo degli assistenti personali era così suddiviso: 9 a Bruxelles, 5 in Vallonia e 7 nelle Fiandre. Sono stati coinvolti tre docenti per ogni sito formativo: un pedagogista ed un terapista occupazionale provenienti da LBSP, ed un funzionario del Ministero della Sanità, esperto nel campo della fornitura degli ausili.

 

6.2.3. Programmi dei corsi

CORSO GIHP - PROGRAMMA:

SEMINARIO ANLH - PROGRAMMA:

 

6.2.4. Svolgimento

In quanto iniziativa a carattere breve, il seminario di ANLH è sufficientemente descritto dal programma sopra esposto, mentre il corso di GIHP richiede qualche ulteriore chiarimento.

Il programma di GIHP comprendeva tre tipi di sessioni:

Esse erano disseminate nel corso di un mese, in modo da lasciare ai discenti e ai docenti il tempo necessario all’elaborazione. Gli argomenti avrebbero potuto includerne anche altri, ma GIHP ha scelto di dare priorità alle sessioni pratiche, in modo da rendere massima l’interattività e di coinvolgere tutti, in modo attivo, nelle attività proposte.

Sul piano dei contenuti teorici, è stato dedicato ampio spazio alla definizione di disabilità (ICIDH e ICIDH 2) e al tema delle connessioni tra la disabilità e l’ambiente umano, fisico e sociale. L’argomento "Tecnologie di Ausilio" è stato trattato in stretta relazione con il concetto di autonomia; sono stati inoltre discussi l’uso degli ausili e le diverse classificazioni esistenti, in particolare la classificazione ISO.

Questi concetti sono anche stati dibattuti nel corso delle sessioni pratiche, applicandoli a diverse categorie di ausili. I test comparativi effettuati hanno permesso poi di riflettere intorno al valore di ogni caratteristica. I partecipanti hanno avuto occasione di partecipare ad un mostra commerciale di ausili, discutendone i possibili vantaggi, svantaggi, limiti e i contesti d’uso più idonei. Questa parte del programma è stata seguita da un’interessante discussione sui rapporti tra i fornitori di ausili e gli utenti.

Gli ausili sono anche stati studiati in relazione agli aspetti psicologici che il loro uso mette in gioco, e alle difficoltà inerenti il processo di prescrizione, accettazione e uso. Contemporaneamente è stato messo in luce come una comunità aperta, tollerante e bene informata (compresa la comunità degli operatori) possa favorire ed amplificare l’accettazione e l’uso degli ausili.

Una parte consistente del corso di GIHP è stata dedicata allo studio degli aspetti socio-economici, includendo la legislazione, i costi e le procedure di prescrizione. Ciò ha reso possibile approfondire la dimensione economica degli ausili, scambiarsi opinioni sull’inadeguatezza dell’attuale sistema di fornitura, facendo anche un raffronto fra questo sistema (quali siano i modi migliori per usarlo) e il miglior sistema possibile di fornitura di ausili. Uno degli obiettivi di questa parte del programma era quello di porre i partecipanti di fronte a concreti elementi di realtà e aiutarli ad essere costruttivi.

Mettendo insieme queste nozioni fondamentali con l’uso degli ausili disponibili, i docenti e i discenti hanno realizzato un dinamico processo di ricerca. E’ stato evidenziato come la procedura di acquisizione degli ausili sia basata sullo sviluppo dell’iniziativa personale, che sola può portare ad un uso soddisfacente e abituale degli ausili. Tutto ciò ha anche fatto nascere alcuni interrogativi:

Il processo in esame si sviluppa seguendo il tipico andamento del problem solving: si parte dall’esplicitazione di un bisogno preciso, si valuta la situazione, si va alla ricerca di informazioni, incontrando qualcuno che le possiede e stabilendo con lui una relazione, effettuando prove e indagini, prendendo, infine, le decisioni. E’ stata anche delineata una mappa delle risorse informative esistenti, comprendente centri specialistici, organizzazioni di utenti, risorse informative quali riviste, articoli, strumenti informatici e di telecomunicazione. Sull’uso di risorse informatiche e telematiche sono state anche effettuate sessioni pratiche.

Durante il corso, come strumenti per l’insegnamento e materiali didattici, sono stati usati la lavagna, la lavagna luminosa, filmati, pubblicazioni e dispense. Dal punto di vista pedagogico, si è fatto ricorso a diverse metodologie per la trasmissione dei contenuti ai partecipanti; in particolare, è stato dato rilievo alla creazione di uno scambio dinamico e costruttivo tra i partecipanti, in modo da produrre effetti positivi nella loro vita quotidiana al termine del corso. I contributi di alcune persone disabili che sono sia operatori professionali che utenti quotidiani di ausili ha contribuito a diffondere questo messaggio.

I lavori di gruppo sono risultati specialmente fruttuosi rispetto ai lavori individuali di tipo più tradizionale per le precedenti iniziative formative di GIHP. Proprio grazie a questa caratteristica, si può concludere che il corso non è stato indirizzato a risolvere problemi individuali, ma piuttosto a porre i partecipanti in una posizione "meta" nei confronti delle Tecnologie di Ausilio, che ha permesso loro di considerare più approfonditamente l’apporto dato dagli ausili all’autonomia personale. Il maggior contributo in questo senso è stato comunque assicurato dalle testimonianze personali.

Al termine del corso, è stato chiesto ai partecipanti di riferire le loro opinioni sull’iniziativa, valutare la qualità dell’insegnamento, e dare un giudizio personale. E’ stato interessante vedere come questa esperienza abbia influito sulle prospettive individuali e collettive. Un’ulteriore fase di valutazione è stata poi effettuata durante un incontro che si è tenuto dopo sei mesi dalla conclusione del corso.

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BIBLIOGRAFIA

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APPENDICE

Altri documenti pubblici prodotti da EUSTAT

 

Pronti...via! Come scegliere l’ausilio giusto per la propria autonomia
(Titolo originale: Go for it! A User Manual on Assistive Technology)
Disponibile in Inglese, Danese, Olandese, Francese, Italiano e Portoghese

Si tratta di un manuale formativo di base per le persone con disabilità che utilizzano ausili. Può essere utilizzato come testo di autoistruzione che prepara l’utente alla scelta dei propri ausili, oppure come libro di testo per iniziative formative dirette agli gli utenti. Per questo è scritto in un linguaggio semplice, lineare, e comprensibile a tutti.
Otto capitoli accompagnano il lettore, gradualmente, dalla presentazione dei primi elementi di conoscenza degli ausili (come scegliere un ausilio, come andare alla ricerca di informazioni) alla riflessione più approfondita su alcune implicazioni a livello individuale e sociale. In tal modo, il manuale rivela la sua utilità sia per il neofita che per l’utente esperto di ausili. Aiutando il lettore ad acquisire una conoscenza approfondita del settore, può risultare efficace non solo per migliorare la propria autonomia personale, ma anche per imparare ad aiutare gli altri mettendo loro a disposizione la propria esperienza di disabilità. Per questo scopo propone anche alcuni elementi di peer counselling.
Ad alcune considerazioni introduttive, seguono i primi tre capitoli (
Prepararsi ad acquisire gli ausili; Scegliere e ottenere gli ausili; e Il sistema pubblico di fornitura degli ausili), i quali offrono una metodologia semplice ed efficace per analizzare le attività della propria vita quotidiana, identificare le difficoltà per le quali l’adozione di un ausilio potrebbe essere utile, e mettere in evidenza tutti gli elementi di cui l’utente deve essere consapevole quando va alla ricerca di informazioni e consulenza o quando accede ad un servizio pubblico di fornitura degli ausili. Nel capitolo successivo vengono presentati alcuni esempi (Persone e ausili: storie di successi) che illustrano come gli ausili abbiano risolto alcuni problemi nella vita reale di cinque persone disabili.
Segue una descrizione sintetica (Conoscere gli ausili) degli ausili e dei servizi esistenti, accompagnata anch’essa da esempi pratici e fotografie. Il capitolo 6 (
Fonti di informazione e consulenza personale sugli ausili) prende in considerazione gli strumenti ed i servizi informativi esistenti, nonché le modalità per accedervi. Nel capitolo 7 (Per chi vuol saperne di più) l’angolo visuale si sposta da una prospettiva individuale ad una più estesamente sociale, affrontando temi come l’impatto degli ausili nella società, comunicare efficacemente con gli operatori del settore, prepararsi ad accogliere positivamente le continue evoluzioni dei prodotti tecnologici. Il capitolo finale (La sfida successiva: da utente a consulente) presenta i principi del peer counselling e offre idee, metodologie e suggerimenti per quegli utenti esperti di ausili che desiderino mettere la loro conoscenza a disposizione dei neofiti.

 

Fattori critici nella formazione di chi utilizza tecnologie di ausilio
(Titolo originale: Critical factors involved in end-users education in relation to Assistive Technology)
Disponibile in inglese

Il termine fattori critici si riferisce a tutti gli aspetti che meritano attenta considerazione nell’organizzare il trasferimento di conoscenza sugli ausili agli utenti, nell’ottica di favorire la loro autonomia. Il documento individua, descrive e analizza tali fattori critici, e fornisce inoltre un inquadramento teorico utile per lo sviluppo di iniziative educative nel settore. Il filo conduttore di questo studio è il processo che conduce l’utente dall’individuazione di un bisogno alla scelta dell’ausilio. L’introduzione (capitolo 1) definisce alcuni concetti fondamentali, descrive i contenuti della pubblicazione e delinea la metodologia adottata. Il secondo capitolo si occupa della relazione tra l’ausilio e il suo utente, indagando sul ruolo chiave che la conoscenza gioca all’interno di essa. Il terzo capitolo propone una classificazione sistematica dei fattori critici. Essa è basata su di un modello del processo educativo segmentato in tappe logiche sequenziali, attraverso le quali un determinato corpo di conoscenze in un primo momento appartiene soltanto alla mente dell’organizzatore di un’iniziativa formativa, viene in seguito offerto agli utenti, e dà infine luogo al loro empowerment. Il quarto capitolo presenta un’ampia bibliografia ragionata relativa sia ai testi consultati per l’elaborazione della ricerca EUSTAT, sia ad altri testi utilizzabili per la formazione degli utenti. Di ciascuno di questi fornisce un breve sunto.

 

Rassegna europea delle iniziative formative sugli ausili per gli utenti
(Titolo originale: Programs in Assistive Technology Education for end users in Europe)
Disponibile in inglese

Questo libro raccoglie i risultati di una vasta ricerca che ha avuto l’obiettivo di individuare, classificare e descrivere esempi di programmi formativi sugli ausili, rivolti a persone disabili e a persone anziane. La ricerca ha avuto un carattere internazionale e si è basata prevalentemente sulla diffusione e l’analisi dei dati di un questionario. Sono anche state effettuate alcune visite sul campo, per approfondire gli aspetti più significativi e conoscere più da vicino alcune realtà europee fra le più interessanti nel settore, che rappresentano tra l’altro approcci educativi fra loro molto differenti.
Il libro è diviso in due parti. La Prima Parte è dedicata all’analisi dei programmi educativi esistenti nel settore degli ausili. Contiene una discussione dettagliata dei dati ottenuti dall’analisi del questionario; una descrizione delle 7 realtà educative che sono state oggetto di analisi sul campo e delle 87 analizzate attraverso lo strumento del questionario. Nella Seconda Parte sono contenuti tutti i dati raccolti, sia sotto forma numerica che grafica.

 

Per maggiori informazioni sulle pubblicazioni EUSTAT contattare:

SIVA, via Capecelatro 66, I-20148 Milano Italy
oppure consultare il sito Internet
www.siva.it/research/eustat/index.html

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