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Relazione Finale Programma 2000

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MINISTERO DELLA SANITÀ

ISTITUTO: S. MARIA NASCENTE – IRCCS
Direttore Scientifico: prof. Lodovico Frattola

LINEA DI RICERCA N. 6
TECNOLOGIE PER L'INTEGRAZIONE SOCIALE E LA SANITA' PUBBLICA
Responsabile: ing. Renzo Andrich

Relazione Scientifica Finale
periodo 01/01/2000 - 31/12/2000


1. Obiettivi e approccio

Relativamente al periodo in oggetto, le attività afferenti a questa linea di ricerca si sono articolate in quattro temi, tra di loro strettamente correlati e integrati:

  • Sistemi informativi sulle tecnologie di ausilio alle persone disabili

  • Metodologie per la scelta e la prescrizione degli ausili

  • Formazione sulle tecnologie di ausilio

  • Ausili e metodologie per l'accesso del bambino con disabilità motoria all'esperienza del gioco

Ciascuno di essi ha compreso una dimensione di ricerca in senso stretto (generazione di nuove conoscenze), una dimensione di sperimentazione "sul campo" nell'ambito dell'attività clinica del Centro IRCCS "S. Maria Nascente" (principalmente presso il Servizio Informazioni e Valutazione Ausili e il Servizio di Riabilitazione), e infine una dimensione di trasferimento verso l'esterno delle conoscenze e delle metodologie acquisite, in particolare verso:

  • i destinatari finali dell'intervento (persone disabili e loro familiari)

  • operatori della riabilitazione, sia della Fondazione Don Gnocchi che di altri IRCCS e strutture riabilitative

  • operatori di Centri Informazioni e Consulenza Ausili in varie Regioni italiane

  • operatori della scuola

  • l'industria e il mercato degli ausili

  • il Servizio Sanitario Nazionale.

La scelta di un approccio fortemente interdisciplinare ha imposto una stretta interazione tra le varie componenti delle equipe coinvolte nella linea di ricerca, al fine di poter attingere e valorizzare rispetto ad ogni specifico tema di ricerca a tutte le competenze disponibili. Le equipe coinvolte sono quelle del SIVA (Servizio Informazioni e Valutazione Ausili) e, per quanto attiene la ricerca sul gioco infantile, anche il gruppo di Neuropsichiatria Infantile all'interno del Servizio di Riabilitazione. Pur dovendo realizzare, per ragioni di produttività, una distribuzione dei compiti specifici tra i vari ricercatori e tecnici coinvolti, i momenti di lavoro di gruppo hanno costituito il punto di riferimento per la generazione di idee, la valutazione dei risultati intermedi conseguiti, il trasferimento dei risultati nell'attività clinica vero l'interno e l'esterno. A tal fine i principali strumenti di lavoro sono stati:

  • incontri mensili plenari

  • incontri per sottogruppi tematici, con modalità e cadenze differenziate per ciascuno dei quattro aspetti

  • seminari interni di formazione e aggiornamento.

Per il trasferimento dei risultati si sono utilizzati prevalentemente i seguenti canali:

  • Pubblicazione sulla Banca Dati SIVA CdRom

  • Pubblicazione sul sito Internet www.siva.it

  • Lezioni nell'ambito del Corso di Perfezionamento Universitario "Tecnologie per l'Autonomia e l'Integrazione Sociale delle persone disabili"

  • Interventi a corsi e Congressi

  • Pubblicazioni su riviste scientifiche: attualmente ne sono in preparazione due, rispettivamente su "Technology and Disability" della IOS Press, e su "Disability and Rehabilitation" della Taylor & Francis nell'ambito di una monografia di cui l'uscita è prevista nell'estate 2001.

Parallelamente alle attività specifiche inerenti a ciascun tema, la linea di ricerca ha comportato una serie di attività che possono essere definite "orizzontali", in quanto destinate da un lato ad offrire strumenti di supporto alle suddette ricerche, dall'altro alla progettazione di nuove ricerche finalizzate in ambito nazionale ed internazionale che consentano di affrontare in tale sede - con risorse adeguate - le tematiche di maggiore complessità clinica, tecnologica e socio economica gradualmente portate alla luce dalla ricerca corrente.

Tra queste attività "orizzontali" si citano:

  • il mantenimento di una biblioteca specializzata nel settore delle tecnologie di ausilio (separata dalla biblioteca scientifica dell'IRCCS che raccoglie il materiale di base per la ricerca biomedica);

  • la partecipazione e il sostegno alle attività dell'AAATE (Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe), società scientifica europea specificamente dedicata allo sviluppo delle tecnologie per la riabilitazione e l'integrazione sociale delle persone disabili. Assieme alle altre tre società scientifiche con cui collabora (RESNA- Rehabilitation Engineering Society of North America; ARATA - Australian Rehabilitation and Assistive Technology Association; e RESJA - Rehabilitation Engineering Society of Japan), l'AAATE raccoglie la comunità dei ricercatori del settore a livello internazionale.

  • L'elaborazione e la presentazione di progetti presentati alla Commissione Europea (5° Programma Quadro, programmi Information Society Technologies e Quality of Life) di cui uno in qualità di leader (Acknowledge, presentata il 16.5.2000), gli altri in qualità di partner: Seamate (presentato il 5.10.200), Virtual Wheelchair (presentata il 4.5.2000), Puma (presentato il 4.5.2000) ed Extraaa (Presentato il 15/4/2000). Per i dettagli sui singoli progetti si rimanda all'appendice 1.

Ciò premesso, si descrivono i risultati finora conseguiti per ciascun obiettivo.


2. Sistemi informativi sulle tecnologie di ausilio alle persone disabili

Sistema informativo sulla rete Internet

Nel periodo in oggetto si è lavorato allo sviluppo di un nuovo sito Internet World Wide Web, principalmente orientato agli operatori della riabilitazione e agli utenti di tecnologie di ausilio (persone disabili e loro familiari), al fine di mettere a disposizione in maniera facilmente accessibile e "user friendly" le informazioni di base nel settore, il materiale didattico necessario alla formazione e le pubblicazioni prodotte dai lavori di ricerca. Esso inoltre orienta l'utente nell'individuale e contattare il Servizio di Consulenza più appropriato sul proprio territorio che possa essergli di aiuto nella soluzione del proprio problema di autonomia, offrendo comunque la possibilità di rivolgersi direttamente al SIVA stesso per via telematica (consulenza on line). Il sito è infine predisposto per la futura implementazione in rete di alcune sezioni della Banca Dati SIVA CdRom, (prevista dal programma di ricerca corrente) e che è già iniziata con il trasferimento sul sito di tutta la sezione bibliografica.

Il sito, accessibile all'URL www.siva.it, comprende le seguenti sezioni:

  • English Site - Versione inglese del sito

  • Informazioni Generali - La "Mission", I Servizi, Gli Indirizzi, L'Equipe del SIVA

  • Servizio Consulenza Ausili - Presentazione, Professionalità, Consulenze.

  • Banca Dati - Banca Dati SIVA degli Ausili Tecnici su CD-Rom, Abbonamenti.

  • Materiale Disponibile - Catalogo Pubblicazioni e Documentazione Prelevabile.

  • Didattica - Programma degli Incontri Mensili e dei Corsi di Perfezionamento.

  • Programmi di Ricerca - Ricerca Corrente, Finalizzata e Programmi Internazionali.

  • SIVANews - Calendario di Seminari, Convegni e Iniziative in Italia e all'Estero.

  • Altri Siti Web - Collegamenti ad altre risorse informative in Internet.

  • Avvisi - Avvisi agli utenti, Segnalazioni.

Per quanto riguarda i programmi di ricerca, il sito comprende inoltre vari "sottositi" che forniscono informazioni dettagliate sui principali progetti, tra cui la presente ricerca corrente. Il materiale prodotto dai lavori di ricerca è invece accessibile nella sezione "materiale disponibile", ove testi, elaborati e strumenti di lavoro sono, a seconda dei casi, prelevabili direttamente in formato PDF oppure ordinabili tramite un apposito modulo d'ordine al servizio pubblicazioni del SIVA.

Una caratteristica fondamentale del sito è l'accessibilità della navigazione alle persone disabili, in particolare alle persone non vedenti. Nella progettazione del sito sono state infatti applicate le specifiche elaborate dalla WAI (Web Accessibility Initiative) - in particolare quelle definite di "primo livello" - del W3C (World Wide Web Consortium), e si è fatto in modo che gli oggetti grafici siano complementari ma non necessari alla navigazione. I non vedenti possono quindi accedere a tutte le informazioni utilizzando un browser testuale (es. LYNX) e un lettore di schermo tradizionale a barra braille o sintesi vocale, oppure utilizzando un comune browser grafico (Microsoft Explorer, Netscape Navigator, ecc...) associato a un'interfaccia Windows per non vedenti delle più recenti generazioni. L'unico aspetto ancora problematico per i non vedenti è costituito dalla sezione "materiale disponibile". Ciò perché i documenti sono archiviati solamente nel formato PDF, il quale è ottimale per la riproduzione a stampa ma è difficilmente leggibile tramite gli ausili informatici di interfaccia per non vedenti attualmente disponibili. Appena possibile anche tali documenti saranno resi disponibili anche in un formato alternativo (Htm o Rtf) più adeguato a tale scopo.

Il sito è stato pubblicato nel settembre 2000 e sottoposto a beta test per un mese. A partire dal mese di ottobre, effettuati gli opportuni aggiustamenti, il nuovo sito ha quindi sostituito la vecchia versione ed è divenuto il sito ufficiale del SIVA.

Raccolta e diffusione di dati tramite la Banca Dati SIVA CdRom

Per quanto riguarda la Banca Dati degli Ausili SIVA CdRom, è stato messo a punto il protocollo che ne regola i contenuti (regole di ingresso, classificazioni, tabelle di caratteristiche e attibuti) e il flusso organizzativo del lavoro di gestione e aggiornamento. Esso è stato quindi validato e formalizzato come procedura nell'ambito del Sistema Qualità del Centro IRCCS S.Maria Nascente.

Nell contempo, la Banca Dati è stata continuamente aggiornata e pubblicata in tre release, rispettivamente a gennaio, maggio e settembre. L'entità dell'aggiornamento - per quanto riguarda la sezione "ausili" - è sintetizzata nella seguente tabella.

  • Schede tecniche ausili aggiornate

    • Edizione Gennaio: 280

    • Edizione Maggio: 498

    • Edizione Settembre: 893

    • Totale: 1671

  • Schede tecniche ausili nuove

    • Edizione Gennaio: 164

    • Edizione Maggio: 145

    • Edizione Settembre: 255

    • Totale: 564

  • Immagini aggiornate

    • Edizione Gennaio: 138

    • Edizione Maggio: 31

    • Edizione Settembre: 28

    • Totale: 197

  • Immagini nuove

    • Edizione Gennaio: 165

    • Edizione Maggio: 213

    • Edizione Settembre: 366

    • Totale: 744

La Banca dati contiene inoltre:

  • la nuova edizione del Nomenclatore Tariffario delle Protesi (DM 332 del 27/8/99), convertito in versione ipertestuale

  • un browser internet incorporato, predisposto per l'accesso a siti e motori di ricerca specializzati negli aspetti legislativi inerenti la disabilità

  • una guida ipermediale al mondo degli ausili; nel suo ambito è iniziato lo sviluppo di una nuova sezione educational per fornire istruzione di base relativamente all'utilizzo degli ausili

  • una guida alla rete dei centri informazione ausili collegati al SIVA

  • il catalogo delle pubblicazioni e dei manuali prodotti dal SIVA, con possibilità di download dei testi di pubblico dominio

  • una copia del sito SIVAWeb consultabile anche in assenza di collegamento Internet

  • un tutorial ipertestuale per l'autoapprendimento all'uso della Banca Dati, e infine

  • una procedura di installazione guidata, attivata automaticamente all'atto dell'introduzione di un nuovo CdRom, che orienta l'utilizzatore nell'utilizzare la versione appropriata a seconda dell'hardware disponibile in loco e delle funzioni desiderate.

Alla base di tali realizzazioni c'è un costante lavoro di aggiornamento dei dati, a cura degli operatori dell'equipe addetti al servizio documentazione, basato sullo studio della letteratura scientifica e commerciale e sui contatti con le aziende produttrici. Laddove l'azienda sia attrezzata informaticamente, per quest'ultimo aspetto l'equipe del SIVA utilizza ora canali telematici piuttosto che non il tradizionale scambio di documenti cartacei.

Agli utilizzatori della Banca Dati è stato inoltre assicurato:

  • un servizio di help-desk telefonico per l'assistenza tecnica in fase di installazione, che ha visto circa 75 interventi nel corso dell'anno

  • 2 sessioni di training (ciascuna della durata di una giornata) all'uso del sistema, complesSIVAmente frequentate da 40 operatori degli Enti abbonati.

Attualmente il Cd Rom viene diffuso su abbonamento in 127 copie (di cui 21 all'estero), principalmente presso altri IRCCS e Centri di Riabilitazione, Aziende Sanitarie Locali e Associazioni di persone disabili.


3. Metodologie per la scelta e la prescrizione degli ausili

Sviluppo di protocolli per la valutazione, scelta e prescrizione degli ausili

È proseguita l'attività, già iniziata nell'anno precedente, di definizione dell'attività di consulenza ausili in termini di prestazioni e protocolli. Si è così pervenuti, perfezionando la griglia elaborata nell'anno precedente e testata "sul campo" nei mesi di novembre e dicembre 99, ad una tabella di prestazioni così articolata:

  • Servizi di informazione/orientamento

    • Colloquio telefonico di orientamento

    • Consulenza per lettera

    • Visita libera alla Mostra Permanente degli ausili

  • Prestazioni di studio e formazione

    • Consulenza per studio e ricerca su ausili

    • Valutazione tecnico funzionale di ausili

    • Visita didattica alla Mostra permanente

    • Educazione di base sugli ausili per utenti

  • Prestazioni di tipo riabilitativo

    • Consulenza semplice su ausili

    • Consulenza complessa su ausili

    • Valutazione individuale di ausili, a domicilio

Ciascuna delle suddette prestazioni è definita in termini di competenze, strumenti e risorse necessarie per l'erogazione, il che ha permesso la quantificazione dei costi aziendali e - sulla base di questi - la decisione da parte della direzione dell'IRCCS di una struttura tariffaria mirata al recupero parziale dei costi. Essa prevede, a seconda del tipo di prestazione, una limitata partecipazione finanziaria da parte dell'utente, coerentemente con la missione istituzionale e con il carattere non-profit dell'Ente.

In particolare, per quanto riguarda invece l'ultimo gruppo di prestazioni (le prestazioni di tipo riabilitativo), sono state individuate modalità per includerle nei percorsi terapeutici-riabilitativi delll'IRCCS con il vantaggio di divenire, oltre che gratuite per l'utente, parte integrante di piani riabilitativi individualizzati formulati per i pazienti in carico al Centro nei vari regimi di trattamento (degenza, day hospital, ambulatoriale, domiciliare). A tale scopo la prestazione definita consulenza complessa (in quanto richiede un intervento spesso multidisciplinare a volte di lunga durata) è stata a sua volta decomposta in "prestazioni semplici" ciascuna delle quali riconducibile all'unità di trattamento riabilitativo (ca 45 minuti / operatore) configurata dal Nomenclatore delle prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale. Esse sono:

  • Valutazione individuale di ausili

  • Sperimentazione individuale di ausili

  • Consulenza informatica individuale su ausili

  • Valutazione individuale di tecnologie educative

  • Sperimentazione individ.di tecnologie educative

  • Realizzazione ortesi per la mano

La nuova struttura qui illustrata è stata introdotta sperimentalmente nel corso dell'anno nell'attività del Servizio Consulenza Ausili del SIVA, maturando fino alla data attuale la seguente casistica:

Prestazioni Effettuate al 31.12.00

  • Servizi di informazione/orientamento

    • Colloquio telefonico di orientamento: 482

    • Consulenza per lettera: 420

    • Visita libera alla Mostra Permanente degli ausili: 14

  • Prestazioni di studio e formazione

    • Consulenza per studio e ricerca su ausili: 34

    • Valutazione tecnico funzionale di ausili: 5

    • Visita didattica alla Mostra permanente: 28

    • Educazione di base sugli ausili per utenti: -

  • Prestazioni di tipo riabilitativo

    • Consulenza semplice su ausili: 368

    • Consulenza complessa su ausili: 180

    • Valutazione individuale di ausili, a domicilio: 11

  • Totale: 1542

In termini di numero di prestazioni, tenendo conto che la "consulenza complessa" comprende in media 3 prestazioni (minimo 2, massimo 5), il numero di prestazioni effettivemente erogate è di 1902.

Sistema informatico per la registrazione, refertazione e statistica delle consulenze

Sulla base di questa struttura è stato progettato e sviluppato un nuovo sistema informatico per la registrazione, refertazione e statistica delle Consulenze. Esso è entrato in funzione nel corso dell'anno dapprima in beta test, quindi a regime (presentazione pubblica in data 4 ottobre 2000), ed è attualmente utilizzato direttamente dagli operatori del Servizio Consulenza Ausili in rete locale per documentare ogni prestazione di consulenza in una cartella informatizzata, produrne la relazione finale da consegnarsi all'utente o, a seconda dei casi, all'operatore inviante, e ottenere statistiche sui servizi effettuati.

La cartella informatizzata è suddivisa in varie sezioni:

  • dati sull'utente (dati anagrafici, consenso per la tutela della privacy, tipologia e provenienza dell'utente)

  • dati sul caso clinico affrontato nella consulenza (nella maggior parte dei casi l'utente del servizio coincide con il "caso"; a volte però l'utente è invece un familiare della persona portatrice del "caso", oppure l'operatore che la ha in trattamento)

  • dati sul problema posto dall'utente, sulle valutazioni fatte dall'operatore e sulle soluzioni proposte

  • dati amministrativi (tipologia di prestazione, eventuale tariffazione o attribuzione contabile, ecc...)

Per quanto riguarda la descrizione del caso in esame, si è ravvisata l'opportunità che i dati da raccogliere siano limitati a quelli strettamente necessari per l'oggetto della prestazione. Non è pertanto prevista una completa anamnesi clinica, bensì un'osservazione degli aspetti clinici, familiari, personali e contestuali che possono influire sulle valutazioni dell'operatore. Tra questi, una descrizione della situazione dell'utente sotto il profilo delle tre dimensioni codificate dall'ICIDH-2 dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, e precisamente:

  • limitazioni nella funzione

  • limitazioni nell'attività

  • limitazioni nella partecipazione.

Per quanto riguarda infine la relazione finale (che rappresenta l'output della consulenza), questa viene inizialmente predisposta in modo automatico dal programma informatico, dopodichè l'operatore potrà - se ritiene - editarla e integrarla con ogni altro elemento utile ad un'efficace comunicazione all'utente.

Metodi e strumenti per migliorare la qualità della prestazione e per valutarne l'efficacia e l'utilità

Come previsto dal Programma di Ricerca, sono state condotte sessioni di formazione per gli operatori del Servizio Consulenza Ausili per predisporre all'utilizzo di alcuni strumenti che si ritiene possano migliorare la qualità e l'efficacia della consulenza. Essi sono:

  • i test MPT (Matching Persons and Technology) volti a valutare la predisposizione dell'utente alle soluzioni tecnologiche proposte: oltre che a servire da addestramento per apprenderne la somministrazione, i questionari compilati sui casi reali sono stati trasmessi all'IMPT Institute (Rochester NY, Usa) per collaborare ad un'indagine in corso (finanziata negli Stati Uniti dal NIDRR - National Institute for Disability and Rehabilitation research) di validazione dello strumento stesso.

  • lo strumento SCAI (SIVA Cost Analysis Instrument), che consente di prevedere la mobilitazione di risorse materiali, umane e finanziarie che ciascuna soluzione comporta per l'utente e per i Servizi Socio-Sanitari

  • lo strumento IPPA (Individualised Prioritised Problems Assessment), che assiste nella formulazione degli obiettivi che ciascuna soluzione si propone, al fine di poterne poi monitorare l'efficacia in termini di grado di conseguimento degli obiettivi stessi.

In parallelo, è stata condotta una ricerca per valutare l'outcome della consulenza sugli ausili, sia in termini di efficacia (in che misura le soluzioni proposte all'utente siano poi state realizzate) che di utilità (quanto la consulenza abbia influito positivamente sulle scelte dell'utente). L'indagine è stata condotta tramite interviste telefoniche a 130 utenti (13 per ciascuna delle "top ten" - le dieci sottoclassi ISO di ausili che risultano più consigliate), in cui un operatore (diverso da quello che aveva effettuato la consulenza) ha posto domande sulla qualità dell'accoglienza, sulla qualità delle informazioni tecniche fornite, se l'ausilio consigliato fosse stato poi realmente adottato, e in caso negativo il perché. Gli utenti sono stati scelti in modo randomizzato tra coloro che avevano fruito di una consulenza per un caso clinico nel 1998 (escludendo dunque utenti che si sono rivolti per ragioni di studio o ricerca) per qualcuno dei seguenti argomenti:

  • ausili antidecubito

  • ausili per lo sviluppo di competenze cognitive

  • ausili per lavarsi

  • adattamenti di automobili

  • carrozzine

  • ausili per la posizione seduta

  • apparecchiature di sollevamento

  • periferiche informatiche

  • ausili per la comunicazione.

Tra i risultati, emergono dati significativi:

  • sulla qualità percepita del servizio (es. accoglienza "ottima" per il 70% degli intervistati, informazione "esauriente" per il 93%)

  • sull'efficacia e fattibilità della soluzione proposta (il 60% ha realmente scelto l'ausilio consigliato, una percentuale maggiore ha comunque adottato un ausilio anche se diverso, il che è comunque un fatto positivo perché ha promosso la soluzione di un problema di autonomia).

Chi ha dichiarato di non aver adottato la soluzione consigliata ha addotto motivi del tipo:

  • cambiamenti familiari intervenuti nel frattempo

  • costo elevato

  • ha trovato soluzioni migliori

  • ha seguito il consiglio di qualcun altro.

Le indicazioni emerse da questa ricerca sono allo studio per individuarne criteri di ottimizzazione della qualità del servizio.


4. Formazione sulle tecnologie di ausilio

Formazione permanente per operatori

Nell'ambito del Programma di Formazione Permanente, nel periodo in oggetto sono stati tenuti 8 Incontri di Aggiornamento sul tema La proposta e la prescrizione dell'ausilio: metodologie e strumenti, ciascuno della durata di 6 ore e mediamente frequentato da un'ottantina di Operatori della Riabilitazione (medici, terapisti, psicologi, ecc.). Di questi una cinquantina ha partecipato direttamente presso la sede di Milano, e trenta in collegamento videoconferenza con la sede della Fondazione Don Carlo Gnocchi di Roma.

Ogni Incontro si è articolato in tre momenti:

  • presentazione di strumenti o risorse informative utili per gli operatori che si occupano di consulenza e prescrizione sugli ausili

  • presentazione di esperienze emblematiche di Centri Informazione Ausili, nati in questi anni sul modello del SIVA e regolamente collegati alla Banca Dati

  • presentazione (a cura delle aziende produttrici) degli ausili più significativi sul mercato.

La tabella seguente ne sintetizza il programma.

  • Data: 2 febbraio

    • Esperienze:

      • Il Servizio AusilInforma dell'Az. Ospedaliera Trapattoni Ronzoni di Seregno (CO)

      • Il Servizio Ausili dell'ASL Città di Milano

      • Il Servizio Ausilio dell'IRCCS E.Medea di Bosisio Parini (CO)

    • Risorse Informative:

      • rehabcentral.com

      • affarisocialihandicap.it

      • SIVA CdRom versione in lingua inglese

    • Aziende:

      • Auxilia

  • Data: 1 marzo

    • Esperienze:

      • Percorsi di autonomia presso l'Ospedale S.Camillo di Venezia

      • Il Servizio di Ergoterapia del Centro di Riabilitazione di Sementina (Ticino, CH)

      • Il Centro Estatal de Autonomia Personal y Ayudas Técnicas di Madrid (E)

    • Risorse Informative:

      • CdRom "Il Trasferimento"

    • Aziende:

      • -

  • Data: 5 aprile

    • Esperienze:

      • Il Servizio Ausili Riabilitazione Autonomia dell'ASL di Lecce

      • L'Ufficio Informazioni Accessibilità dell'Amm. Provinciale di Belluno

      • Il Centro "F. Martini" dell'ATSM di Trento

    • Risorse Informative:

      • Handilex

      • Handilynx

      • Wheelchairnet

      • disabili.com

    • Aziende:

      • Colombo (Varese)

      • Larc (Bologna)

  • Data: 3 maggio

    • Esperienze:

      • Il servizio ausili dell'Azienda USL di Rimini

      • Il Centro Recupero Ried. Funzionale "G.Verdi" di Villanova sull'Arda (PC)

    • Risorse Informative:

      • aaate.org

    • Aziende:

      • Flag (Como)

      • Off. Ortopediche Don Gnocchi (Milano)

      • Honegger (Milano)

  • Data: 7 giugno

    • Esperienze:

      • Il Centro Protesi INAIL di Budrio (BO)

      • Il laboratorio Technothon della Fondazione Telethon, Thiene (VI)

      • Associazione Italiana Cani di Assistenza, Bosisio Parini (CO)

    • Risorse Informative:

      • resna.org

    • Aziende:

      • -

  • Data: 4 ottobre

    • Esperienze:

      • Il laboratorio Zonale Ausili della ASL di Prato

      • Il Servizio Consulenza Ausili del SIVA

    • Risorse Informative:

      • Il Sistema Informatico di registrazione e refertaz. Consulenze al SIVA

    • Aziende:

      • Offcarr (Padova)

      • Smith & Nephew (Milano)

  • Data: 8 novembre

    • Esperienze:

      • Nomenclatore Tariffario ed altri strumenti normativi per la fornitura degli ausili: l'esperienza della Regione Lombardia.
        Relatori:
        - M. Marelli, Regione Lombardia DG Sanità
        - M. Matucci, Regione Lombardia DG Interventi Sociali
        - D. Pellegatta, IRCCS S.Maria Nascente Fond. Don Gnocchi
        - I. Steffan, Commissione Edilizia Comune di Milano

    • Risorse Informative:

      • -

    • Aziende:

      • -

  • Data: 6 dicembre

    • Esperienze:

      • Disabilità e Tecnologie di Ausilio: l'esperienza degli Stati Uniti d'America (K.Seelman, National Institute for Disability and Rehabilitation Research, Washington DC, USA

      • L'esperienza del gioco nel bambino con disabilità motorie: primi risultati di una ricerca (S.Besio, IRCCS S.Maria Nascente)

      • L'esperienza di lavoro a Bergamo nel campo degli ausili: rapporto tra struttura ospedaliera e territorio

    • Risorse Informative:

      • -

    • Aziende:

      • -

Formazione di base per operatori

È stato condotta presso la sede dell'IRCCS "S. Maria Nascente" la seconda edizione del Corso di Perfezionamento post-lauream di 200 ore sul tema Tecnologie per l'Autonomia e l'Integrazione Sociale delle Persone Disabili, in collaborazione con la Facoltà di Scienze della Formazione dell'Università Cattolica di Milano. Ad esso hanno partecipato 45 persone, in prevalenza medici (13) e terapisti della riabilitazione (28). Il Programma del Corso è elencato in Appendice 2. Il 14 dicembre ha avuto luogo il primo appello di presentazione degli elaborati. I 20 elaborati ammessi alla presentazione, successivamente pubblicati su Internet (www.siva.it), sono elencati nella seguente tabella, identificati dal rispettivo titolo e da un nome fittizio (Acronimo) del caso individuale o del progetto di intervento sul territorio che ha costituito l'oggetto della tesi.

  • Candidato: Corna Daniela

    • Prov.: BG

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Studio dell'aspetto ausili / autonomia in un servizio di Terapia Occupazionale

    • Acronimo: AUSILI & T.O.

  • Candidato: De Lauso Lucia

    • Prov.: TO

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Single ad ogni costo...!

    • Acronimo: ALBERTO

  • Candidato: Ferraro Michele

    • Prov.: BO

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Independence ToDay: la protesi come strumento di autonomia

    • Acronimo: PAOLO

  • Candidato: Filippi Antonino

    • Prov.: TP

    • Titolo di Studio: Medico Neuropsichiatra Infantile

    • Titolo della Tesi: Obiettivo autonomia: progetto per la realizzazione di un Centro Informazione Ausili come parte integrante di uno sportello informativo per disabili

    • Acronimo: C.I.A. ALCAMO

  • Candidato: Gabrielli Maria Assunta

    • Prov.: MS

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Il cambiamento drammatico determinato dalla grave disabilità acquisita può essere l'inizio di una vita nuova

    • Acronimo: ALESSANDRO

  • Candidato: Gambino Laura

    • Prov.: TO

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: ...c'è un'altra maniera di scendere la scala

    • Acronimo: CHIARA

  • Candidato: Ghiraldelli Monica

    • Prov.: FO

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: L'autonomia va sempre ricercata?

    • Acronimo: GILBERTO

  • Candidato: Lualdi Claudia

    • Prov.: VA

    • Titolo di Studio: Laurea in Scienze dell'Educazione

    • Titolo della Tesi: Formazione all'autonomia funzionale di disabili cognitivi non gravi

    • Acronimo: IL MILLEPIEDI

  • Candidato: Marchesini Claudio

    • Prov.: VI

    • Titolo di Studio: Ingegnere Meccanico

    • Titolo della Tesi: Progettare con una nuova sensibilità

    • Acronimo: STRUZZO

  • Candidato: Martinelli Marco

    • Prov.: BS

    • Titolo di Studio: Medico Geriatria

    • Titolo della Tesi: C'è un futuro nella vita di Paola

    • Acronimo: PAOLA

  • Candidato: Massara Maurilio

    • Prov.: NO

    • Titolo di Studio: Medico Fisiatra

    • Titolo della Tesi: Forse partiamo: proposta di apertura di un centro per la riabilitazione post-acuta del mieloleso presso l'Az.Ospedaliera "Maggiore della Carità" di Novara

    • Acronimo: UNITÀ NOVARA

  • Candidato: Mogno Michele

    • Prov.: MI

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Quale consulenza per Bruno e la sua famiglia

    • Acronimo: BRUNO

  • Candidato: Nulli Claudio

    • Prov.: RM

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Una barriera in più

    • Acronimo: ANGELA

  • Candidato: Opezzo Paola

    • Prov.: TO

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Progetto di sostegno al rientro al domicilio di un soggetto con emiplegia

    • Acronimo: GINA

  • Candidato: Paganini Maria Rosa

    • Prov.: PC

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Nicola e la sua nuova realtà

    • Acronimo: NICOLA

  • Candidato: Ponte Silvia

    • Prov.: PD

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Autonomia a due

    • Acronimo: SILVIO

  • Candidato: Ricupero Cristina Rosa

    • Prov.: VC

    • Titolo di Studio: Medico Fisiatra

    • Titolo della Tesi: Riorganizzazione del servizio di assistenza protesi e ausili dell'ASL 11 di Santhià

    • Acronimo: APA ASL SANTHIÀ

  • Candidato: Scarazzato Michele

    • Prov.: BS

    • Titolo di Studio: Medico Geriatria

    • Titolo della Tesi: Costituzione di un servizio di terapia occupazionale per il reinserimento domiciliare di pazienti neurologici e politraumatizzati

    • Acronimo: TERAPIA OCCUPAZIONALE

  • Candidato: Tovo Bianca

    • Prov.: TO

    • Titolo di Studio: Medico

    • Titolo della Tesi: Storia di ordinaria sclerosi multipla

    • Acronimo: ROBERTA

  • Candidato: Zanotti Patrizia

    • Prov.: BO

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Non diventerò Pantani, ma autonomo e felice, sì!

    • Acronimo: STEFANO

Parallelamente, è stata portata a termine la pubblicazione su Internet anche degli elaborati dell'edizione precedente del Corso (a.a. 1998-99), elencati nella seguente tabella.

  • Candidato: Maria Vincenza Atza

    • Prov.: CA

    • Titolo di Studio: Laurea in Scienze dell'Educazione

    • Titolo della Tesi: Finalmente leggo! Un approccio multidisciplinare alla dislessia

    • Acronimo: GIACOMO

  • Candidato: Giuseppe Bassini

    • Prov.: VI

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Vivere sì, ma quale vita? - Una scelta concreta

    • Acronimo: LUCA

  • Candidato: Rita Castagna

    • Prov.: GR

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Progetto per la istituzione di un centro di documentazione e consulenza ausili nella Azienda Sanitaria Locale n°9

    • Acronimo: CDA GROSSETO

  • Candidato: Francesco Corleto

    • Prov.: BA

    • Titolo di Studio: Medico Neurologo

    • Titolo della Tesi: Progetto di organizzazione di un Servizio Informazione Ausili nella realtà territoriale della AUSL BA\5

    • Acronimo: BA. INF. AUS.

  • Candidato: Claudia Corradini

    • Prov.: MI

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Dall'handicap alla disabilità

    • Acronimo: FRANCESCA

  • Candidato: Giuseppina De Filippo

    • Prov.: SA

    • Titolo di Studio: Medico Fisiatra

    • Titolo della Tesi: Organizzazione e metodologia di lavoro di un Servizio Informazione e Progettazione Autonomia

    • Acronimo: S.I.P.A.

  • Candidato: Serena Demara

    • Prov.: CA

    • Titolo di Studio: Laurea in Scienze dell'Educazione

    • Titolo della Tesi: Integrazione scolastica e ausili tecnologici per la comunicazione: due percorsi paralleli a sostegno della persona

    • Acronimo: CRISTIAN

  • Candidato: Elena De Paoli

    • Prov.: UD

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Il rapporto counsellor-utente nell'elaborazione di un progetto di vita indipendente

    • Acronimo: PIERO

  • Candidato: Massimo Donati

    • Prov.: RE

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Orizzonti di autonomia

    • Acronimo: MATTEO

  • Candidato: Adele Lucia Eramo

    • Prov.: MI

    • Titolo di Studio: Educatore Professionale

    • Titolo della Tesi: Fuori dal cerchio: Comunicazione - Accessibilità Informatica - Postura. Individuazione ed integrazione degli ausili in un percorso educativo

    • Acronimo: GIORGIO

  • Candidato: Marco Gerosa

    • Prov.: MI

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Oltre la tecnologia

    • Acronimo: OLGA

  • Candidato: Maria Teresa Greco

    • Prov.: LE

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Testo

    • Acronimo: STEFANO

  • Candidato: Roberto Groppo

    • Prov.: UD

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Autonomia come emancipazione

    • Acronimo: GABRIELE

  • Candidato: Terezinha Antonia Moreira Menezello

    • Prov.: MI

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Elaborato Corso Tecnologie per l'autonomia delle persone disabili

    • Acronimo: WALTER

  • Candidato: Giulia Ramigni

    • Prov.: TV

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Stabiliamo un contatto: alla scoperta del mondo

    • Acronimo: EDOARDO

  • Candidato: Antonella Rossetti

    • Prov.: AN

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Il fiume e la sorgente

    • Acronimo: MASSIMILIANO

  • Candidato: Antonio Summa

    • Prov.: MI

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: Carrozzina elettronica: scelta di ausilio tecnologico in età geriatrica

    • Acronimo: MARIA

  • Candidato: Sabrina Vacca

    • Prov.: CA

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo della Tesi: In una nuova dimensione

    • Acronimo: SIMONE

Alcune Tesi si riferiscono ad un progetto riabilitativo individualizzato su un singolo caso ed altre ad un intervento sul territorio (es. riorganizzazione dell'assistenza protesica in una ASL). È da notare che nella maggior parte dei casi il progetto elaborato dalla tesi è poi passato alla fase realizzativa per iniziativa dello stesso tesista.

Per la valutazione delle tesi sui progetti aventi per oggetto un caso individuale si è fatto riferimento ad un'apposita griglia così articolata:

  • Sezione: Frontespizio

  • Lunghezza: 1

  • Contenuto: Pagina di copertina - su carta intestata del corso - contenente il titolo (breve frase che sintetizzi efficacemente il tipo di progetto), il codice (nome convenzionale del caso - es. "Giovanni") e un abstract della tesi (max 20 righe)

  • Sezione: Introduzione

  • Lunghezza: 2-3

  • Contenuto: Motivazioni per la scelta del caso; modelli teorici di riferimento; successi e difficoltà incontrati; valutazione complessiva dell'esperienza.

  • Sezione: Quadro clinico

  • Lunghezza: 2-3

  • Contenuto: Età, diagnosi, storia clinica; approccio personale rispetto alla problematica affrontata

  • Sezione: Contesto

  • Lunghezza: 2-3

  • Contenuto: Anamnesi familiare e sociale; incentivi e disincentivi proveniente dall'ambiente di vita; opportunità e barriere poste dall'ambiente

  • Sezione: Contatto Iniziale

  • Lunghezza: 1-2

  • Contenuto: Come l'utente - o chi per lui - ha preso l'iniziativa; qual è la domanda iniziale espressa; come gli operatori si sono relazionati con l'utente in questa fase

  • Sezione: Obiettivi del Progetto

  • Lunghezza: 1-2

  • Contenuto: Ciò che ci si propone di ottenere con la serie di interventi previsti dal progetto; evoluzione probabile in assenza di interventi

  • Sezione: Articolazione del Progetto

  • Lunghezza: 3-5

  • Contenuto: Suddivisione del progetto nella serie di interventi che lo compongono, indicandone e motivandone obiettivi specifici e tempistica; per ciascuno di essi illustrare la soluzione scelta, le eventuali altre alternative considerate e le motivazioni della scelta

  • Sezione: Relazione Tecnica

  • Lunghezza: 3-5

  • Contenuto: Descrizione dettagliata degli ausili e delle soluzioni previste dal progetto, con indicazione dei requisiti di sicurezza e qualità, delle modalità di installazione, personalizzazione, training, gestione e manutenzione, follow-up, ecc.

  • Sezione: Risultati

  • Lunghezza: 2-3

  • Contenuto: Risultati previsti - o riscontrati - rispetto alle aspettative esplicite e potenziali dell'utente (performance nelle attività, relazione con sé, relazione con gli altri), della famiglia, degli operatori e della comunità

  • Sezione: Programma Operativo per la realizzazione dell'intervento

  • Lunghezza: 3-5

  • Contenuto: Analisi della predisposizione dell'utente; eventuali interventi preparatori sulla persona e sulla sua rete; soggetti da coinvolgere (es. ASL, Comune, datore di lavoro); coordinamento del processo; misura dei risultati

  • Sezione: Piano Economico

  • Lunghezza: 3-5

  • Contenuto: Stima dei costi sociali e dell'impegno finanziario richiesti dalla realizzazione del progetto; accesso a fondi pubblici (SSN, Comune, Inail, ecc.) o ad agevolazioni fiscali o tributarie; predisposizione della modulistica necessaria

  • Sezione: Metodologia della Proposta

  • Lunghezza: 2-3

  • Contenuto: Modalità con cui è affrontato il rapporto con l'utente nelle fasi di accoglienza, consulenza, prescrizione, formazione, ecc.; riflessione su come tale modalità possa influire o meno sull'efficacia e sull'utilità del progetto

  • Sezione: Bibliografia

  • Lunghezza: 1

  • Contenuto: Riferimenti bibliografici dei testi e delle altre fonti (banche dati, siti internet, ecc.) espressamente citati nelle sezioni precedenti

  • Sezione: Documentazione grafica

  • Lunghezza: -

  • Contenuto: Eventuali foto o grafici citati nel testo

Per i progetti di intervento sul territorio si è invece fatto riferimento alla seguente griglia:

  • Sezione: Frontespizio

  • Lunghezza: 1

  • Contenuto: Pagina di copertina - su carta intestata del corso - contenente il titolo (breve frase che sintetizzi efficacemente il tipo di progetto), il codice (nome convenzionale del servizio o del protocollo di lavoro proposto) e un abstract della tesi (max 20 righe)

  • Sezione: Introduzione

  • Lunghezza: 2-3

  • Contenuto: Motivazioni per la scelta del progetto; modelli teorici di riferimento; successi e difficoltà incontrati; valutazione complessiva dell'esperienza

  • Sezione: Contesto

  • Lunghezza: 2-3

  • Contenuto: Contesto geografico, socio-culturale e istituzionale del territorio o della struttura presa in esame; operatori e servizi esistenti

  • Sezione: Bacino di Utenza

  • Lunghezza: 2-3

  • Contenuto: Tipologia dell'utenza che ci si propone di servire, e relativa consistenza numerica

  • Sezione: Situazione Iniziale

  • Lunghezza: 1-2

  • Contenuto: Come è attualmente organizzata la fornitura degli ausili nel territorio o presso la struttura esaminata; identificazione degli aspetti critici che richiedono intervento

  • Sezione: Obiettivi del Progetto

  • Lunghezza: 1-2

  • Contenuto: Ciò che ci si propone di ottenere con la serie di interventi previsti dal progetto; evoluzione probabile in assenza di interventi

  • Sezione: Articolazione del Progetto

  • Lunghezza: 3-5

  • Contenuto: Suddivisione del progetto nella varie fasi che lo compongono (es. organizzazione logistica, formazione del personale, ecc.) indicandone e motivandone obiettivi specifici, problematiche connesse e tempistica; soggetti coinvolti

  • Sezione: Relazione Tecnica

  • Lunghezza: 3-5

  • Contenuto: Condizioni che devono essere realizzate per l'avvio del progetto; piani operativi per la realizzazione di ogni singola fase; eventuali strumenti normativi che legittimano tali piani

  • Sezione: Risultati

  • Lunghezza: 2-3

  • Contenuto: Risultati previsti per l'utente e l'ente erogatore del servizio nel caso il progetto venga realizzato; indicatori di qualità; strumenti proposti per il monitoraggio della soddisfazione dell'utente, dell'efficienza nell'uso delle risorse, ecc.

  • Sezione: Scenari

  • Lunghezza: 3-5

  • Contenuto: Esemplificazione, tramite uno o più casi di studio, della nuova situazione che verrà a crearsi per l'utente nel cammino che va dall'identificazione alla soddisfazione del bisogno

  • Sezione: Piano Economico

  • Lunghezza: 3-5

  • Contenuto: Risorse economiche necessarie per l'attuazione del progetto, sia che si tratti di risorse esistenti da ricollocare in maniera più razionale o che si tratti di nuove risorse da reperire presso adeguate fonti di finanziamento

  • Sezione: Strumenti di Lavoro

  • Lunghezza: 2-3

  • Contenuto: Protocolli di lavoro, strumenti di misura, modulistica, di cui è previsto l'utilizzo nel caso il progetto venga attuato

  • Sezione: Bibliografia

  • Lunghezza: 1

  • Contenuto: Riferimenti bibliografici dei testi e delle altre fonti (banche dati, siti internet, ecc.) espressamente citati nelle sezioni precedenti

  • Sezione: Documentazione grafica

  • Lunghezza: -

  • Contenuto: Eventuali foto o grafici citati nel testo

Formazione di operatori sanitari non specializzati

È stata infine intrapresa la traduzione dalla lingua inglese del Courseware IMPACT, sviluppato da un consorzio internazionale nell'ambito di un programma (attualmente concluso) promosso dal Quarto Programma Quadro della Commissione Europea. Esso si propone di fornire un'agile formazione di base sugli ausili ad operatori sanitari non specializzati in materia di riabilitazione (medici di base, assistenti domiciliari, ecc.) ma che, essendo quotidianamente a contatto con l'utente, possono più facilmente individuare i bisogni e fungere da mediatori con operatori specializzati per la loro soluzione. Attualmente è stato tradotto all'incirca il 40% del materiale. E' previsto per il prossimo anno il completamento della traduzione e il suo successivo adattamento al contesto italiano.


5. Ausili e metodologie per l'accesso del bambino con disabilità motoria all'esperienza del gioco

Questo tema di ricerca, più estesamente definito dai ricercatori come progettare, sperimentare, costruire, disfare: permettere al bambino disabile motorio di giocare, apprendere, apprendere a giocare attraverso l'uso di ausili tecnici e informatici, si è proposto di sviluppare, mettere a punto e sperimentare metodologie per l'impiego di ausili e nuove tecnologie informatiche che permettano anche al bambino disabile motorio di includere l'esperienza del gioco concreto con i giocattoli nell'ambito del suo sviluppo cognitivo.

Esso intende affrontare in modo radicale e originale il problema delle opportunità di crescita e di sviluppo che attualmente sono offerte al bambino con disabilità motoria. Quando la disabilità impedisce ai bambini di effettuare in modo autonomo movimenti fini e complessi, infatti, essi sono in qualche modo obbligati o a chiedere agli altri di "fare al posto loro", o semplicemente di stare a guardare. In questo modo vengono precluse tutte le possibilità di sperimentare, provare, disfare, riprovare ancora, fare ipotesi, verificarle: insomma, tutte quelle attività cognitive che vengono oggi riconosciute dalla pedagogia moderna e dalla psicologia dell'età evolutiva e dello sviluppo come fondanti l'individuo protagonista della sua stessa crescita.

Di fronte a questa situazione, il mercato del giocattolo è sordo ad esigenze così individualizzate come quelle che questi bambini propongono: i giocattoli in commercio sono spesso piccoli, difficili da usare, azionabili da meccanismi complessi, pensati per un bambino efficiente, rapido, grande fruitore. Così, se la riabilitazione lavora per rendere il bambino o la bambina con disabilità motoria più capaci, più abili, nell'effettuare movimenti che risultano loro difficili, la tecnologia e gli ausili possono venire loro incontro nel fornire strumenti più idonei ad adattarsi alle loro difficoltà, più plasmabili, più duttili e usabili".

Nello specifico, il progetto si è proposto di lavorare con un gruppo di bambini limitati nei movimenti, nel linguaggio e nell'apprendimento (con l'intento di ampliare poi l'esperienza alla massima utenza possibile al termine della ricerca) per sperimentare modalità di gioco comuni ai loro coetanei. Ciò sia attraverso l'utilizzo di giocattoli tradizionali, fra quelli normalmente in commercio, adattati con opportuni sistemi di input, sia attraverso la mediazione del computer e di appositi software, che permetteranno la loro attivazione ed il loro funzionamento.

La ricerca, svolta in collaborazione tra due servizi dell'IRCCS (il gruppo di Neuropsichiatria Infantile del Servizio di Riabilitazione e il Servizio Informazioni e Valutazione Ausili) ha previsto il coinvolgimento di un gruppo iniziale di otto bambini fra i 4 e i 10 anni. Il primo anno (ossia il 2000) è dedicato all'individuazione delle soluzioni tecniche adeguate a ciascun bambino per permettergli di usufruire di giocattoli che lui/lei stesso/a sceglierà; dotando a tale scopo il laboratorio (la "mostra permanente") del SIVA delle opportune attrezzature (giocattoli, sistemi di input, periferiche, computer, schermi, ecc.). In collaborazione con la famiglia, i terapisti e i medici di ogni bambino, dopo un'accurata osservazione, verrà stilato un progetto di lavoro che abbia come obiettivo il miglioramento delle capacità di gioco di ogni bambino, con particolare attenzione all'acquisizione di nuove competenze cognitive.

Durante il secondo anno, i bambini frequenteranno una volta alla settimana il laboratorio, accompagnati dalla terapista che li segue regolarmente in riabilitazione (dunque da una persona con la quale sono abituati a colloquiare, a lavorare, a mettersi in relazione) per la realizzazione concreta del progetto stilato. Le capacità cognitive di ogni bambino/a partecipante, testate all'inizio della sperimentazione, verranno ri-valutate alla conclusione, in modo da verificare l'impatto dell'attività effettuata sullo sviluppo del bambino/a stesso/a.

Gli obiettivi stabiliti per il primo anno sono i seguenti:

  • individuazione degli adattamenti personalizzati adatti a ciascun bambino in modo da permettere l'utilizzo di giocattoli adeguati all'età e allo sviluppo cognitivo;

  • definizione di un progetto di lavoro individualizzato che preveda il raggiungimento di obiettivi di tipo cognitivo attraverso l'uso delle tecnologie così approntate;

  • creazione di un'équipe multidisciplinare di operatori appartenenti a servizi diversi per la realizzazione del progetto, insieme con i famigliari dei bambini coinvolti nella ricerca, e con i bambini stessi, attori protagonisti - saranno entusiasti! - di questa attività.

Dalla ricerca sono attese le seguenti ricadute:

  • Ampliamento delle competenze specifiche di tutto il personale del Servizio Consulenza del SIVA e del Gruppo di Neuropsichiatria Infantile in merito all'uso degli strumenti informatici, del software utilizzato;

  • Ampliamento del "parco ausili" presente all'interno del Laboratorio / Mostra Permanente del SIVA, con conseguente ampliamento delle possibilità di informazione e scelta offerte agli utenti durante il servizio di counselling;

  • Ampliamento dell'esperienza, delle metodologie e degli strumenti definiti attraverso la ricerca, a tutti i bambini frequentanti l'IRCCS per effettuare riabilitazione neuromotoria;

  • Divulgazione dei risultati a livello internazionale della ricerca, attraverso pubblicazioni e interventi a convegni di varie discipline (in quanto il progetto, per la sua impostazione, coinvolge competenze ed argomenti inerenti i settori degli ausili tecnologici, della medicina della riabilitazione, della psicologia dello sviluppo).

Alla data attuale sono state realizzate, in ordine cronologico, le seguenti fasi di lavoro:

  • Definizione dell'organizzazione e della tempistica del progetto: a) definizione di una Task Force e dell'équipe di lavoro: suddivisione dei compiti fra i due servizi coinvolti; b) definizione delle fasi del progetto.

  • Seminario breve di introduzione alle nuove tecnologie (software didattico prevalentemente) presso il SIVA (tenuto dalla ricercatrice principale S.Besio) rivolto all'équipe del Gruppo di Neuropsichiatria Infantile.

  • Presentazione del progetto (4 maggio) all'intera équipe (con la partecipazione corale degli operatori dei due servizi).

  • Seminario introduttivo (4 maggio) alle tematiche didattico-pedagogiche e tecnologiche inerenti il progetto, tenuto da G.Scascighini del Centro Informatica per la Disabilità di Lugano (Svizzera), collaboratore al progetto.

  • Task Force: definizione dei criteri clinici e riabilitativi per la scelta del gruppo sperimentale.

  • Presso il Servizio di Riabilitazione: a) scelta del gruppo di otto bambini per la sperimentazione; b) definizione degli aspetti organizzativi per la sua realizzazione; c) comunicazione alle rispettive famiglie e richiesta del consenso.

  • Presso il SIVA: a) individuazione ed organizzazione degli spazi per lo svolgimento della sperimentazione; b) scelta e acquisto giocattoli, periferiche, computer, hardware c) approntamento stazione di lavoro.

  • All'interno dell'équipe del progetto: a) definizione e organizzazione dei tempi per la valutazione iniziale dei bambini; b) definizione dell'équipe di lavoro per ciascun bambino. In fase di valutazione saranno presenti: almeno un genitore, il medico di riferimento, una terapista individuata dall'équipe del Servizio di Riabilitazione, 3 componenti dell'équipe SIVA (psicologa, informatico, TdR). In fase di sperimentazione (secondo anno) saranno sempre presenti, insieme al bambino e al suo genitore, il terapista del Servizio di Riabilitazione e il terapista del SIVA.

  • Valutazione dei casi in due tempi: a) presentazione del caso, sulla base di una traccia di intervista; b) valutazione del bambino in situazione.

  • All'interno del'équipe di progetto: definizione del progetto di lavoro individualizzato per ogni bambino.

  • Presso il SIVA: presentazione del progetto (14/11) a tutti i genitori dei bambini.

  • All'interno del'équipe di progetto: stesura e pubblicazione di una bibliografia ragionata sulle tematiche inerenti le Tecnologie di Ausilio e il gioco.

  • Presso il SIVA: seminario di presentazione della ricerca (6/12) durante un seminario mensile di aggiornamento del SIVA, così articolato: a) introduzione teorica b) presentazione del progetto e delle fasi già realizzate c) presentazione della stazione di lavoro e delle soluzioni tecniche inventate, nonché delle problematiche attese.


APPENDICE 1

ATTIVITA' COLLATERALI DI RICERCA

Progetti approvati e in corso nel 2000

  • UM_JEP  - Integrated University Education System for disabled (1.9.1999-31.8.2001)
    14226-1999 Commissione Europea DGXXII, Tempus-Phare Joint European Project
    Project Leader: D.Simsik, Technical University of Kosice (SK)
    Altri Partner: Safarik University Kosice (SK), University of Veterinary Medicine Kosice (SK), University of Bristol (GB)

Progetti elaborati e sottoposti ad approvazione nel 2000

  • ACKNOWLEDGE for citizens with disabilities - Access to ACKNOWLEDGE on Assistive Technology for Independent Living (durata prevista: 24 mesi)
    Commissione Europea DGXIII, 5° Programma Quadro / IST
    Project Leader: R.Andrich, IRCCS "S.Maria Nascente" / SIVA
    Altri partners: DC (DK), IRV (NL), UILDM (I), IMPT (USA), URMC (USA), RILC (USA), IDW (D), FTB (D)

  • SEAMATE - Social & Economic Analysis Methods for Assistive Technologies in Europe (durata prevista: 36 mesi)
    Commissione Europea DGXIII, 5° Programma Quadro / Quality of Life
    Project Leader: J.Persson, CMT Linköping University (S)
    Altri partners: TNO (NL), IRV (NL), Rehab-Nor (N), EHIMA (GB), DC (DK), DIHS (DK)

  • VIRTUAL WHEELCHAIR - Virtual reality powered wheelchair simulation (durata prevista: 36 mesi)
    Commissione Europea DGXIII, 5° Programma Quadro / IST
    Project Leader: E.Kampmann Hansen, Danish Centre for Technical Aids, Taastrup (DK)
    Altri Partner: University of Nottingham Virtual Reality Research Team, Nottingham (GB), FTB Evangelische Stiftung Volmerstein, Wetter/Ruhr (D), Danish Maritime Institute, Lyngby (DK), Sunnaas Information Technology Unit, Oslo (N), Systematic Software Engineering A/S, Aalborg (DK), Oesterskoven, Copenaghen (DK)

  • PUMA 2000 - Powered Universal Mobility Aid 2000 (durata prevista: 36 mesi)
    Commissione Europea DGXIII, 5° Programma Quadro / Quality of life
    Project Leader: Philip Solomon, Tzora Health Care Products, Kibbutz Tzora (IL)
    Altri Partner: Technische Universiteit Eindhoven Faculty of Technology Management (NL), Invacare International, Fondettes (F), Tadiran Batteries Ltd, Kiryat Ekron (IL), Centralp Enertronic, S.Quentin Fallavier (F), University of Hertfordshire, Hatfield (GB), Institute of Microtechnology, Neuchatel (CH)

  • EXTRAAA  - External Review and Advisory Action (durata prevista: 12 mesi)
    Commissione Europea DGXIII, 5° Programma Quadro / IST
    Project Leader: W.van den Heuvel, IRV, Hoensbroek (NL)
    Altri Partner: Technical Aids Development, Baar (CH), Parconec, Tampere (SF)


APPENDICE 2

Programma Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia e l'Integrazione sociale delle Persone Disabili" - Anno Accademico 2001-2002.


APPENDICE 3

Pubblicazioni

Lavori pubblicati su riviste

  • Andrich R: LE QUATTRO "A": ACCESSIBILITÀ, AUSILI, ASSISTENZA PERSONALE, AUTONOMIA. Atti del Corso Nazionale SIMFER "Ruolo degli ausili ne progetto riabilitativo" (Prato, 24-25/11/2000). Ortho2000 n.6/2000 pp.85/87. Milano: Edi Ermes, 2000

Lavori presentati a congressi

  • Andrich R: THE EUSTAT PROJECT: EDUCATION PROCESS OF TRAINING AND EMPOWERING USERS OF ASSISTIVE TECHNOLOGY. Conference "Human Factors in delivering an Assistive Technology Service: from global to local" (Dublin, 17-18/2/2000), Dublin 2000

  • Andrich R: INFORMATION, COUNSELLING AND EDUCATION ON ASSISTIVE TECHNOLOGY: KEYS TO EMPOWERMENT. Preprints of the 3rd Middle East Geriatric Conference (Tel Aviv, 29-31/10/2000), Tel Aviv 2000 (cod. 3122 / lingua: Inglese)

  • Andrich R: L'INNOVAZIONE TECNOLOGICA IN EUROPA PER LE PERSONE ANZIANE E LE PERSONE DISABILI. Atti della Conferenza "Terza età: una risorsa da valorizzare, un mondo da scoprire" (Milano, 6-7/6/2000), Milano 2000 (cod. 3120 / lingua: Italiano)

Tesi

  • Corna D: STUDIO DELL'ASPETTO AUSILI/AUTONOMIA IN UN SERVIZIO DI TERAPIA OCCUPAZIONALE. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • De Lauso L: SINGLE AD OGNO COSTO...! (IL CASO DI ALBERTO). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Ferraro P: INDEPENDENCE TODAY: LA PROTESI COME STRUMENTO PER L'AUTONOMIA (IL CASO DI PAOLO). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Filippi A: OBIETTIVO AUTONOMIA: PROGETTO PER LA REALIZZAZIONE DI UN CENTRO INFORMAZIONI AUSILI COME PARTE INTEGRANTE DI UNO SPORTELLO INFORMATIVO PER DISABILI. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Gabrielli M A: IL CAMBIAMENTO DRAMMATICO DETERMINATO DALLA GRAVE DISABILITÀ ACQUISITA PUÒ ESSERE L'INIZIO DI UNA VITA NUOVA (IL CASO DI ALESSANDRO). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Gambino L: C'È UN'ALTRA MANIERA DI SCENDERE LA SCALA (IL CASO DI CHIARA). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Ghiraldelli M: L'AUTONOMIA VA SEMPRE RICERCATA? (IL CASO DI GILBERTO). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Lualdi C: FORMAZIONE ALL'AUTONOMIA FUNZIONALE DI DISABILI COGNITIVI NON GRAVI. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Marchesini C: PROGETTARE CON UNA NUOVA SENSIBILITA' (STRUZZO). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Martinelli M: C'È UN FUTURO NELLA VITA DI PAOLA (IL CASO DI PAOLA). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Massara M: FORSE PARTIAMO: PROPOSTA DI APERTURA DI UN CENTRO PER LA RIABILITAZIONE POST-ACUTA DEL MIELOLESO PRESSO L'AZIENDA OSPEDALIERA "MAGGIORE DELLA CARITÀ" DI NOVARA. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Mogno M: QUALE CONSULENZA PER BRUNO E LA SUA FAMIGLIA (IL CASO DI BRUNO). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Nulli C: UNA BARRIERA IN PIÙ (IL CASO DI ANGELA). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Opezzo P: PROGETTO DI SOSTEGNO AL RIENTRO AL DOMICILIO DI UN SOGGETTO CON EMIPLEGIA (IL CASO DI GINA). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Paganini M: NICOLA E LA SUA NUOVA REALTÀ (IL CASO DI NICOLA). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Ponte S: AUTONOMIA A DUE (IL CASO DI SILVIO). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Ricupero C R: RIORGANIZZAZIONE DEL SERVIZIO DI ASSISTENZA PROTESI E AUSILI DELL'ASL 11 DI SANTHIA'. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Scarazzato M: COSTITUZIONE DI UN SERVIZIO DI TERAPIA OCCUPAZIONALE PER IL REINSERIMENTO DOMICILIARE DI PAZIENTI NEUROLOGICI E POLITRAUMATIZZATI. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Tovo B: STORIE DI ORDINARIA SCLEROSI MULTIPLA (IL CASO DI ROBERTA). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

  • Zanotti P: NON DIVENTERÒ PANTANI, MA AUTONOMO E FELICE, SÌ! (IL CASO DI STEFANO). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2000

In attesa di pubblicazione

  • Andrich R: BEING INFORMED, DEMANDING AND RESPONSIBLE CONSUMERS OF ASSISTIVE TECHNOLOGY: AN EDUCATIONAL ISSUE. Submission for "Disability and Rehabiltation". Expected publication fall 2001

  • Andrich R: CERTIFICATION OF ASSISTIVE TECHNOLOGY PRACTITIONERS: THE EXAMINATION ISSUE. Preprints of the AAATE 2001 Conference (Ljubljana 3-6/9/2001), Milano 2001 (cod. 3150 / lingua: Inglese)

  • Besio S: AN ITALIAN RESEARCH PROJECT TO STUDY THE PLAY OF CHILDREN WITH MOTOR DISABILITIES: THE FIRST YEAR OF ACTIVITY. Submission for "Disability and Rehabiltation". Expected publication fall 2001

  • Besio S: WORKING WITH SENSITIVE PERSONAL INFORMATION NECESSARY FOR ACHIEVING A GOOD MATCH BETWEEN PERSON AND TECHNOLOGY. Manuscript for the book "Assistive Technology and Rehabilitation Psychology: Shaping an alliance". American Psychological Association. Expected publication spring 2001

 

WebMaster: sivaweb@siva.it

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