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Relazione Finale Programma 2001

Relazione Finale Programma 2000 ] [ Relazione Finale Programma 2001 ]

MINISTERO DELLA SANITÀ

ISTITUTO: S. MARIA NASCENTE – IRCCS
Direttore Scientifico: prof. Lodovico Frattola

LINEA DI RICERCA N. 6
TECNOLOGIE PER L'INTEGRAZIONE SOCIALE E LA SANITA' PUBBLICA
Responsabile: ing. Renzo Andrich

Relazione Scientifica Finale
periodo 01/01/2001 - 31/12/2001


1. Obiettivi e approccio

Relativamente al periodo in oggetto, le attività afferenti a questa linea di ricerca si sono articolate in quattro temi, tra di loro strettamente correlati e integrati:

  • Strumenti per l'informazione, concentrato principalmente sullo sviluppo di sistemi informativi sulle tecnologie di ausilio alle persone disabili

  • Strumenti per la formazione, indirizzato allo sviluppo di materiale e percorsi formativi per operatori e utenti sulle tecnologie di ausilio

  • Strumenti per l'implementazione, concentrato principalmente sullo sviluppo di programmi di supporto tecnologico per favorire l'autonomia della persona disabile e la capacità della rete primaria di sostenerne il rientro a domicilio

  • Strumenti specifici per determinate fasce di utenza, concentrato quest'anno sull'età infantile e in particolare sullo sviluppo di ausili e metodologie per l'accesso del bambino con disabilità motoria all'esperienza del gioco.

Il quinto aspetto previsto nel programma di ricerca (strumenti organizzativi) non è stato affrontato dovendo operare delle scelte di priorità rispetto alle risorse - più limitate rispetto al previsto - effettivamente messe a disposizione della linea di ricerca.

Ciascuno di questi quattro temi ha compreso una dimensione di ricerca in senso stretto (generazione di nuove conoscenze), una dimensione di sperimentazione "sul campo" nell'ambito dell'attività clinica del Centro IRCCS "S. Maria Nascente" e infine una dimensione di trasferimento verso l'esterno delle conoscenze e delle metodologie acquisite, in particolare verso:

  • destinatari finali dell'intervento (persone disabili e loro familiari)

  • operatori della riabilitazione, sia della Fondazione Don Gnocchi Onlus che di altri IRCCS e strutture riabilitative

  • operatori di Centri Informazioni e Consulenza Ausili in varie Regioni italiane

  • operatori della scuola

  • l'industria e il mercato degli ausili

  • il Servizio Sanitario Nazionale.

La scelta di un approccio fortemente interdisciplinare ha imposto una stretta interazione tra le varie componenti delle equipe coinvolte nella linea di ricerca, al fine di poter attingere e valorizzare rispetto ad ogni specifico tema di ricerca a tutte le competenze disponibili. Le equipe coinvolte sono quelle:

  • del SIVA (Servizio Informazioni e Valutazione Ausili)

  • del Servizio Riabilitazione Adulti

  • del Servizio Riabilitazione Neuropsichiatrica e dell'Età Evolutiva

Pur dovendo realizzare, per ragioni di produttività, una distribuzione dei compiti specifici tra i vari ricercatori e tecnici coinvolti, i momenti di lavoro di gruppo hanno costituito il punto di riferimento per la generazione di idee, la valutazione dei risultati intermedi conseguiti, il trasferimento dei risultati nell'attività clinica vero l'interno e l'esterno. A tal fine i principali strumenti di lavoro sono stati degli incontri per sottogruppi tematici, con modalità e cadenze differenziate per ciascuno dei quattro aspetti, e dei seminari interni.

Per il trasferimento dei risultati si sono utilizzati prevalentemente i seguenti canali:

  • Pubblicazione sulla Banca Dati SIVA CdRom

  • Pubblicazione sul sito Internet www.siva.it

  • Lezioni nell'ambito del Corso di Perfezionamento Universitario "Tecnologie per l'Autonomia e l'Integrazione Sociale delle persone disabili"

  • Gli Incontri Mensili di aggornamento

  • Interventi a corsi e Congressi

  • Pubblicazioni su riviste scientifiche.

Parallelamente alle attività specifiche inerenti a ciascun tema, la linea di ricerca ha comportato una serie di attività che possono essere definite "orizzontali", in quanto destinate da un lato ad offrire strumenti di supporto alle suddette ricerche, dall'altro alla progettazione di nuove ricerche finalizzate in ambito nazionale ed internazionale che consentano di affrontare in tale sede - con risorse adeguate - le tematiche di maggiore complessità clinica, tecnologica e socio economica gradualmente portate alla luce dalla ricerca corrente.

Tra queste attività "orizzontali" si citano:

  • il mantenimento di una biblioteca specializzata nel settore delle tecnologie di ausilio (separata dalla biblioteca scientifica dell'IRCCS che raccoglie il materiale di base per la ricerca biomedica);

  • la partecipazione e il sostegno alle attività dell'AAATE (Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe), società scientifica europea specificamente dedicata allo sviluppo delle tecnologie per la riabilitazione e l'integrazione sociale delle persone disabili. In particolare, i ricercatori di questa linea di ricerca sono stati coinvolti - assieme ad Istituzioni di altri Paesi - nella preparazione del programma scientifico della 3° Conferenza Europea dell'AAATE svoltasi a Lubiana (Slovenia) dal 3 al 6 settembre, che ha visto 120 lavori selezionati, presentati e pubblicati.

  • l'elaborazione e la presentazione di progetti presentati alla Commissione Europea (5° Programma Quadro, programmi Information Society Technologies e Quality of Life) in qualità di partner: FRR - Friendly Rest Rom (presentato il 13.3.2001 e successivamente approvato) e BEAT (Better Exploitation of Assistive Technology in older people's daily life (presentato il 18.2.2002), per i cui dettagli si rimanda all'appendice 1.

  • l'elaborazione e la presentazione di un progetto al Ministero della Salute sul tema Riclassificazione dei dispositivi e degli ausili tecnici erogabili (presentato il 22.12.2001 e successivamente approvato).

Ciò premesso, si descrivono i risultati finora conseguiti per ciascun obiettivo.


2. Strumenti per l'informazione

Sistema informativo sugli ausili

Nel periodo in oggetto si è lavorato innanzitutto al matenimento della Banca Dati SIVA CdRom e del sito Internet World Wide Web www.siva.it (sviluppati nelle precedenti annualità della ricerca corrente), con un'attività costante di aggiornamento e ricerca attiva di nuova informazione basate sullo studio della letteratura scientifica e commerciale e sui contatti con le aziende produttrici.

Al 31.12.2001 la Banca Dati il contenuto della banca dati comprendeva:

  • 5252 ausili, ciascuno descritto con una dettagliata scheda tecnica e con l'immagine

  • 2852 aziende, ciascuna con relativo profilo, dati di contatto e link al rispettivo sito Internet laddove esistente

  • 2326 enti non commerciali (associazioni, centri di informazione, centri di ricerca, ecc.)

La Banca dati contiene inoltre:

  • il Nomenclatore Tariffario delle Protesi (DM 332 del 27/8/99), convertito in versione ipertestuale

  • un browser internet incorporato, predisposto per l'accesso a siti e motori di ricerca specializzati negli aspetti legislativi inerenti la disabilità

  • una guida ipermediale al mondo degli ausili;

  • una guida alla rete dei centri informazione ausili collegati al SIVA

  • il catalogo delle pubblicazioni e dei manuali prodotti dal SIVA, con possibilità di download dei testi di pubblico dominio

  • una copia del sito SivaWeb consultabile anche in assenza di collegamento Internet

  • un tutorial ipertestuale per l'autoapprendimento all'uso della Banca Dati, e infine

  • una procedura di installazione guidata, attivata automaticamente all'atto dell'introduzione di un nuovo CdRom, che orienta l'utilizzatore nell'utilizzare la versione appropriata a seconda dell'hardware disponibile in loco e delle funzioni desiderate.

Agli utilizzatori della Banca Dati è stato inoltre assicurato:

  • un servizio di help-desk telefonico per l'assistenza tecnica in fase di installazione, che ha visto circa 40 interventi nel corso dell'anno

  • 2 sessioni di training (ciascuna della durata di una giornata) all'uso del sistema, complessivamente frequentate da 40 operatori degli Enti abbonati.

Attualmente il Cd Rom viene diffuso su abbonamento in 130 copie (di cui 21 all'estero), principalmente presso altri IRCCS e Centri di Riabilitazione, Aziende Sanitarie Locali e Associazioni di persone disabili.

Trasferimento della Banca Dati in Ambiente Internet

Parallelamente alla suddetta attività sono state poste le basi per l'eventuale futuro trasferimento della Banca Dati in ambiente Internet. Ciò consentirebbe, tra l'altro, di ottimizzare le procedure di raccolta dei dati attingendo l'informazione direttamente per via elettronica presso i produttori. Allo stato attuale è stato condotto uno studio di fattibilità con relativa valutazione degli investimenti necessari. Contatti intervenuti nel corso dell'anno con il Ministero del Welfare hanno fatto emergere l'ipotesi di far confluire la Banca Dati in un Portale di più ampio respiro sostenuto finanziariamente dal Ministero stesso, ipotesi tuttora allo studio e che dovrebbe tradursi in decisioni operative nel corso del 2002.

Contributo alla riformulazione del Nomenclatore Tariffario delle Protesi

Il 2001 ha visto la partecipazione a varie riunioni della Commissione Nazionale Assistenza Protesica, e un intenso lavoro di elaborazione di proposte tecniche per la riformulazione della Nomenclazione dei dispositivi erogabili in base ai nuovi criteri classificatori individuati dalla Commissione stessa. In particolare, sono state messe a punto e successivamente perfezionate in varie fasi le proposte relative alle classi En ISO 21 (ausili per comunicazione, informazione e segnalazione), 24 (ausili per manipolare e controllare altri oggetti e dispositivi) e, per quanto riguarda la classe 12 (ausili per la Mobilità personale) alle sottoclassi 12.21 (carrozzine) e 12.24 (accessori per carrozzine).

Tali proposte sono state presentate al Ministero della Salute, accolte dalla Commissione Assistenza Protesica, e incorporate nella proposta complessiva che quest'ultima ha elaborato per il Ministro.


3. Formazione sulle tecnologie di ausilio

Formazione permanente per operatori

Nell'ambito del Programma di Formazione Permanente, nel periodo in oggetto sono stati tenuti 8 Incontri di Aggiornamento, ciascuno della durata di 3 ore e mediamente frequentato da un centinaio di Operatori della Riabilitazione (medici, terapisti, psicologi ecc..). Di questi, la metà ha partecipato direttamente presso la sede di Milano, e il resto presso altri quattro centri di ascolto collocati rispettivamente:

  • a Roma, presso il Centro "S. Maria alla Pace" della Fondazione Don Carlo Gnocchi, a Roma

  • a Pergine Valsugana (TN), presso il Centro di Recupero Riabilitazione Funzionale "Villa Rosa" dell'Azienda Provinciale Servizi Sanitari di Trento

  • a Sassari, presso il centro informazione ausili dell'Associazione "Andrea Corti".

La tecnologia utilizzata per il collegamento a distanza consiste nell' audioconferenza Telecom (per il canale audio) e in una WebCam Internet collocata presso la sede di Milano per consentire la visione a distanza del docente). Il materiale didattico - costituito per lo più da presentazioni Power Point o Incomedia - è stato trasmesso prima di ogni incontro alle sedi collegate a distanza via e-mail. Ogni Incontro si è articolato in due momenti:

  • relazioni tecniche o esperienze cliniche relative al tema trattato

  • presentazione (a cura delle aziende produttrici) degli ausili più significativi sul mercato.

 

  • Data: 2 febbraio

    • Tema:

      • Ausili per la comunicazione, controllo d'ambiente e accesso informatico (I): interfacce informatiche

    • Relazioni ed esperienze cliniche:

      • L'esperienza GLIC
        (C. Bitelli, BO)

    • Aziende:

      • Auxilia (MO)

      • Ars (BO)

      • Leonardo (RE)

  • Data: 7 marzo

    • Tema:

      • Ausili per la comunicazione, controllo d'ambiente e accesso informatico (II): disabilità della comunicazione

    • Relazioni ed esperienze cliniche:

      • Comunicazione aumentativa e alternativa
        (A. Rivarola, MI)

    • Aziende:

      • FST (CH)

      • Easy Labs (TO)

      • Tiflosystem (PD)

  • Data: 5 aprile

    • Tema:

      • Ausili per la comunicazione, controllo d'ambiente e accesso informatico (III): dispositivi domotici

    • Relazioni ed esperienze cliniche:

      • Disabilità e soc.dell'informazione (E. Frumento, A. Garlaschelli)
        Casa Pre Dimissioni Ospedale Marelli di Sondalo (G. Spagnolin, SO)

    • Aziende:

      • Bticino (MI)

      • Infoservice (Roma)

  • Data: 2 maggio

    • Tema:

      • Ausili per la comunicazione, controllo d'ambiente e accesso informatico (IV): strumenti per le disabilità visive

    • Relazioni ed esperienze cliniche:

      • Accessibilità informatica per i non vedenti (P. Graziani, FI)

    • Aziende:

      • Voice system (MI)

      • Subvision (MI)

  • Data: 6 giugno

    • Tema:

      • Carrozzine elettroniche per la prima infanzia

    • Relazioni ed esperienze cliniche:

      • Quando prescrivere la carrozzina elettronica nella prima infanzia
        (M. Bottos, BO)

    • Aziende:

      • Medicare (BR)

      • Comfort (VE)

      • Osd (SP)

  • Data: 10 ottobre

    • Tema:

      • Sistemi di guida avanzati per le carrozzine elettroniche

    • Aziende:

      • Otto Bock (BO)

      • Sunrise Med. (PC)

  • Data: 7 novembre

    • Tema:

      • Sistemi di postura I - I sistemi modellabili

    • Relazioni ed esperienze cliniche:

      • I sistemi tipo sieges moules
        (G. Tarditi, TO)

    • Aziende:

      • Cris (TO)

      • Otto Bock (BO)

  • Data: 5 dicembre

    • Tema:

      • Sistemi di postura II - I sistemi modulari

    • Aziende:

      • Osd (SP)

      • Sunrise Med. (PC)

      • Colombo (VA)

      • Fumagalli (CO)

Formazione di base per operatori

È stato condotta presso la sede dell'IRCCS "S. Maria Nascente" la terza edizione del Corso di Perfezionamento post-lauream di 200 ore sul tema Tecnologie per l'Autonomia e l'Integrazione Sociale delle Persone Disabili, in collaborazione con la Facoltà di Scienze della Formazione dell'Università Cattolica di Milano. Ad esso hanno partecipato 39 persone, in prevalenza medici (7) e terapisti della riabilitazione (24). Il Programma del Corso è elencato in Appendice 2. Il 12 dicembre ha avuto luogo il primo appello di presentazione degli elaborati. I 20 elaborati ammessi alla presentazione, successivamente pubblicati su Internet (www.siva.it), sono elencati nella seguente tabella, identificati dal rispettivo titolo e da un nome fittizio (Acronimo) del caso individuale o del progetto di intervento sul territorio che ha costituito l'oggetto della tesi.

  • Candidato: Aloisio Paola

    • Prov.: BS

    • Titolo di Studio: Medico Internista

    • Titolo dell'Elaborato: Potrò essere ancora autonoma se meglio organizzata?

    • Codice: ANNA

  • Candidato: Angella Raffaella

    • Prov.: MS

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo dell'Elaborato: Riabilitazione ed ausili: perfetti alleati per la ripresa di un'autonomia impensata

    • Codice: ANNA

  • Candidato: Arneodo Paola

    • Prov.: CN

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo dell'Elaborato: Quando la voglia di vivere supera anche le previsioni più positive!

    • Codice: LORENZO

  • Candidato: Boscarato Paolo

    • Prov.: TV

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo dell'Elaborato: Creazione di un Servizio Ausili in una struttura riabilitativa per cerebrolesioni acquisite

    • Codice: SIRCA

  • Candidato: Canale Alberto

    • Prov.: TO

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo dell'Elaborato: Organizzazione di un Centro Informazione Ausili territoriale all'interno dell' ASL 1 Torino Dist.10

    • Codice: CIA-D10

  • Candidato: Cossu Raffaele

    • Prov.: CA

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo dell'Elaborato: Dimmi se sei d'accordo...

    • Codice: SIMONE

  • Candidato: Fadda Piera Maria

    • Prov.: SS

    • Titolo di Studio: Medico Fisiatra

    • Titolo dell'Elaborato: Organizzazione di un Centro di Consulenza per gli Ausili nell'ambito dell'ASL n°1 di Sassari distretto di Alghero

    • Codice: CIA ALGHERO

  • Candidato: Fucelli Patrizia

    • Prov.: PG

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo dell'Elaborato: Organizzazione di un Servizio Ausili nel territorio della Azienda U.S.L. N 1 dell'Umbria

    • Codice: S.A. ASL1

  • Candidato: Guerri Marcella

    • Prov.: TO

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo dell'Elaborato: Eppur si cresce........!

    • Codice: FRANCESCA

  • Candidato: Laudanna Elena

    • Prov.: MS

    • Titolo di Studio: Ingegnere

    • Titolo dell'Elaborato: Diffusione della cultura degli ausili sul territorio

    • Codice: IMPACT

  • Candidato: Maggi Marisa

    • Prov.: MS

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo dell'Elaborato: Quotidianità ed ausili: un rapporto che permette di migliorare la qualità della vita laddove l'evento patologico "incalza"

    • Codice: SILVIA

  • Candidato: Montrucchio Laura

    • Prov.: VB

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo dell'Elaborato: E ora che sono rimasto solo?!...

    • Codice: MARCO

  • Candidato: Murgia Caterina

    • Prov.: CA

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo dell'Elaborato: Creazione di un Centro Informazione Ausili in ambito AIAS Sardegna

    • Codice: CIA AIAS

  • Candidato: Roggiani Nicoletta

    • Prov.: MI

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo dell'Elaborato: Dalla ricerca di una corretta postura alla scoperta di una possibilità di autonomia

    • Codice: EMILIANO

  • Candidato: Saibene Laura

    • Prov.: MN

    • Titolo di Studio: Medico Fisiatra

    • Titolo dell'Elaborato: Migliorare le procedure operative per la fornitura degli ausili in una struttura riabilitativa

    • Codice: PERCORSO AUSILI

  • Candidato: Salghetti Drioli Giuseppe

    • Prov.: BZ

    • Titolo di Studio: Laurea in Giurisprudenza

    • Titolo dell'Elaborato: Un centro consulenza ausili per l'Alto Adige

    • Codice: CCA ALTO ADIGE

  • Candidato: Tomagra Anna Lisa

    • Prov.: VC

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo dell'Elaborato: Percorsi di qualità nell'assistenza protesica

    • Codice: CIA VERCELLI

  • Candidato: Vercellino Fabiana

    • Prov.: CN

    • Titolo di Studio: Medico Neuropsichiatra Infantile

    • Titolo dell'Elaborato: Metodologia della valutazione neuropsichiatrica per la scelta degli ausili in età evolutiva

    • Codice: AUSILI IN NPI

  • Candidato: Verza Riccardo

    • Prov.: PD

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo dell'Elaborato: E che nessuno dica di no... Il cammino di Mattia verso una vita autonoma

    • Codice: MATTIA

  • Candidato: Viotti Margherita

    • Prov.: CN

    • Titolo di Studio: Terapista della Riabilitazione

    • Titolo dell'Elaborato: Basta prenderci confidenza!

    • Codice: MARCO

Alcune Tesi si riferiscono ad un progetto riabilitativo individualizzato su un singolo caso ed altre ad un intervento sul territorio (es. riorganizzazione dell'assistenza protesica in una ASL). È da notare che nella maggior parte dei casi il progetto elaborato dalla tesi è poi passato alla fase realizzativa per iniziativa dello stesso tesista.

Formazione di operatori sanitari non specializzati

Nell'ambito di una Tesi del Corso di Perfezionamento (E.Laudanna) è stata portata a termine - e pubblicata sul sito Internet del Siva - la traduzione dalla lingua inglese del primo modulo del Courseware IMPACT, sviluppato da un consorzio internazionale nell'ambito di un programma (attualmente concluso) promosso dal Quarto Programma Quadro della Commissione Europea. Esso si propone di fornire un'agile formazione di base sugli ausili ad operatori sanitari non specializzati in materia di riabilitazione (medici di base, assistenti domiciliari ecc...) ma che, essendo quotidianamente a contatto con l'utente, possono più facilmente individuare i bisogni e fungere da mediatori con operatori specializzati per la loro soluzione.


4. Strumenti per l'implementazione

Sperimentazione di metodologie la valutazione, scelta e prescrizione degli ausili

È proseguita la sperimentazione delle metodologie per la valutazione, scelta e prescrizione degli ausili secondo la griglia di prestazioni - sviluppata nell'annualità precedente - che definiscono l'attività normalmente denominata come "consulenza ausili" e svolta sia nell'ambito delle prese in carico riabilitative dell'IRCCS sia come prestazione singola su richiesta da parte di utenti esterni. La casistica affrontata nel corso dell'anno è sintetizzata nella seguente tabella, e ulteriorimente dettagliata nei contenuti nell'appendice 3.

  • Prestazione: Servizi di informazione/orientamento

  • Effettuate al 31.12.01:

    • Colloquio telefonico di orientamento: 307

    • Consulenza per lettera: 347

    • Visita libera alla Mostra Permanente degli ausili: 13

  • Prestazione: Prestazioni di studio e formazione

  • Effettuate al 31.12.01:

    • Consulenza per studio e ricerca su ausili: 36

    • Valutazione tecnico funzionale di ausili: 1

    • Visita didattica alla Mostra permanente: 18

    • Educazione di base sugli ausili per utenti: -

  • Prestazione: Prestazioni di tipo riabilitativo

  • Effettuate al 31.12.01:

    • Consulenza semplice su ausili: 272

    • Consulenza complessa su ausili: 107

    • Valutazione individuale di ausili, a domicilio: 5

  • Totale: 1106

In termini di numero di prestazioni, tenendo conto che la "consulenza complessa" comprende in media 3,49 prestazioni (minimo 2, massimo 5), il numero di prestazioni effettivemente erogate è di 1372.

Metodi e strumenti per valutarne l'efficacia e l'utilità dell'ausilio

Il corredo di strumenti di misura da utilizzarsi nelle varie fasi del percorso che va dall'identificazione del bisogno dell'utente alla consegna della soluzione e alla relativa valutazione del risultato si è arricchito quest'anno di un nuovo strumento, il QUEST (Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology), mirato a valutare la sodidisfazione dell'utente rispetto all'ausilio. Esso è stato tradotto in italiano nell'ambito di una Tesi del corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (P. Fucelli) e validato su un campioni di utenti (n.=11) e operatori (n=10) presso l'AUSL 1 della Regione Umbria. Lo strumento è stato pubblicato sul sito Internet del Siva - dopo aver ottenuto accordo di copyright con l'editore (IMPT, Webster NY, USA) ed è liberamente downloadabile.

Sviluppo di programmi di supporto tecnologico per favorire l'autonomia della persona disabile e la capacità della rete primaria di sostenerne il rientro a domicilio

Questo tema di ricerca, svolto in collaborazione con la linea di ricerca 2c di questo stesso IRCCS, ha posto l'attenzione sulla prospettiva del rientro a domicilio delle persone con grave disabilità motoria a valle del percorso riabilitativo effettuato in regime di degenza. Tale prospettiva rappresenta una delle criticità nella formulazione del progetto riabilitativo, la cui efficacia può essere ridotta e a volte vanificata se non si prevede la dotazione di adeguati supporti tecnologici di ausilio all'autonomia, l'empowerment dell'utente al ruolo di protagonista attivo del proprio cammino di riabilitazione e integrazione sociale nonché di utilizzatore competente, informato e responsabile delle tecnologie di ausilio, la preparazione della famiglia o più in generale della rete primaria ove la persona vive, viste come sistema che possiede dentro di se le risorse per fare fronte alla situazione a patto che possa contare sul supporto delle competenze professionali necessarie, il raccordo con le strutture sanitarie e socio assistenziali del territorio.

Sulla casistica complessiva inizialmente ipotizzata per il progetto (circa 45 da prendere in carico in tre anni), per ragioni legate all'organizzazione generale dei posti letto di riabilitazione dell'IRCCS è stato possibile in quest'anno affrontare solo un caso (GM, 53 anni, Distrofia Muscolare tipo Becker). che tuttavia ha costituito un importante banco di sperimentazione dell'ipotesi di lavoro stessa. La presa in carico di GM ha previsto più momenti di ricovero in regime di degenza piena nel corso dei quali, oltre al lavoro diagnostico, clinico e riabilitativo pertinente agli obiettivi della linea 2c (e descritte nella relazione della linea stessa), sono state svolte due sessioni di consulenza ausili e tre sessioni di somministrazione di strumenti mirate rispettivamente:

  • alla definizione del bisogno (Schede EUSTAT, già sviluppate nel corso dell'omonimo progetto europeo concluso nel 1999)

  • alla valutazione della predisposizione dell'utente alla tecnologia (strumento MPT, tradotto e validata in Italiano nelle precedenti annualità di ricerca corrente)

  • all'acquisizione ex-ante di elementi che permetteranno di valutare l'efficacia e l'utilità dell'ausilio una volta che questo sarà fornito (strumento IPPA / prima intervista e strumento COPM / prima intervista).

Al momento della stesura della presente relazione il percorso clinico riabilitativo di GM è ancora in corso e non è possibile trarre conclusioni complete. Per il momento si può dire che esso ha dimostrato la consistenza dell'ipotesi di lavoro e la fattibilità di interventi di questo tipo nell'ambito dell'IRCCS, ed apre dunque la strada alla sperimentazione sulla casistica prevista per gli anni successivi.


5. Strumenti specifici per determinate fasce di utenza

Ausili e metodologie per l'accesso del bambino con disabilità motoria all'esperienza del gioco

Questo tema di ricerca, più estesamente definito dai ricercatori come Progettare, sperimentare, costruire, disfare: permettere al bambino disabile motorio di giocare, apprendere, apprendere a giocare attraverso l'uso di ausili tecnici e informatici, si è proposto di sviluppare, mettere a punto e sperimentare metodologie per l'impiego di ausili e nuove tecnologie informatiche che permettano anche al bambino disabile motorio di includere l'esperienza del gioco concreto con i giocattoli nell'ambito del suo sviluppo cognitivo.

Il progetto è iniziato nell'anno 2000. Nel corso del 2001, che pertanto costituisce il secondo anno di sperimentazione, è stata realizzata la prima parte del progetto di lavoro individuale precedentemente stilato per ciascuno degli otto bambini partecipanti alla sperimentazione.

Le attività svolte sono sintetizzate come segue.

  1. Per ognuno degli otto bambini partecipanti alla sperimentazione, costituzione del gruppo multidisciplinare di lavoro (équipe composta, oltre al bambino, da: 1 terapista della riabilitazione del Servizio Riabilitazione Neuropsichiatrica e dell'Età Evolutiva, 1 terapista del SIVA, 1 operatore tecnico informatico del SIVA, in alcuni casi 1 genitore);

  2. Frequenza settimanale della mostra permanente del SIVA da parte dei bambini e dall'équipe sopra definita, per la sperimentazione degli strumenti messi a loro disposizione;

  3. Definizione di una scheda descrittiva di ogni seduta settimanale, da compilarsi separatamente da parte dei due membri terapisti dell'équipe, per costituire non solo un "diario" delle attività effettuate ma anche la base del confronto per l'aggiornamento continuo del programma di lavoro;

  4. Sviluppo e creazione di ambienti di gioco (sintesi di ambientazione con i giocattoli e di adeguata e corrispondente interfaccia al computer) per ciascun bambino, modificati di volta in volta sulla base dell'accordo fra i componenti dell'équipe discusso dopo la compilazione della scheda;

  5. Supervisione periodica di tali programmi dal punto di vista progettuale e tecnico nell'ambito dell'équipe estesa del SIVA;

  6. Costruzione di opportuni report su supporto informatico delle attività effettuate con ciascun soggetto partecipante alla sperimentazione, per mantenere una registrazione storica delle attività;

  7. Verifica dello stato del progetto e dei risultati ottenuti per ciascun soggetto attraverso incontri specifici. Essi sono stati effettuati con la partecipazione dell'équipe sperimentale di lavoro, di un medico specialista di riferimento per ogni bambino e dal responsabile del progetto. In questa fase non è stata prevista la presenza dei genitori. Ogni incontro si è articolato come segue:

  • analisi del progetto di lavoro stilato inizialmente;

  • presentazione da parte del terapista del SIVA partecipante all'équipe sperimentale dello sviluppo e dell'evoluzione del progetto;

  • presentazione di alcune ambientazioni di lavoro ritenute significative per ciascun soggetto;

  • raccolta di ulteriori osservazioni e commenti da parte degli altri componenti l'équipe sperimentale;

  • discussione corale dei risultati ottenuti, degli eventuali punti di debolezza del progetto, delle indicazioni di forza più interessanti;

  • definizione delle linee di lavoro dei progetti individuali per i successivi mesi di sperimentazione.

  1. Redazione e stesura dei programmi individuali di lavoro per ciascun soggetto fino a conclusione del progetto sperimentale.

  2. Partecipazione a convegni nazionali ed internazionali per la presentazione del progetto, e organizzazione di seminari tematici;

  3. Stesura di articoli dedicati.


APPENDICE 1

ATTIVITA' COLLATERALI DI RICERCA

Progetti approvati e in corso nel 2001

  • UM_JEP - Integrated University Education System for disabled
    (1.9.1999-31.8.2001)
    14226-1999 Commissione Europea DGXXII, Tempus-Phare Joint European Project.
    Project Leader: D.Simsik, Technical University of Kosice (SK)
    Altri Partner: Safarik University Kosice (SK), University of Veterinary Medicine Kosice (SK), University of Bristol (GB)

Progetti elaborati e sottoposti ad approvazione nel 2001

  • FRR Friendly Rest Room for Elderly People
    (durata prevista: 36 mesi)
    Commissione Europea DGXIII, 5° Programma Quadro / Quality of life
    Leader: A.Sprukt, Assistive Technology Innovation, Jerusalem (IL)
    Altri Partner Fortec/ Technical University of Vienna (A), Certec/Lund University (S), EURAG (European Federation of the Elderly), Graz (A), National and Kapodisrian University of Athens (GR), University of Dundee (GB), Landmark BV, Rotterdam (NL), VakuTech, Eberswalde (D), Technische Unversiteir Delft (NL), Siva / Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, Milano (I), Hellenic Association of Gerontology and Geriatrics, Athens (GR)

  • BEAT Better exploitation of Assistive Technology in older people's daily life
    (durata prevista: 36 mesi)
    Commissione Europea DGXIII, 5° Programma Quadro / Quality of Life
    Leader: H.Knops, IRV/Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Revalidatie, Hoensbroek (NL)
    Altri Partner: FTB Evangelische Stiftung Volmerstein, Wetter/Ruhr (D), Gerontech, Jerusalem (IL), Siva / Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, Milano (I)


APPENDICE 2

Pubblicazioni prodotte nel 2001

Libri curati

  • Marincek C, Buhler C, Knops H, Andrich R (eds): ASSISTIVE TECHNOLOGY: ADDED VALUE TO QUALITY OF LIFE. Proceedings of the 3rd AAATE Conference (Ljubljana 3-6/9/2001). Iospress, Amsterdam 2001

Articoli da riviste

  • Andrich R: BEING INFORMED, DEMANDING AND RESPONSIBLE CONSUMERS OF ASSISTIVE TECHNOLOGY: AN EDUCATIONAL ISSUE. Disability and Rehabilitation vol 24/1-3 pp 152-159. Taylor & Francis, London 2002 (pubblicato nel gennaio 2002)

  • Besio S: AN ITALIAN RESEARCH PROJECT TO STUDY THE PLAY OF CHILDREN WITH MOTOR DISABILITIES: THE FIRST YEAR OF ACTIVITY. Disability and Rehabiltation vol.24/1-3 pp 72-79. Taylor & Francis, London 2002 (pubblicato nel gennaio 2002)

  • Andrich R: COSTI E BENEFICI DEGLI AUSILI: COME VALUTARLI?. Ortopedici e Sanitari n.settembre 2001 (pg 36-40). Edi Ermes, Milano 2001

  • Andrich R: ANALISI COSTI BENEFICI DEGLI AUSILI: LO STRUMENTO S.C.A.I.. Europa Medicophysica vol 37/1 pp.554-557 (Atti 37° Cong.Naz.Simfer, Roma 4-8/10/2001). Minerva Medica, Torino 2001

  • Andrich R: VALUTARE E PRESCRIVERE GLI AUSILI: LA METODOLOGIA DEL SIVA. Europa Medicophysica vol 37/1 pp.540-544 (Atti 37° Cong.Naz.Simfer, Roma 4-8/10/2001). Minerva Medica, Torino 2001

  • Andrich R, Besio S: EDUCAZIONE ALL'AUTONOMIA: LA METODOLOGIA EUSTAT. Europa Medicophysica vol 37/1 pp.558-562 (Atti 37° Cong.Naz.Simfer, Roma 4-8/10/2001). Minerva Medica, Torino 2001

  • Besio S: IL COUNSELLING NEL SETTORE DEGLI AUSILI TECNOLOGICI: ASPETTI PSICOLOGICI E RISULTATI DI UN'INDAGINE. Europa Medicophysica vol 37/1 pp.545-548 (Atti 37° Cong.Naz.Simfer, Roma 4-8/10/2001). Minerva Medica, Torino 2001

  • Besio S: GIOCHI E GIOCATTOLI PER IL BAMBINO DISABILE MOTORIO: PRIMO ANNO DI UN PROGETTO DI RICERCA DEL SIVA. Europa Medicophysica vol 37/1 pp.375-379 (Atti 37° Cong.Naz.Simfer, Roma 4-8/10/2001). Minerva Medica, Torino 2001

  • Snapir H: AUSILI PER IL TRASFERIMENTO. Giornale di Gerontologia vol.44/11 Nov.2001 pp786-788. Pacini, Roma 2001

  • Wessels R, De Witte L, Andrich R, Ferrario M, Persson J, Oberg B, Oortwijn W, Van Beekum T, Lorentsen O: IPPA: A USER CENTRED APPROACH TO ASSESS EFFECTIVENESS OF ASSISTIVE TECHNOLOGY PROVISION. Technology and Disability vol.13/2 pp 105-115. Ios Press, Amsterdam 2001

Lavori pubblicati in libri

  • Andrich R: SCAI: SIVA COST ANALYSIS INSTRUMENT. pp. 668-669. In: Marincek C, Buhler C, Knops H, Andrich R (eds): ASSISTIVE TECHNOLOGY: ADDED VALUE TO QUALITY OF LIFE. Proceedings of the 3rd AAATE Conference (Ljubljana 3-6/9/2001). Iospress, Amsterdam 2001

  • Andrich R: CERTIFICATION OF ASSISTIVE TECHNOLOGY PRACTITIONERS: THE EXAMINATION ISSUE. pp. 535-539. In: Marincek C, Buhler C, Knops H, Andrich R (eds): ASSISTIVE TECHNOLOGY: ADDED VALUE TO QUALITY OF LIFE. Proceedings of the 3rd AAATE Conference (Ljubljana 3-6/9/2001). Iospress, Amsterdam 2001

  • Besio S: ALLOWING CHILDREN WITH MOTOR IMPAIRMENT TO PLAY, LEARN, LEARN TO PLAY. pp. 231-234. In: Marincek C, Buhler C, Knops H, Andrich R (eds): ASSISTIVE TECHNOLOGY: ADDED VALUE TO QUALITY OF LIFE. Proceedings of the 3rd AAATE Conference (Ljubljana 3-6/9/2001). Iospress, Amsterdam 2001

  • Besio S: THE COUNSELLING PROCESS IN ASSISTIVE TECHNOLOGY EDUCATION AND SELECTION. pp. 231-252. In: Scherer M (ed): ASSISTIVE TECHNOLOGY: MATCHING DEVICE AND CONSUMER FOR SUCCESSFUL REHABILITATION. American Psychological Association, Washington 2001

  • Besio S, Brusa F, Caracciolo A, Johnson I, Snapir H: UN PROGETTO PER PERMETTERE AL BAMBINO DISABILE MOTORIO DI IMPARARE GIOCANDO. pp 183.188. In: Tronconi A (ed): INFORMATICA DIDATTICA DISABILITÀ. Atti 7° Convegno Nazionale IDD (Roma 8-10/11/2001). CNR, Firenze 2001

Tesi di laurea o di diploma

  • Aloisio P: POTRÒ ESSERE ANCORA AUTONOMA SE MEGLIO ORGANIZZATA? - IL CASO DI ANNA. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Angella R: RIABILITAZIONE E AUSILI: PERFETTI ALLEATI PER LA RIPRESA DI UN'AUTONOMIA IMPENSATA - IL CASO DI ANNA. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Arneodo P: QUANDO LA VOGLIA DI VIVERE SUPERA ANCHE LE PREVISIONI PIÙ POSITIVE - IL CASO DI LORENZO. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Boscarato P: CREAZIONE DI UN SERVIZIO AUSILI IN UNA STRUTTURA RIABILITATIVA PER CEREBROLESIONI ACQUISITE. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Canale A: ORGANIZZAZIONE DI UN CENTRO INFORMAZIONE AUSILI TERRITORIALE ALL'INTERNO DELL'ASL 1 TORINO DISTRETTO 10. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Candia G: ORGANIZZAZIONE DI UN SERVIZIO INFORMAZIONE AUSILI NEL TERRITORIO DELL'AUSL 6 DI PALERMO (PASIA). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2001

  • De Stefani R: DOMOTICA E DISABILITÀ: STUDIO DI UN CASO REALE. Politecnico di Milano, Diploma Universitario Ingegneria Biomedica (a.a. 1999-2000), Milano 2001

  • Fadda P: ORGANIZZAZIONE DI UN CENTRO DI CONSULENZA PER GLI AUSILI NELL'AMBITO DELL'ASL 1 SASSARI DISTRETTO DI ALGHERO. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Fucelli P: ORGANIZZAZIONE DI UN SERVIZIO AUSILI NEL TERRITORIO DELL'AUSL 1 DELL'UMBRIA. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Galibariggi I: AUSILI INFORMATICI E MULTIMEDIALI NELLA FORMAZIONE PROFESSIONALE DEI GIOVANI DISABILI MOTORI. Politecnico di Milano, Corso di Laurea in Scienze dell'Educazione (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Guerri M: EPPUR SI CRESCE - IL CASO DI FRANCESCA. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Maggi M: QUOTIDIANITÀ E AUSILI: UN RAPPORTO CHE PERMETTE DI MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLA VITA LADDOVE L'EVENTO PATOLOGICO INCALZA - IL CASO DI SILVIA. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Montrucchio L: E ORA CHE SONO RIMASTO SOLO? - IL CASO DI MARCO. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Pagani K: STUDIO COMPARATIVO DEI SISTEMI E DEGLI ADATTAMENTI PER LA GUIDA PER LE PERSONE DISABILI. Politecnico di Milano, Diploma Universitario Ingegneria Biomedica (a.a. 1999-2000), Milano 2001

  • Roggiani N: DALLA RICERCA DI UNA CORRETTA POSTURA ALLA SCOPERTA DI UNA POSSIBILITÀ DI AUTONOMIA - IL CASO DI EMILIANO. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Rollini G: ISTITUZIONE DI UN SERVIZIO VALUTAZIONE AUSILI ALL'INTERNO DI UN CENTRO DIURNO INTEGRATO COMUNALE A CORSICO (CORSICO). Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 1999-2000), Milano 2001

  • Saibene L: MIGLIORARE LE PROCEDURE OPERATIVE PER LA FORNITURA DI AUSILI IN UNA STRUTTURA RIABILITATIVA. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Salghetti Drioli G: UN CENTRO CONSULENZA AUSILI PER L'ALTO ADIGE. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Tomagra A: PERCORSI DI QUALITÀ NELL'ASSISTENZA PROTESICA. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Vercellino F: METODOLOGIA DELLA VALUTAZIONE NEUROPSICHIATRICA PER LA SCELTA DEGLI AUSILI IN ETÀ EVOLUTIVA. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Verza R: E CHE NESSUNO DICA DI NO... IL PERCORSO DI MATTIA VERSO UNA VITA AUTONOMA. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

  • Viotti M: BASTA PRENDERCI CONFIDENZA - IL CASO DI MARCO. Università Cattolica di Milano Facoltà di Scienze della Formazione: Corso di Perfezionamento "Tecnologie per l'Autonomia" (a.a. 2000-2001), Milano 2001

 

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