Catalogo Pubblicazioni - Publications Catalogue

Collana SIVA - SIVA Series

M. Ferrario

IMPARANDO A CAMBIARE

Edizioni Pro Juventute, Milano, 1992
ISBN 88-85936-12-1
Pp. 282
Euro 20,70

PRESENTAZIONE - ABSTRACT

Che cos'è l'autonomia?
Che cosa sono, o meglio, cosa rappresentano per tutti noi gli ausili tecnici?
Sono due degli interrogativi che vengono affrontati in questo libro. La sua intenzione non è quella di trovare definizioni o soluzioni che abbiano validità universale, ma di cercare di capire nel concreto le difficoltà che si presentano quotidianamente nella ricerca di una vita più autonoma ed indipendente da parte delle persone disabili e dei loro familiari.
Il libro è basato sull'esperienza del programma pilota condotto nel periodo 1987-90 dal SIVA su incarico della Regione Lombardia, dal titolo "Sperimentazione di un modello operativo per la fornitura appropriata, personalizzazione e addestramento all'uso di ausili per l'autonomia di persone disabili gravi nel proprio domicilio" (piano triennale ex art. 17 Legge 22/12/84 n. 887). Su un campione preliminare di 72 utenti, oggetto di una prima indagine, è stato selezionato, secondo opportuni criteri, un gruppo campione di 12 persone con pronunciata disabilità motoria (tetraplegici) residenti in provincia di Milano nella propria abitazione e disponibili a collaborare attivamente al progetto. Nell'arco di tre anni il SIVA ha potuto sperimentare con questi collaboratori una grande varietà di ausili, attrezzature, personalizzazioni e adattamenti dell'abitazione, verificandone l'efficacia concreta nella vita di tutti i giorni. Le soluzioni che si sono dimostrate valide ed efficaci sono state quindi assegnate loro in uso permanente affinché la nuova dimensione di autonomia raggiunta potesse diventare realtà di vita.
I problemi incontrati sono stati tanti, alcuni tecnici (difficoltà di reperimento sul mercato italiano di adeguate attrezzature), altri connessi con la possibilità di modificare in modo razionale gli ambienti dell'abitazione, altri ancora correlati ai vissuti personali e alla rappresentazione personale che ciascuno di noi ha degli ausili. In tutti i casi, però, la grande voglia di tutte le persone disabili, affiancate dai familiari, di sperimentare un cambiamento, di uscire da una situazione a volte statica e apparentemente senza sbocco, di verificare concretamente come sia possibile raggiungere un livello di indipendenza maggiore rispetto a prima, di "ripresa di vita", è stata la chiave vera della realizzazione del progetto.

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