Università Cattolica del Sacro Cuore Facoltà di Scienze della Formazione Milano		Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS Centro I.R.C.C.S. "S. Maria Nascente" Servizio Informazioni e Valutazione Ausili, Milano

Corso di Perfezionamento
Tecnologie per l'Autonomia e l'Integrazione sociale
delle persone disabili
Anno accademico 2000-2001

Marisa Maggi

Quotidianità ed ausili: un rapporto che permette di migliorare la qualità della vita laddove l'evento patologico "incalza"
SILVIA

© Fondazione Don Carlo Gnocchi - ONLUS, 2001
© Università Cattolica del Sacro Cuore, 2001

PRESENTAZIONE

Autonomia: parola magica, ma realizzabile per chi possiede intraprendenza e determinazione. Caratteristiche che Silvia ha.
È una giovane donna di trentadue anni affetta da una malattia neuromuscolare esordita poco dopo la nascita: amiotrofia neurogena tipo Werding Hoffmann. La situazione della paziente è alquanto grave, infatti ha pochissimi movimenti volontari possibili nei distretti distali degli arti superiori e del capo che però non controlla; presenta inoltre una gravissima scoliosi ad S associata a sindrome respiratoria di tipo restrittivo.
La ragazza è stata inviata per la prima volta al nostro centro nel gennaio 1994 da una struttura ospedaliera vicina alla quale si era rivolta per un dolore al collo determinato dalla postura.
È stata da noi valutata sia dal punto di vista neuromuscolare che pneumologico. Il progetto di consulenza e fornitura ausili è inizialmente di tipo retrospettivo ma prevede la possibilità di ulteriori miglioramenti per ciò che riguarda l'adozione di ortesi ed ausili per la mobilità personale nelle attività di vita quotidiana. Infatti ad oggi Silvia sottoposta ad ulteriore valutazione necessita di una serie di nuovi interventi tra i quali un sistema di postura, una soluzione per rendere meno gravosa l'assistenza da parte dei familiari nei vari trasferimenti e la valutazione di un ausilio per la comunicazione in modo da permettere a Silvia di poter proseguire gli studi ed eventualmente entrare nel mondo del lavoro.

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Quotidianità ed ausili: un rapporto che permette di migliorare la qualità della vita laddove l'evento patologico "incalza"
SILVIA

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